Lettinek allergiás bélgyulladása van

Az édesanya levele: etti 2015 decemberében súlyos bárányhimlőn esett át. Ezt követően jelentkezett hasi fájdalmai és fejfájása. Szájon át semmit nem fogadott el, folyadékot sem. 2016 áprilisában orrszondát kapott, 9 hét után gyomor stomát. Ami által napi 6x 3 óránként speciális tápszerrel tápláljuk. Aminek eredményeként szépen hízik és fejlődik. Speciális tápszeréért havonta támogatás mellett is…

READ MORE

Lilla oxigénhiánnyal született

Az édesanya levele: illa az egyetlen gyermekünk, aki súlyos oxigénhiánnyal született. Ez epilepsziához és microkefaliahoz vezetett. Ezáltal látássérült és figyelemzavaros. Ülni, állni, beszélni, enni, inni önállóan nem tud, pelenkázni kell. Ezért 24 órás felügyeletet igényel, nem lehet magára hagyni. Napi 30-40 epilepsziás rohama van. Szerető és gondoskodó családba született és megpróbálunk minden megtenni a fejlődéséért…

READ MORE

Máté haza szeretne költözni a szüleihez

Az édesanya levele: egszületett második gyermekem Budapesten 2018. 10. 11- én. 2017. 10.13.-án korrekciós műtéten esett át, mely jól sikerült. A műtét után 4-5 óra múlva hívtak a kórházból, hogy gyermekemnek azonnali ér festést kell csinálni, mely szintén sikeres volt. Ezt követően 2-3 hét elteltével észrevették, hogy gyermekem bal oldali rekesz izma nem kitágul hanem…

READ MORE

Rikárdó nyitott gerinccel született

Az édesanya levele: ikárdó 2007. 08. 09-én született nyitott gerinccel és donga lábbal, valamint kétoldali csípőficammal. Eddig 9 műtéten esett át, jelenleg két, egyágú bottal közlekedik, hosszabb távokon kerekesszéket használ, illetve inkontinenciája is van. Minden egyes orvost felkerestem vele kis hazánkban, akik szóba jöhettek, de többet nem tudnak tenni érte Magyarországon. Állapotán egy Németországban végzett…

READ MORE

Tibike Duchenne szindrómás

Az édesanya levele: ibikéről 10 hónapos korában derült ki, hogy izomsorvadása van. Egy világ omlott össze bennem, nagyon nehéz volt feldolgozni ezt az egészet. 6 éves korában került kerekesszékbe. 15 évesen bekövetkezett, amitől féltem egész idő alatt: leállt a légzése, újra kellett éleszteni. Lélegeztető gépre került és gyomorszondát kapott, amin keresztül van táplálva. Nagymamával élünk…

READ MORE

Dzsenifer születése után agyvérzést kapott

Az édesanya levele: zsenifer most 5 èves. Születésekor kapott egy fertőzést, ami súlyos következményekkel járt. Vesetrombózist kapott utána egy nagy agyvérzést szövődményeként epilepsziás is lett. Nem tud a mai nap ülni járni beszélni sem… Kislányomat egyedül nevelem, ezért dolgozni sem tudok mellette. Heti kétszer hordom Őt a korai fejlesztőbe, ahogy anyagi lehetőségeim engedik, Dévény tornára……

READ MORE

Nárcisz segítséget kér

Az édesanya levele: árcisz 2006. augusztus 13-án született, 3600g 9/10 apgar értékekkel. Teljesen normálisan fejlődött 6 hónapos koráig, akkor egyre lassabban kezdett el csinálni dolgokat, illetve amit addig tudott, azt szépen lassan elhagyta. 8 hónaposan egy izombiopszia eredményként született meg az első diagnózisa, mely szerint Nárcisz SMA1 típusú izomsorvadásban szenved. Ezzel a betegséggel maximum 2…

READ MORE

Alíz és Zoé SMA 1 izomsorvadásos ikrek

Az édesanya levele: ombik programmal próbálkoztunk 7 évig és a negyedik beültetésre születtek meg a kislányok. A boldogságunk határtalan volt, amikor az ultrahangon egymás után elkezdtek verni a kicsi szívecskék. Megszületésük után 2 hónappal Zoé elkezdett köhögni, így azonnal a gyerekorvosunkhoz vittük. Kis náthát össze szedett, de az orvos mindkét lányt alaposan megvizsgálta és mondta,…

READ MORE

Hanna háromszoros agyvérzéssel született

Az édesanya levele: annám, második gyermekemként, háromszoros agyvérzéssel és vesevéna trombózissal született, így maradandó agysérülése lett. Teljes bal oldalát érintette a stroke, ezáltal a bal kezét fogásra abszolút nem tudja használni, a bal lába pedig sokkal gyengébb. Jelenleg még nem tud ülni, állni és menni, de kúszni próbál és kisebb nagyobb sikerrel már ez megy…

READ MORE

Letícia pici korában agyvérzést kapott

Az édesanya levele: eti születése után nem sokra rá, sajnos agyvérzést kapott, ami miatt súlyos idegrendszeri károsodást szenvedett. Izomtónus-eloszlási zavarral küzd, valamint hypoton a nyaka és háta. Kiderült, hogy csípőficama van, ami miatt műteni kellett és még kell is. Tavaly májusban sikeres őssejtbeültetésen esett át Bécsben, amiért mindig hálásak leszünk a támogatóknak, mivel ez nélkülük…

READ MORE