Berczi Sándor Tamás

Duchenne-szindrómás kisfiú kér segítséget

Az édesanya levele: omika 2010. 07. 19-én született Debrecenben. A férjem GYOD-ot kap én GYES-t és magasabb összegű családi pótlékot. Kisfiam Duchenne szindrómás, izmai folyamatosan sorvadnak el. Mivel segítségre szorul mindenben, (tisztálkodás, evés, öltözködés, stb.). így dolgozni sem tudok mellette. Sajnos a 3. emeleten élünk, ahol nincs lift, ezért kisfiam a 4 fal közé szorul,…

READ MORE
Vas Zalán

Zalán segítséget kér

Az édesanya levele: alán 2010-ben született, komplikáció mentesen. Később észrevettük, hogy a fejlődése nem úgy halad, ahogy a többi hasonló korú gyerekét. Ekkor kiderült, hogy koraszülöttekre jellemző feszes izomzata van. Diagnózisa: spasztikus diplégia. 2019 márciusában Zalán segítséggel kijutott NAZAROV doktor úrhoz, ahol az Ulzibat módszer segítségével oldották a feszes izmokat. A beavatkozás után nagyon fontos…

READ MORE
Szép Áron

Áron segítséget kér

Az édesanya levele: an egy 7 éves nagy fiam, aki után szüléskor nem kaptam ellenanyagot. A második terhességemnél, Áronnál bekövetkezett a baj. Folyamatos vérvételre jártam, mert magas volt bennem az anti D-tritet. Ki kellett volna, hogy vegyék, de nem tették meg: vártak 1 hetet. Megszületett Áron, besárgult, de tudták mitől és nem cseréltek neki azonnal…

READ MORE
Tarjányi Richárd

Ricsike járni szeretne

Az édesanya levele: icsike sajnos nagyon betegen született. Születése után 2 hónapot töltöttünk kórházban, mikor hazaengedtek. Ezután is sokat jártunk kórházba Kecskemétre, Szegedre és Budapestre. Ricsikét már 2 éve egyedül nevelem, súlyos betegsége miatt nem tudok el menni dolgozni. A család amibe csak tud segít, de sajnos már nem tudnak többet tenni értünk. Jelenleg a…

READ MORE
Farkas Fanni

Fanni segítséget kér

Az édesanya levele: anni 15 éves gimnazista, aki két tannyelvű gimnáziumba jár és az az álma, hogy tolmács lesz. Mindig is erős testalkatú volt, de néhány éve anélkül, hogy megváltoztak volna a táplálkozási szokásai, drasztikusan hízni kezdett. A kivizsgálások kezdetben nem hoztak eredményt, mert a hormonvizsgálatok, és a képalkotó diagnosztikai vizsgálatok eredménye is negatív volt.…

READ MORE
Újj Alexander

Alexander járni szeretne

A szülők levele: lexanderka 26. hétre született extrám koraszülött kisfiú. Túl van két súlyos agyvérzésen és egy shunt műtéten. 7 hónapos korától fogva folyamatos fejlesztésekben részesül. Rengeteg terápiát, fejlesztést, étrendkiegészítő termékeket kipróbáltunk. Mivel kisfiúnk kortikális látássérült így mindennapi éltünkhöz tartozik a látásfejlesztés is. Hihetetlen erővel és kitartással küzd és mi a legnagyobb alázattal és önzetlen…

READ MORE
Molnár Eliza Viktória

Eliza koraszülöttként született

Az édesanya levele: liza oxigénhiannyal született 32 hétre. Három napig az intenzív osztályon feküdt. Tüdő és máj éretlensége miatt. Vérnyomása leesett, amit beallítottak nála. Extra oxigént kapott és vitaminokat, köldök vénán át dopamint. Ezután a koraszülött osztályra került, ahol 5 hétig voltunk. 7 hónapos korában derült ki, hogy mégsem egészséges, mint ahogy kiadták. Koraszülöttsége révén…

READ MORE
Czimer Xavér

Xavér állapota neurorehabilitáció segítségével javulhat

Az édesanya levele: avér 6,5 éves kisfiú, aki rajta kívül négy fiú testvérével, szüleivel él nagy szeretetben. Kétszer agyhártyagyulladást kapott (három hónapos, majd három éves korában) átmeneti immunhiány miatt. Az első után minden kezelést kipróbáltunk és hatalmas eredményeket értünk el. A második sokkal súlyosabb, maradványtünetekkel járt: teljes bénulás, tracheostoma, PEG vált szükségessé. Kómában volt, majd…

READ MORE
Farkas Richárd

Ricsinek infúziós pumpára van szüksége

Az édesanya levele: icsi 2002. július 26-án született teljesen egészségesen! 18hónapos koráig fejlődött is minden más gyermek. A gondok akkor kezdődtek, amikor más táplást is kapott, nemcsak az anyatejet, ami mint kiderült, védte az immunrendszerét. Először a máján találtak tályogot, amit egy 4 órás műtéttel eltávolítottak. Ahogy kezdett erősödni, a kis tüdejét szintén meg támadta…

READ MORE
Vass Sándor Barnabás

Barnus állapotán Nazarkin műtét javítana

Az édesanya levele: arnus halva született, 25. hétre 750 grammal. Két naposan agyvérzést kapott, két hónapos korában ROP III-ra műtötték mindkét szemét. Öt hónapos korában gégeszűkület-tágítása volt, lézeresen. Itt ismét újraélesztették. Négy éves, halmozottan sérült. Nem áll, nem jár, nem beszél, pépeset eszik. Minden vágyunk, hogy járjon és beszéljen. Az Ulzibat-féle műtét a csonthoz tapadt…

READ MORE