A két éves Léna SMA 2 betegséggel él

Frissítés, az édesapa közleménye: Kedves Támogatók! A DMO ruha önrészére indított gyűjtés fantaszitkusan rövid idő alatt teljesült, köszönhetően Nektek! Lencsi rövidesen megkapja a speciális öltözetet! A gyűjtést így szeretnénk kibővíteni egy Leckey MyGo ültető modulra (Stander). Ennek az ára kb 2,5 millió Ft, aminek a TB támogatáson felüli önrésze is majdnem 500 ezer forint. Sajnos…

READ MORE

Most a Tégy Jót!® alapítójának van segítségre szüksége

Karcsi levele: arcsi vagyok, 34 éves, üvegcsont betegséggel születtem, mely röviden annyit tesz, hogy a csont anyagcsere zavara, ezért csontjaim fokozottan könnyen törnek. Önálló életvitelre teljesen képtelen vagyok, szüleim látnak el a mindennapokban, de már ők is nehezen, mivel betegesek. 2011-ben kaptam meg jelenlegi elektromos kerekesszékemet, mely egy Rehab B-4220SZ szobai kocsi, egyedi méretre szabva,…

READ MORE

A hat éves Dani betegségének diagnózisa leukémia

Az édesanya levele: munkácsi kórházban, 2017 nyarán zajlott Dani kivizsgálása egyre növekvő haskörfogat, májnagyobbodás és fogyás miatt. Diagnózisát nem tudtak megállapítani, emiatt kerestük fel a Debreceni Klinika Gyermekhaematologiai és Onkológiai osztályát. Csontvelő mintavétel igazolta a heveny lymphoblastos leukémiát. Kezelése 2017. 08. 30-án kezdődött. 2017. 09. 25-én epilepsziás rohamot kapott és intenzív osztályra került, ahol két…

READ MORE

Ádámnak speciális babakocsira van szüksége

Az édesanya levele: isfiunk Ádám egy ritka genetikai betegséggel, SLO szindrómával született. Ádám most 7,5 éves, egész napos ápolást- gondozást igényel. Nem tud beszélni, nem tud szájon át enni, így gyomorszondán keresztül tápláljuk. Nem tudja megtartani magát, nem tud állni, járni, de nagyon szeret lépegetni ha megtartjuk a súlyát. Ádám egy nagyon kedves, mosolygós, hálás…

READ MORE

Down-szindrómás kislány segítséget kér

A nagymama levele: mi történetünk 2006. február 17-én kezdődött. Én, a nagymama mesélem el. A lányom délelőtt volt ultrahangon, 8 és fél hónaposan, amikor megállapították, hogy a kislány nyaka köré van tekeredve a köldökzsinór kétszer. Délután meg is császározták és megszületett Viktória 2750g-mal és 40cm-el. Pár napra szóltam a háziorvosnak, hogy nem tetszik ez nekem,…

READ MORE

Marci, Hirchprung kórban és egyéb súlyos betegségekben szenved!

Az édesanya levele: 001.07.13 án született Marci harmadik gyermekként, első kisfiunk volt. Nagyon vártuk már! A korházban, születése után jelentkeztek a panaszok: nem indult meg a széklet, 4 évig küzködtünk borzasztó széklet üritési problémákkal már, mikor a beöntésekre sem volt széklete, megállapították, hogy szűkület van a bélben. Hirchprung betegséget állapítottak meg és egy akkor új…

READ MORE

Bianca SMA II-vel született kislány, aki segítséget kér!

Az édesanya levele: ianca 2010. Október 19-én született, hatalmas kék szemekkel és sok-sok fekete hajjal; számunkra a leggyönyörűbb kislány, akit valaha láttunk. Biancával kezdetben olyan volt, mint mindenki másnak; evés, alvás és pelenkacsere mindennapos körforgása. Az egyedüli aggodalmat a méréseknél tapasztalt átlagnál kisebb súlya jelentette. A védőnők azzal nyugtattak minket, hogy biztos picit lustácska enni.…

READ MORE

Ricsi olyan ritka megbetegedéssel küzd, amelyből az egész világon rajta kívül csak egyet diagnosztizáltak az orvosok…

Frissítés: Ricsikével voltunk Pesten egy konzíliumon, ahol értékelték az állapotát és sajnos ismételten rögös út elé nézünk! A múlthéten elvégzett MR vizsgálat kimutatta, hogy még mindig a GVHD roncsol a szervezetében! Lábában, kezében izomsorvadás van ami igen előrehaladott, zsírszövetek szinte teljesen eltűntek, emiatt vannak a nagy fájdalmak és a merevedés! Szemében, nyelőcsőben szárazságot okoz. Az…

READ MORE

Anna segítséget kér!

Az édesanya levele: gyik nap még jól volt kislányunk, a másik nap pedig fenekestül felfordult a világ körülöttünk. Hat éves házasok vagyunk, Balázs fiunk ötödik éves, Anna lányunk júliusban lesz 3 éves. Annára az utóbbi időben a nagymama vigyázott, mert nekem vissza kellett mennem, dolgozni. Októberben kevés lett a vizelete, a hasa nőtt, keményedett. Az…

READ MORE

Diácska segítséget kér!

Az édesanya levele: zeretném röviden elmesélni a kislányom: Diána eddigi élettörténetét. Diána 2011. 09. 12-én született Szegeden, 35 hétre, 2470 grammal és 48 cm-rel egészségesen. Születése után pár órával közölték velem, hogy a kislányunkat át kell szállítani Újszegedre, a koraszülött osztályra, mert nem nyeli le a cukros vizet. Még aznap átszállították, sok kivizsgáláson esett át,…

READ MORE
  • 1
  • 2