91.60% összegyűlt
229 000 Ft összegyűlt a 250 000 Ft célból
1 adományozó

Anida levele:

A

nida vagyok, sajnos az életem ismét nehéz helyzetbe sodort, harmadik alkalommal kell megküzdenem a leukémiának egy makacs fajtájával. Lehet, hogy többeknek vagyok ismerős, küzdelmeimről sokat írtam a Tégy Jót!® oldalán, hogy erőt adjak másoknak is. Tulajdonképpen kilenc éve a leukémia elleni küzdelemről szól az életem. 2007-ben az USA-ban kezeltek, majd 2013 novemberében voltam másodszor leukémiás, 2014 nyarán volt a testvér donoros csontvelő transzplantációm.

Az eddigi kezelések sajnos sikertelennek bizonyultak, mivel a betegség ismét visszatért 2015 novemberében. A kezelések újra kezdődtek. Újabb harc, újabb erőfeszítések várnak rám. Ismétlődő betegségem miatt a legerősebb kezelési protokollt kapom, mely már el is kezdődött. A kezelés és annak mellékhatásai nagyon nagy fájdalmakkal járnak és még várnak rám hasonló kezelések mind addig, meddig eljutok Budapestre az újabb transzplantációmhoz, majd a célomhoz, hogy ismét egészséges legyek! Másodjára is a testvérem lesz a donorom. Most le kell győznöm a betegségem egy életre! Egészséges akarok lenni és élni az életem!
Sokat leszek a kórházban, csak a terápiás szünetekben lehetek majd otthon. Minden alkalommal, amikor hazatérek, tiszta környezetben kell lennem, mert az immunrendszeremet a kezelések szinte lenullázzák.  Igyekeztünk, iparkodtunk, de a ház, amelyet bérelünk, sajnos nagyon kicsi, és akármit tettünk a falak hidegek és könnyen penészednek. Ez nem egészséges senkinek, nem hogy nekem, ezért fontos, hogy új albérletet keressünk, amelyik száraz, napfényes, penészmentes. Alapvető követelmény, hogy a csontvelő átültetés után legyen külön szobám, ahol a megfelelő higiénés körülményeket meg tudjuk teremteni, hiszen transzplantáció után legalább hat hónapig ez lesz az a hely, ahol szájkendő, gumikesztyű nélkül lehetek, azaz ez lesz az életterem. A köztudatba „steril szoba” néven ismert a neve, mert naponta kell fertőtleníteni a bútorokat, padlózatot és úgymond egyszemélyes a helyiség, a beteg otthoni tartózkodására és elkülönítésére szolgál.

Kérlek benneteket, hogy segítsetek nekem, és küldjetek sok-sok pozitív energiát, hogy mielőbb legyőzhessem a betegségem végleg! Nagyon köszönöm.
Történetemet itt olvashatjátok: https://tegyjot.hu/portal/rovatok/anida-m-leukemia/

Akut Myeloid Leukémia (AML)

Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika és Dr Müller Judit

Mi az akut myeloid leukemia (AML)?

Az AML a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket ún. leukémiás sejtek foglalják el. AML-ben a fehérvérsejtek egy alcsoportja, az ún. falósejtek (granulocyták) kóros felszaporodása megy végbe.

Előfordulási gyakoriság

Magyarországon évente körülbelül 10-15 új AML-es gyermek kerül felismerésre.

Tünetei

Az AML változatos tünetekkel jelentkezhet. Ha a csontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni, akkor a jól működő egészséges fehérvérsejtek alacsony száma hatására elhúzódó fertőzések és visszatérő lázas állapotok alakulhatnak ki. A vörösvértestek alacsony száma vérszegénységet eredményez, mely gyengeséggel, fáradékonysággal és sápadtsággal jár. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzések, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat. Ezen túlmenően gyakran a véralvadási rendszer több ponton is károsodott, mely általános vérzékenységgel járhat. Ritkán a leukémiás sejtek felszaporodva a különböző szervekbe máj, lép, nyirokcsomó, here duzzanatot, csont- és ízületi fájdalmat, illetve a központi idegrendszeri érintettsége esetén ideggyógyászati tüneteket okozhat.

Kivizsgálás menete

Már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető a leukémia fennállása. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.

A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelői minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelői-kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémiát.

A csontvelő-vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció).

Kezelés

A diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdeni a kezelést, amely döntően infúzióban adott gyógyszerekből (kemoterápiából) áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák. Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartoznak, az esetlegesen észlelt genetikai eltérések, a beteg fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, az első kezelésekre észlelt hatás.

A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia ebben a betegségben ún. blokkokból, 3-4 hetente alkalmazott kemoterápiás ciklusokból áll. Összesen 5-6 blokk-kezelést alkalmazunk. Egy-egy terápiás ciklus során 7-10 nap alatt több gyógyszer, nagy adagú kombinációját alkalmazzuk

A betegek az intenzív terápia ideje alatt különösen veszélyeztettek fertőzésekre, vérzésekre, ezért intenzív kiegészítő kezelést kell kapniuk (vérkészítmények, antibiotikumok, infúziók). A kezelés első 1-2 hónapját emiatt végig a kórházban kell tülteniük speciális elkülönített helységben. Az infúziós kemoterápiás kezelés összesen 6-8 hónapig tart.

A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelői mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyákon és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémiás sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az AML esetén a betegség központi idegrendszeri kiújulásának megelőzésére koponya besugárzás is szükséges.

A betegség visszatérésének megakadályozására a vénás kezelés befejezését követően még 1 évig ún. fenntartó kezelést is alkalmazunk, mely szájon át folyamatosan szedendő gyógyszerekből, ill. 4 hetente kis adagú, bőr alá beadott (un. subcutan) injekcióból áll.

Különösen súlyos betegségekben ill. a betegség visszatérése esetén, autológ vagy allogén csontvelőtranszplantációt alkalmazunk nagydózisú kemoterápiával.

Teendők a kezelés befejezése után

A kezelés befejeződése után rendszeres vizsgálatok szükségesek. (kezdetben 2-3 hetente, majd havonta, 2-3 havonta). Végleges gyógyulás itt is csak a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.

Az AML végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták (legfontosabbak a genetikai eltérések!). Másrészt az az időtartam, mely a kezelés befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.
Forrás: http://www.gyermekdaganat.hu/betegsegek/leukemia/akut-myeloid-leukemia/