• A gyűjtés lejárt.
  • Összes ölelés1
  • A támogatás összege közvetlenül a támogatott számlájára kerül.

Máté műtéteken, kemoterápiákon és csontvelő transzplantáción van túl, sajnos a betegsége kiújult

Frissítés:

Máténak nagy segítségre van szüksége ismét, egészségi állapota rendben, viszont jelenleg a házuk alkalmatlan arra, hogy ott lakhasson egy káresemény miatt. Máté kétszeres csontvelőtranszplantált, ősztől járhat újból iskolába, rendszeres orvosi kontroll alatt áll. Felrobbant a villanybojler, ami miatt a házban nincs fűtés és víz. Előző nap kontrollon voltak, most szerencse a szerencsétlenségben, hogy otthon tartózkodtak, különben fedél sem lenne a fejük fölött. Jelenlegi állapotfelmérések szerint az anyagszükséglet 500 ezer forint, a villanyszerelési munkálatok elvégzésére már van támogató.

„Egy pillanat alatt történt minden… Felrobbant a kazánházban a villanybojler! Azonnal odalett a teljes vizes rendszer, a fűtés és a téli tüzelő! Most első körben mennem kell a tűzoltóságra még papírokat intézni. Ők nagyon sokat segítenek nekem! Majd még ma Mátékámat el kell költöztetni valahová. Persze ő hallani sem akar róla! Ilyen körülmények között nyilván nem maradhat itthon! Se fűtés nincs a házban, víz is csak flakonban, ha veszek!” –írja az anyuka a Facebook oldalán.

Friss hírek:

M

áté túl van a második csontvelőtranszplantációján, valamint azt követő sugárkezeléseken.

Jelenleg magántanulóként vizsgázik az általános iskola 5. osztályának tananyagából, emiatt eléggé izgatott, mert kitűnő tanuló, de mostanában az állapota nem tette lehetővé, hogy tökéletesen felkészüljön. Maximalista nagyon és az eddigi kitűnő eredményeit nem szeretné lerontani. A következő tanévet is magántanulóként kell teljesítenie, mert közösségbe nem mehet.

A kilökődésgátlók szedését meg kell kezdenie. A hat hónapra kapott (!!!) közgyógykeretét kimerítette, így a szükséges gyógyszereit meg kell vásárolni, ami havi 60 ezer forint többletkiadást jelent a családnak év végéig, mivel, 2016.12.02-ig érvényes a közgyógyigazolványa, és új keretet csak ezután fog kapni.

Jelenleg a szedett készítmények miatt fényérzékeny, még a szobáját is el kell sötétíteni, ráadásul a sugárkezelések nagyon megviselték fizikálisan.

Máté mindent megtesz, hogy újból egészséges legyen, nagyon erős és bátor. Kérünk mindenkit, hogy támogassa a családot, mert a szükséges gyógyszereket biztosítaniuk kell önerőből.

Az édesanya levele:

2010 júliusában diagnosztizálták először a Neuroblasztomát Máténál, rá egy hétre már meg is történt az operáció, ami 10 órásra sikeredett, de sajnos így sem lehetett eltávolítani a teljes daganatot, a 7 centiből megmaradt 4cm-nyi. A tumor hasi nagyéren volt és van. Ahogyan a Neuroblasztomára jellemző, teljesen nem eltávolítható, beszövi a környezetét és kapaszkodik. Ezt követően jött a kemoterápia, mely 8 blokkból állt, 2010. augusztustól, 2011. január közepéig tartott. Majd 2011. február 02-án meg történt a saját donoros csontvelő transzplantáció. Májusban készült egy CT ami kimutatta, hogy sajnos mindennek ellenére 2,5 centi tumor még mindig megmaradt. Majd ez szépen tokosodni kezdett az elmúlt években, úgymond kiérett. Rengeteg gyógyszeres kezelést, vitamin kúrákat csinált végig. B17, Flavin7, gyógygombák, méreg drága vizek és még sorolhatnám mi mindent kapott Máté, aki panasz nélkül megtett mindent, hogy újból egészséges legyen. Nem is volt semmi gond, élte a gyermekkorát BOLDOGAN. Elvégzett négy évet az iskolában kitűnő eredménnyel, szinte soha nem hiányzott. 30 naponta visszajártunk a kórházba kontrollra, minden rendben volt. Végre úgy élhetett, mint hasonló korú társai, még akkor is, ha voltak korlátok, nehézségek.

