Az édesanya levele:
H
ilóczki Lili édesanyja vagyok, kislányom két éves múlt és kiújult a rosszindulatú hüvelydaganata másodjára.2015. május 15-től 2015. december 16-ig tartott a kórházi kemoterápiás kezelése, azt hittük, hogy ezután minden rendben lesz Lilikével, és úgy élhet, mint a vele egykorú gyerekek.
2016. május 17-én ismét visszakerültünk a miskolci Gyek Onko-haematológiai és Csontvelőtranszplantációs osztályára, ekkor az MRI vizsgálat a visszaesés lehetőségét nem zárta ki, ezért szövettani mintavétel történt, amely a korábbi eredményekkel megegyező volt: embrionális rhabdomyosarcomát igazolt, ami egy rosszindulatú lágyrészdaganat. Júniustól ismételten kapja a kemoterápiás kezeléseket, melyeket magas láz követ és rossz fizikális állapot. Lilike még csak két éves, élete a kemoterápiás kezelésekről szól, ezt nagyon nehéz nekünk szülőknek feldolgozni.
Családi házban lakunk, három gyermekünk van, a két nagyobb már iskolás. Én gyesen vagyok Lilivel és a kórházi kezelések idején folyamatosan mellette tartózkodok. A férjem álláskereső jó ideje, így nagyon kevés a jövedelmünk. A környéken nagyon nehéz munkát találnia és a két otthon maradt gyermekünket ő látja el.
A baj sosem jár egyedül, tavaszra elromlott a gázkazánunk, most pedig az automata mosógépünk is. Ezekre nagy szükségünk van, és most nincs rá pénzünk. Jelenleg kézzel mosok, a fűtési idényre pedig nagy szükség van a kazánra, ezeket mindenképpen meg kell oldanunk. Fontos lenne Lili szobáját újra festetni, mert a megfelelő higiénés körülmények szükségesek a gyógyulásához. A számítógépünk is elromlott, így jelenleg nincs internetes elérhetőségünk sem. Amikor Lili először volt beteg nem kértünk segítséget, de most úgy érezzük, hogy ez a helyzet nem csupán lelkileg megterhelő, hanem anyagilag is.
Kérjük, akinek módjában áll segítsen a családunknak, nagyon köszönjük.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
A betegségről
Rhabdomyosarcoma
Mik azok a rosszindulatú lágyrész-daganatok?
A rosszindulatú lágyrészdaganatok egy igen változatos szövettani összetételű daganatcsoportot alkotnak. A szervezetben élettanilag is megtalálható lágyrészek (simaizom, harántcsíkolt izom, kötőszövet, zsírszövet, porcszövet) sejtjei ugyanabból az úgynevezett mesenchymalis őssejtből fejlődnek ki a különböző fejlődési irányokon keresztül. Ez a fejlődés bizonyos esetekben valamilyen ismeretlen ok miatt nem megy teljesen végbe, és a sejtek megmaradnak egy korábbi állapotban, majd korlátlan szaporodásnak indulnak. Így alakulnak ki a rosszindulatú lágyrész daganatok. Elnevezésük a sejttípusuknak megfelelően kapták. Kialakulásuk pontos okát nem ismerjük. A rosszindulatú lágyrész-daganatok közül leggyakoribb a rhabdomyosarcoma (= harántcsíkolt izomsejtek eredetű daganat).
Előfordulási gyakorisága
Évente Magyarországon körülbelül 18-20 eset kerül felismerésre.
Tünetei
A rosszindulatú lágyrészdagantok a szervezetben szinte mindenhonnan kiindulhatnak, még olyan helyről is, ahol fel sem merül lágyrészek jelenléte. Ennek megfelelően kiindulási helyének megfelelően nagyon változatos tünetegyüttessel jelentkezhet. Ha végtagokból indul ki fájdalom, tapintható duzzanat és az érintett végtag mozgáskorlátozottsága észlelhető. A mellkas valamely részében kifejlődve légzési nehezítettséget okozhat. Gyakran a tapintható nyaki nyirokcsomó az egyetlen tünete. Nem ritka, hogy az arckoponya valamely részéből indul ki, amit a látható arc aszimmetria, duzzanat jelez. Amikor az orrmelléküregeiben fejlődik ki orrmelléküreg-gyulladás tüneteit utánozhatja.
