Gabriella végtaghiányos, kerekesszékes kismama

Gabriella levele: nevem Hrubos Gabriella és jelenleg a párommal lakom együtt a budapesti lakásunkban. 2000-ben volt egy vonat balesetem, ahol elvesztettem a lábaimat: a jobb lábam térd alatt, a bal lábam térd felett amputált. Vannak protéziseim de, jelenleg csak a kerekesszékemet tudom használni, mert 7. hónapos várandós vagyok. Segítséget szeretnék kérni, hogy megvehessem a speciális…

READ MORE

Rikárdó nyitott gerinccel született

Az édesanya levele: ikárdó 2007. 08. 09-én született nyitott gerinccel és donga lábbal, valamint kétoldali csípőficammal. Eddig 9 műtéten esett át, jelenleg két, egyágú bottal közlekedik, hosszabb távokon kerekesszéket használ, illetve inkontinenciája is van. Minden egyes orvost felkerestem vele kis hazánkban, akik szóba jöhettek, de többet nem tudnak tenni érte Magyarországon. Állapotán egy Németországban végzett…

READ MORE

Tibike Duchenne szindrómás

Az édesanya levele: ibikéről 10 hónapos korában derült ki, hogy izomsorvadása van. Egy világ omlott össze bennem, nagyon nehéz volt feldolgozni ezt az egészet. 6 éves korában került kerekesszékbe. 15 évesen bekövetkezett, amitől féltem egész idő alatt: leállt a légzése, újra kellett éleszteni. Lélegeztető gépre került és gyomorszondát kapott, amin keresztül van táplálva. Nagymamával élünk…

READ MORE

Most a Tégy Jót!® alapítójának van segítségre szüksége

Karcsi levele: arcsi vagyok, 34 éves, üvegcsont betegséggel születtem, mely röviden annyit tesz, hogy a csont anyagcsere zavara, ezért csontjaim fokozottan könnyen törnek. Önálló életvitelre teljesen képtelen vagyok, szüleim látnak el a mindennapokban, de már ők is nehezen, mivel betegesek. 2011-ben kaptam meg jelenlegi elektromos kerekesszékemet, mely egy Rehab B-4220SZ szobai kocsi, egyedi méretre szabva,…

READ MORE

Dzsenifer születése után agyvérzést kapott

Az édesanya levele: zsenifer most 5 èves. Születésekor kapott egy fertőzést, ami súlyos következményekkel járt. Vesetrombózist kapott utána egy nagy agyvérzést szövődményeként epilepsziás is lett. Nem tud a mai nap ülni járni beszélni sem… Kislányomat egyedül nevelem, ezért dolgozni sem tudok mellette. Heti kétszer hordom Őt a korai fejlesztőbe, ahogy anyagi lehetőségeim engedik, Dévény tornára……

READ MORE

Dávid Düchenne izomsorvadással él

Az édesanya levele: ávid Düchenne szindrómával él, most 17 éves. A sok deformitás és fekvés hatására felfekvés jelentkezett nála több helyen. Ezek kezelése kötözéssel és speciális krémekkel történik, melyek nem írhatóak fel közgyógy ellátásra. Ahhoz, hogy Dávid felfekvései begyógyuljanak és ne keletkezzenek újak, egy speciális matracra van szüksége, amin fekhet. Ugyan léteznek közgyógyra felírható matracok,…

READ MORE

Nárcisz segítséget kér

Az édesanya levele: árcisz 2006. augusztus 13-án született, 3600g 9/10 apgar értékekkel. Teljesen normálisan fejlődött 6 hónapos koráig, akkor egyre lassabban kezdett el csinálni dolgokat, illetve amit addig tudott, azt szépen lassan elhagyta. 8 hónaposan egy izombiopszia eredményként született meg az első diagnózisa, mely szerint Nárcisz SMA1 típusú izomsorvadásban szenved. Ezzel a betegséggel maximum 2…

READ MORE

Dávidka szeme világa veszélyben

Az édesanya levele: zeretnénk megmenteni kisfiunk, Dávidka szemét. Az egyik szeme világát már elveszítette egy daganat miatt. Most a másikért küzdünk. Már fél évesen lehetett látni, hogy valami nincs rendben a szemével. Azt mondták, kinövi. Ha nem, egy éves korában kezelik. 7 hónapos volt, a pulmonológián szemcseppet írtak fel Dávidkànak. 11 hónaposan körkörösen járt mindkét…

READ MORE

216 kilométer gazdát keres, jótékonysági futás és triatlon a neuroblasztomával harmadszor küzdő István Máté támogatására

Csupaszív kisfiú Miki, tizenkét éves, még gyerek, és mégis segíteni akar, holott ő is támogatásra szorul. Tanára, Nádudvari Péter nem csupán volt oktatója, hanem példaképe. Az egykor mozgékony fiú ataxiás megbetegedése miatt kerekesszékbe kényszerült, a családja fejlesztőterápiákkal és nem finanszírozott orvosi kezelésekkel próbál javítani az állapotán, keresve az utat a teljes gyógyulásához. Nádudvari Péter zeneterapeuta…

READ MORE

Másfélévesen Kristóf túl van az idegen donoros csontvelő átültetésen

Az édesanya levele: ristóf 2016 szeptemberében született. Egy hónapos korában a genetikai vizsgálat kimutatta, hogy örökölte az XLP nevezetű, immunhiányos betegséget. Az XLP betegség egy nagyon ritka, recesszíven öröklődő immunhiányos kórkép, melyre az Epstein-Barr vírus iránti fokozott fogékonyság jellemző, ami többféle, életet veszélyeztető betegség kialakuláshoz vezet. Az orvosok azonnal közölték, hogy Kristófnak csontvelő transzplantációra van…

READ MORE