2015 áprilisában kezdődött el újból a borzalom, amikor a daganat mocorogni kezdett, a kiérett daganat aktivizálódott, mutatott némi növekedést, amiből az következett, hogy az októberi MR már megint közel 7 centis tumort mutatott! Ekkor már nem volt más lehetőség, be kellett látni, hogy ismét kemoterápiára van szükség. Újra kezdődött a harcunk, mely várhatóan sokkal nagyobb és nehezebb, mint az előző volt, pedig akkor is megjártuk a poklot. Műtétet Magyarországon nem vállalnak, tehát maradt a mintavétel, sikerült 2 centit lecsípni ismét a daganatból, és két hét múlva már meg is kapta az első kezelést. Most még nem tudjuk a pontos adatokat, hogy hány kemoterápiás blokkra lesz szüksége, közben sugarat is fog kapni és végül újra transzplantációt ír elő a kezelési séma.

De mi keresünk ezer más helyen is gyógymódot, mert a kemoterápiát már nagyon nehezen viseli Máté meggyötört szervezete. Mind e mellett naponta kapja a daganatölő készítményeket, ilyen a legújabb a Citosar, napi 15 tablettával. Közben rengeteg vitamin, immunerősítők, amiket használunk, mindezeket önerőből, immáron öt éve.

Máté igazi harcosként küzd tovább, szeretne mielőbb visszamenni az iskolába, hiányzik az addigi élete, a barátai, mindez egyelőre nagyon távolinak tűnik és hatalmas harc áll előtte. Iszonyatosan féltem a ráváró nehézségektől, bármit megtennék, hogy újból egészséges legyen!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A betegségről

Máté műtéteken, kemoterápiákon és csontvelő transzplantáción van túl, sajnos a betegsége kiújult

Neuroblastoma

Dr Benyó Gábor

Mi a neuroblastoma?

A neuroblastoma (ejtsd: neuróblasztóma) az ún. szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata. Leggyakrabban a mellékvese velőállományában jelentkezik, de előfordulhat a gerinc mentén a nyaktól a medencéig, a mellkasban, a hasban és a kismedencében is. Sokszor jelen van már a születéskor, de ilyen esetekben gyakran előfordul, hogy magától visszafejlődik és semmilyen következménnyel nem jár.

Előfordulási gyakorisága

Évente Magyarországon körülbelül 20-30 új beteg kerül felismerésre. Leggyakrabban 2 éves kor alatt fordul elő (1 év alatti az esetek 25%-a), de idősebb korban is jelentkezhet.

Tünetei

A tünetek attól függően váltakozhatnak, hogy a neuroblastoma a test mely részén alakult ki. Az esetek jelentős részében semmilyen tünetet nem okoz és csak véletlen más okból végzett vizsgálat derít rá fényt. Ezért fordulhat elő számos esetben, hogy csak az előrehaladott daganat okozta általános (más banális betegségek következményeként ugyanúgy gyakran fellépő) tünetekből kerül felismerésre, mint fáradékonyság, étvágytalanság, fogyás, vérszegénység, gyengeség. Speciális általános tünetként észlelhető panaszok lehetnek a visszatérő lázas állapot, vizes hasmenések, hirtelen kipirulás, vérnyomáskiugrás.

Klasszikus kezdeti tünete lehet, ha a daganat a koponyába illetve a koponya alapjára terjed, a szem kidülledése és a szem körül észlelhető vérömleny (pápaszem-hematoma). Különböző jelentkezési helyei a testben más és más tünetekkel járhatnak:

  • mellkasi daganat: légzési panaszokat, elhúzódó köhögést és nyelési panaszt okozhat
  • hasi daganat: fájdalmat, étvágytalanságot, ingerlékenységet okoz, esetleg széklet vagy vizeletürítési zavarral jár
  • csontrendszerbe terjedés: csontfájdalmat okozhat
  • gerinccsatornába történt terjedés (gyakran `homokóra` formájú a daganat): alsó végtagi gyengeséggel bénulással, járásképtelenséggel jár
  • ritka esetekben különleges nehezen felismerhető tünetegyütteseket is okozhat

Kivizsgálás menete

A neuroblastoma diagnózisa sokszor komoly kihívást jelent a kezelőorvos számára, mert sokféle betegséget utánozhatnak a kiindulási tünetek. Gyanúját az orvos által észlelt elváltozás, ultrahang, vagy egyéb képalkotó vizsgálat és vérvizsgálat vetheti fel. Gyanújel lehet a vérben észlelt emelkedett ún. NSE (neuron-specifikus enoláz enzim), ferritin vagy LDH (laktát dehidrogenáz enzim) szint, illetve a 8 órán át gyűjtött, speciális körülmények között tárolt vizeletben észlelt emelkedett VMA (vanilin-mandulasav.), HVA (homovanilin-mandula sav) szint. Szintemelkedésük mértéke összefüggést mutathat a daganat méretével.