Kivizsgálás menete
Amennyiben egy tünetegyüttes hátterében daganat lehetősége merül fel, képalkotó vizsgálatokat végeznek. A testtájéktól függően ez lehet MR, CT, ultrahang, röntgen. A daganat pontos fajtájára végső választ csak a szövettani mintavétel (biopszia) után elvégzett kórszövettani vizsgálat adhat. Ahhoz, hogy pontos képet alkothassunk arról, hogy milyen erős kezelés szükséges a beteg meggyógyításához, fel kell azt is mérni, hogy a szervezetben egyetlen helyen, vagy több helyen is jelentkezik-e a betegség. Ehhez csontscintigraphia, CT és csontvelőbiopszia szükséges. Az esetleges áttét leggyakoribb helye a tüdő, máj, nyirokcsomók, a csontrendszer, a csontvelő.
Kezelés
A rosszindulatú lágyrészdaganatok közé tartozó különböző szövettani típusok kezelés szempontjából nem alkotnak egységes csoportot. Egyes szövettani típusok igen érzékenyek mind kemoterápiára, mind sugárterápiára, mások viszont szinte egyáltalán nem reagálnak ezekre a kezelési módokra. Ezekben az esetekben egyedül a sebészeti beavatkozás jelenthet megoldást.
A betegség szövettani típusa és kiterjedése alapján nemzetközileg felállított többféle rizikócsoportokba sorolhatják be. A különböző rizikócsoportokba tartozó betegségek különböző erősségű kezelést igényelnek:
Alacsony rizikója csoportba tartozó betegek kezelése körülbelül 4-5 hónapig tart és a kezdeti teljes tumoreltávolítás mellett csak infúziós kemoterápiás (daganat ellenes gyógyszeres) kezelés szükséges.
Közepes rizikójú csoportba tartozó betegek kezelése 6-7 hónapig tart. A betegek az infúziós kemoterápiás kezelés mellett az érintett testtájék besugárzása is szükséges.
Magas rizikójú csoportba betegek (ide tartoznak azok az esetek is amikor több testtájékon is egyidejűleg észlelhető a betegség) kezelése is 6-7 hónapig tart, melynek során kemoterápiás kezelés mellett az érintett testtájékot be kell sugarazni. Ilyen esetek egy részében a daganatot nem lehet kezdetben az első műtéténél teljesen eltávolítani, ezért a kezelés hatására összehúzódott daganatot körülbelül 2-3 hónap után ismételten meg kell műteni. Ezt még további kemoterápiás kezelés követ. Az infúziós kemoterápia befejeződése után az esetek egy részében további 6 hónapig tablettás citosztatikus (daganat ellenes) gyógyszereket kell szednie a betegnek. Nagyon súlyos esetekben ezen felül autológ csontvelőátültetést is végeznek nagy dózisú kemoterápiával.
Az infúziós citosztatikumok adására 1-3 hetenként kerül sor infúzió formájában. A köztes időt, amennyiben a kezelés miatt súlyosabb mellékhatás nem lép fel, a betegek otthonukban tölthetik. A gyermekek a kezelés miatt fokozottan fogékonyak a különböző fertőzésekre, ezért iskolába, közösségbe nem járhatnak. A kezelés során hányás, hányinger jelentkezhet, és a haj kihullik, mely a kezelés befejeződése után teljesen visszanő.
Teendők a kezelés befejezése után
A kezelés befejeződése után a fél-egy évenkénti kontroll vizsgálatokkal követik figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki. A rosszindulatú lágyrészdaganatok gyógyulási esélye nagymértékben függ a kezdeti daganat nagyságától, elhelyezkedésétől, az esetleges áttétek jelenlététől (tüdő, csontrendszer, csontvelő), a kezelésre adott választól és a tumor műtéti eltávolíthatóságától.
Leave a Reply