Az édesanya levele:
K
islányom Demeter Amanda súlyos betegséggel küzd. 2014 novemberében ki derült ki, hogy nagyon nagy a gond: leukémiás, pontosabban akut myeloid leukémiája van. Azóta nagyon sokat tartózkodunk a kórházban a kezelések miatt. Ahogy ilyenkor lenni szokott, gyakran nagyon rosszul van, a kezelések mellékhatásai sok problémát okoznak, májnagyobbodása lett, így jelenleg a kezelések szünetelnek. Férjem álláskereső lett, mert a munkahelyén nem tolerálták, hogy minden nap jönnie kellett a kórházba a gyermekhez, hiszen Amandának mindkettőnkre szüksége volt és van. Amandán kívül még két kis korú gyermeket nevelünk, nagyon kevés a bevételünk. A legfontosabb, hogy mielőbb meggyógyuljon a gyermekünk, ehhez kérjük Támogatók segítségét.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
A betegségről
Akut Myeloid Leukémia (AML)
Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika és Dr Müller Judit
Mi az akut myeloid leukemia (AML)?
Az AML a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket ún. leukémiás sejtek foglalják el. AML-ben a fehérvérsejtek egy alcsoportja, az ún. falósejtek (granulocyták) kóros felszaporodása megy végbe.
Előfordulási gyakoriság
Magyarországon évente körülbelül 10-15 új AML-es gyermek kerül felismerésre.
Tünetei
Az AML változatos tünetekkel jelentkezhet. Ha a csontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni, akkor a jól működő egészséges fehérvérsejtek alacsony száma hatására elhúzódó fertőzések és visszatérő lázas állapotok alakulhatnak ki. A vörösvértestek alacsony száma vérszegénységet eredményez, mely gyengeséggel, fáradékonysággal és sápadtsággal jár. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzések, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat. Ezen túlmenően gyakran a véralvadási rendszer több ponton is károsodott, mely általános vérzékenységgel járhat. Ritkán a leukémiás sejtek felszaporodva a különböző szervekbe máj, lép, nyirokcsomó, here duzzanatot, csont- és ízületi fájdalmat, illetve a központi idegrendszeri érintettsége esetén ideggyógyászati tüneteket okozhat.
Kivizsgálás menete
Már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető a leukémia fennállása. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.
A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelői minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelői-kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémiát.
A csontvelő-vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció).
Kezelés
A diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdeni a kezelést, amely döntően infúzióban adott gyógyszerekből (kemoterápiából) áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák. Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartoznak, az esetlegesen észlelt genetikai eltérések, a beteg fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, az első kezelésekre észlelt hatás.
A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia ebben a betegségben ún. blokkokból, 3-4 hetente alkalmazott kemoterápiás ciklusokból áll. Összesen 5-6 blokk-kezelést alkalmazunk. Egy-egy terápiás ciklus során 7-10 nap alatt több gyógyszer, nagy adagú kombinációját alkalmazzuk
A betegek az intenzív terápia ideje alatt különösen veszélyeztettek fertőzésekre, vérzésekre, ezért intenzív kiegészítő kezelést kell kapniuk (vérkészítmények, antibiotikumok, infúziók). A kezelés első 1-2 hónapját emiatt végig a kórházban kell tülteniük speciális elkülönített helységben. Az infúziós kemoterápiás kezelés összesen 6-8 hónapig tart.
A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelői mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyákon és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémiás sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az AML esetén a betegség központi idegrendszeri kiújulásának megelőzésére koponya besugárzás is szükséges.
A betegség visszatérésének megakadályozására a vénás kezelés befejezését követően még 1 évig ún. fenntartó kezelést is alkalmazunk, mely szájon át folyamatosan szedendő gyógyszerekből, ill. 4 hetente kis adagú, bőr alá beadott (un. subcutan) injekcióból áll.
Különösen súlyos betegségekben ill. a betegség visszatérése esetén, autológ vagy allogén csontvelőtranszplantációt alkalmazunk nagydózisú kemoterápiával.
Teendők a kezelés befejezése után
A kezelés befejeződése után rendszeres vizsgálatok szükségesek. (kezdetben 2-3 hetente, majd havonta, 2-3 havonta). Végleges gyógyulás itt is csak a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.
Az AML végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták (legfontosabbak a genetikai eltérések!). Másrészt az az időtartam, mely a kezelés befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.
Leave a Reply