Amennyiben felmerül a neuroblastoma lehetősége, szövettani mintavétellel, kis kiterjedésű elváltozások esetén annak teljes eltávolítása után, és egyes speciális előrehaladott esetekben többféle vizsgálat együttes eredményeként szövettani mintavétel nélkül is felállíthatjuk a betegség diagnózisát. Szövettani vizsgálatának elengedhetetlen eleme az ún. N-myc amplifikáció vizsgálata. Az N-myc gén fontos szerepet játszik a neuroblastomában. A vizsgálat a daganatsejten belüli felszaporodás mértékére ad választ. Emelkedett szintje súlyosabb betegséget jelez.

A kivizsgálás része a betegség kiterjedésének pontos meghatározása, mert az a szükséges kezelés intenzitását nagymértékben befolyásolja. Ennek elemei az ultrahang, a röntgen, a CT (esetenként MR) vizsgálat, csontvelőbiopszia, csontszcintigráfia, MJBG-szcintigráfia.

A betegség súlyossága alapján a következő csoportokba sorolható (stádium beosztás):

1. stádium: A daganat a szervezetben csak egyetlen helyen jelentkezik, és az sebészileg eltávolítható
2. stádium: A daganat a szervezetben csak egyetlen helyen jelentkezik és sebészileg nem távolítható el
3. stádium: A daganat a szervezetnek csak egy területéről indul ki, de a környező nyirokcsomókban vagy szervekben, szövetekben is megtalálható.
4. stádium: A daganat kialakulási helyétől távol nyirokcsomókba, csontba, csontvelőbe, májba, bőrbe is ad áttétet.
4S stádium: A daganatot egyetlen helyen túl májra, bőrre történő terjedés és igen korlátozott csontvelői terjedés jellemez.

Kezelése

A magyar gyermekonkológusok megegyezés szerint egységesen, bevált nemzetközi kezelési sémák (protokollok) alapján végzik a neuroblastomás betegek gyógyítását. A kezelést a következő tényezők befolyásolják: a beteg kora a diagnóziskor, a daganat elhelyezkedése, a daganat súlyossági csoportba sorolása és a daganat biológiai jellemzői (pl.: N-myc amplifikáció).

A diagnózis és a betegség súlyosságának pontos megállapítását követően (a daganat teljes eltávolítása, szövettani mintavétel és/vagy részletes vizsgálatok végzése után) többféle kezelési módozat jön szóba. Azt, hogy mennyire intenzív és összetett kezelésre van szükség, a daganat összes jellemzőjének meghatározása után lehet meghatározni. E nagyon pontos besorolás alapján egyes betegeket a daganat műtéti eltávolításán túl nem kell több kezelésben részesíteni. Más, súlyosabb esetekben fél évig tartó intenzív kombinált citosztatikus (daganatsejt ellenes gyógyszer) kezelés után ismételt műtétre, majd posztoperativ (=műtét utáni) kemoterápiára, és autológ őssejtátültetésre is szükség van, melyet féléven át tartó tablettás kezelés követ (retinoidsav -Roacutan- kezelés). Egyes esetekben a kemoterápiás kezelés intenzitása enyhébb lehet. Bizonyos esetekben a kezelést a daganatra, vagy a korábban eltávolított daganat helyére adott sugárterápiával is ki kell egészíteni.

A citosztatikumok adására 2-3 hetenként kerül sor néhány napos infúzió formájában, mely alatt hányás, hányinger jelentkezhet és a haj átmenetileg kihullik, de aztán teljesen visszanő. A köztes időt, amennyiben a kezelés miatt súlyosabb mellékhatás nem lép fel, a betegek az otthonukban tölthetik. A gyermekek a kezelés miatt fokozottan fogékonyak a különböző fertőzésekre, ezért a teljes kezelés ideje alatt iskolába, közösségbe nem járhatnak.

Teendők a kezelés befejezése után

A kezelés befejezését követően sok éven át – akár felnőttkorig – kezdetben 3-6 havonta, majd később évente vérvétellel, képalkotó (MR vagy CT vagy ultrahang) és izotóp (csontscintigráfia, MJBG-szcintigráfia) vizsgálatokkal és speciális vizeletgyűjtéssel ellenőrizni kell, hogy a betegség nem tért-e vissza.