Gabriella végtaghiányos, kerekesszékes kismama

Gabriella levele: nevem Hrubos Gabriella és jelenleg a párommal lakom együtt a budapesti lakásunkban. 2000-ben volt egy vonat balesetem, ahol elvesztettem a lábaimat: a jobb lábam térd alatt, a bal lábam térd felett amputált. Vannak protéziseim de, jelenleg csak a kerekesszékemet tudom használni, mert 7. hónapos várandós vagyok. Segítséget szeretnék kérni, hogy megvehessem a speciális…

READ MORE

Most a Tégy Jót!® alapítójának van segítségre szüksége

Karcsi levele: arcsi vagyok, 34 éves, üvegcsont betegséggel születtem, mely röviden annyit tesz, hogy a csont anyagcsere zavara, ezért csontjaim fokozottan könnyen törnek. Önálló életvitelre teljesen képtelen vagyok, szüleim látnak el a mindennapokban, de már ők is nehezen, mivel betegesek. 2011-ben kaptam meg jelenlegi elektromos kerekesszékemet, mely egy Rehab B-4220SZ szobai kocsi, egyedi méretre szabva,…

READ MORE

Dávid Düchenne izomsorvadással él

Az édesanya levele: ávid Düchenne szindrómával él, most 17 éves. A sok deformitás és fekvés hatására felfekvés jelentkezett nála több helyen. Ezek kezelése kötözéssel és speciális krémekkel történik, melyek nem írhatóak fel közgyógy ellátásra. Ahhoz, hogy Dávid felfekvései begyógyuljanak és ne keletkezzenek újak, egy speciális matracra van szüksége, amin fekhet. Ugyan léteznek közgyógyra felírható matracok,…

READ MORE

Dávidka szeme világa veszélyben

Az édesanya levele: zeretnénk megmenteni kisfiunk, Dávidka szemét. Az egyik szeme világát már elveszítette egy daganat miatt. Most a másikért küzdünk. Már fél évesen lehetett látni, hogy valami nincs rendben a szemével. Azt mondták, kinövi. Ha nem, egy éves korában kezelik. 7 hónapos volt, a pulmonológián szemcseppet írtak fel Dávidkànak. 11 hónaposan körkörösen járt mindkét…

READ MORE

216 kilométer gazdát keres, jótékonysági futás és triatlon a neuroblasztomával harmadszor küzdő István Máté támogatására

Csupaszív kisfiú Miki, tizenkét éves, még gyerek, és mégis segíteni akar, holott ő is támogatásra szorul. Tanára, Nádudvari Péter nem csupán volt oktatója, hanem példaképe. Az egykor mozgékony fiú ataxiás megbetegedése miatt kerekesszékbe kényszerült, a családja fejlesztőterápiákkal és nem finanszírozott orvosi kezelésekkel próbál javítani az állapotán, keresve az utat a teljes gyógyulásához. Nádudvari Péter zeneterapeuta…

READ MORE

Másfélévesen Kristóf túl van az idegen donoros csontvelő átültetésen

Az édesanya levele: ristóf 2016 szeptemberében született. Egy hónapos korában a genetikai vizsgálat kimutatta, hogy örökölte az XLP nevezetű, immunhiányos betegséget. Az XLP betegség egy nagyon ritka, recesszíven öröklődő immunhiányos kórkép, melyre az Epstein-Barr vírus iránti fokozott fogékonyság jellemző, ami többféle, életet veszélyeztető betegség kialakuláshoz vezet. Az orvosok azonnal közölték, hogy Kristófnak csontvelő transzplantációra van…

READ MORE

A hat éves Dani betegségének diagnózisa leukémia

Az édesanya levele: munkácsi kórházban, 2017 nyarán zajlott Dani kivizsgálása egyre növekvő haskörfogat, májnagyobbodás és fogyás miatt. Diagnózisát nem tudtak megállapítani, emiatt kerestük fel a Debreceni Klinika Gyermekhaematologiai és Onkológiai osztályát. Csontvelő mintavétel igazolta a heveny lymphoblastos leukémiát. Kezelése 2017. 08. 30-án kezdődött. 2017. 09. 25-én epilepsziás rohamot kapott és intenzív osztályra került, ahol két…

READ MORE

Máté betegsége harmadszorra is kiújult

Az édesanya levele: iderült 2010 nyarán, hogy Máté neuroblastomás.10 órás daganateltávolító műtéte volt, a 7 centis daganatból csupán 3 centit lehetett eltávolítani, mert a hasi artériát szőtte körül a daganat, megbújva a szervei és belei mögött. Nyolc blokkból álló kemoterápiát kapott, ez a sorozat 2011. január közepén ért véget. 2011. 02. 02-án megtörtént a saját…

READ MORE

Ricsi az éven lesz 18 éves és májátültetésre vár

Frissítés: A gyűjtést a család kérésére megszüntettük Az édesanya levele: icsi 2000-ben született, mint kiderült epevezető rendszer zártsággal. Az epeutak átjárhatatlansága miatt Kasai-féle műtéten esett át háromszor, ilyenkor a műtétileg készített „epevezeték” az epe áramlását fenntarthatja a májtól a bélig. Sajnos, a problémát a három műtét sem tudta megszüntetni. 10 éves koráig lett volna lehetőség…

READ MORE

Alex 2016 nyarától leukémiás, betegsége kezelés közben kiújult

Az édesapa levele: akatos László vagyok, Alex fiam másfél éve küzd rosszindulatú megbetegedéssel. Akut leukémiája miatt 2016. 06.29-től a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Gyermekhaematológiai-Onkológiai Osztályán áll folyamatos kezelés alatt. Fenntartókezelést kapott 2017. február nyolcadikától, de pár hónappal később, 2017 szeptemberében kiderült, hogy a leukémia áttétet okozott nála, azaz a csontvelői és perifériás minta izolált szervi…

READ MORE