19.45% összegyűlt
194 500 Ft összegyűlt a 1 000 000 Ft célból
7 adományozó

Az édesanya levele:

B

eatrix 11 éves, már a nyári szünetben nagyon várta, hogy elkezdhesse az ötödik osztályt, nagyon szeret iskolába járni, kitűnő tanuló. Sosem volt beteg, mindig életvidám, szorgalmas, jó gyerek volt.

Osztálykiránduláson elesett, megütötte a kezét, amit nagyon fájlalt, ezért orvoshoz fordultunk, de csupán egy zúzódás volt, mégis nehezen gyógyult. Tanév végén az iskolából egyre fáradtabban érkezett haza, nem volt étvágya, sokat aludt. Nyáron többször vérzett az orra, ezért a 3. orrvérzés után orvoshoz vittük és kértük, hogy készítsenek vérvizsgálatot. Másnap sürgősséggel visszahívták, bekerült a kórházba, elkezdődtek a vizsgálatok és csontvelő mintavételből kiderült a diagnózisa, hogy heveny lymphoblastos leukémiája van, magas malignitással, azaz ALL-es. Azóta a miskolci megyei Kórházban vagyunk mindketten, mert mellette a helyem.

Azonnal elkezdődtek a kezelések, amiket nehezen tolerál a szervezete, a 15. napi csontvelővétel még 14% rossz sejtet mutatott ki, eredetileg 89%-ban tartalmazott a csontvelő kóros sejteket, majd a 33. napi csontvelőben már nem voltak kimutathatóak. Jelenleg a kezelések első harmadának végénél járunk, az eddigi előrejelzések szerint nincs szükség csontvelő transzplantációra. Csodaszép derékig érő haját elveszítette, ami lelkileg nagyon megviseli, parókát kellett készíttetni, bár mi felnőttek tudjuk, hogy ez a legkisebb problémánk.

Három gyermekem van, kettő már felnőtt és kirepült a családi fészekből. A baj sosem jár egyedül, Beatrix betegségével egy időben a férjem munkája megszűnt, jelenleg álláskereső. Én háztartásbeli vagyok, az ápolási segély megállapítása van folyamatban részemre.

Mint, ahogyan a leukémiás gyermekeknél kötelező, két évig, amíg a kezelése tart, biztosítanunk kell, az otthoni megfelelő lakhatási és higiénés körülményeket, étrendet, a megfelelő hőmérsékletet – hiszen az immunrendszere védtelen a kemoterápiás készítmények miatt –, ami mostani jövedelmi helyzetünket tekintve nagyon nehéz. Eddig nem volt megoldva az egyenletes meleg biztosítása a lakásban, ezért van mindenképp szükség a fűtés korszerűsítésére. Most a betegsége miatt mindenképpen saját szobára van szüksége, amit kialakítottunk, kifestettünk, és rendbe tettük saját erőből, viszont az egyenletes fűtés még nincs megoldva. Mindenképpen meg kell csináltatnunk a központi fűtést, hogy megfelelő hőmérsékletet biztosítsunk a házban. Ehhez kérünk segítséget, mert mi magunk nem tudjuk azt megvalósítani.

Amíg mi, szülők a betegség okozta lelki és anyagi gondokkal küzdünk, és lehetőségeinkhez mérten próbálunk mindent megadni számára, addig Beatrix magántanulóként elkezdte az ötödik osztályt, és ha az állapota engedi lelkesen tanul és várja vissza a régi életét.

Nagyon köszönünk előre is minden segítséget!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika, Dr Müller Judit:

A leukémia ezen típusa, az akut lymphoblastos leukémia vagy ALL a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket leukémiás sejtek foglalják el.

Gyakoriság

Magyarországon évente körülbelül 50-70 új leukémia, ALL kerül felismerésre.

Daganat tünetei

Az ALL változatos tünetekkel jelentkezhet. A daganat korai tünetek annak a következménye, hogy acsontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni. Ha a rosszindulatú, csökkent védekezőképességű leukémia sejtek miatt túl alacsony a jól működő normális fehérvérsejtek száma, akkor elhúzódó fertőzés, visszatérő láz alakulhat ki. A vörösvértestek alacsony száma, a vérszegénység következménye a gyengeség, a fáradékonyság és a sápadtság. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzés, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat.

máj, lép, nyirokcsomó, here megnagyobbodása a leukémiás sejtek beszűrése miatt típusos tünet, mely teltségérzet, illetve hasi fájdalom formájában jelentkezhet. A koponyán belüli leukémiás sejtek fejfájás, hányás és ingerlékenység, míg a csontvelői felszaporodása csont- és izületi fájdalom képében jelentkezhet.

Kivizsgálás

Leukémia fennállása már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.

A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelő minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelő kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémia ezen formáját.

A csontvelő vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció). Mindezek alapján már pontos diagnózis állítható fel.

Daganat kezelése

kemoterápia a diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdődjön, amely tablettás formában szedhető és infúzióban adott gyógyszerek kombinációjából áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák.

Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartozik a daganatos beteg életkora, a fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, a kezdeti tablettás kezelésre, majd az első hónap végén az előzetes citosztatikus (daganat ellenes gyógyszeres) kezelésre adott válasz. A különböző kezelések hasonlóak, főként intenzitásukban különböznek.

A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia néhány naponta vagy hetente kerül ismétlésre. A kezelés négy fő része a kezdeti, ún. indukciós kezelés célja, hogy a leukémiás sejtek döntő többsége elpusztuljon. Ez körülbelül két hónapos intenzív terápia. A daganatos gyermekekért induló terápia sikerességéért a betegeknek ilyenkor napokig vagy hetekig kell kórházban feküdniük, attól függően, hogy a kezelés hatására milyen gyorsan képes a normális csontvelő működés visszatérni.

A kezelés második része az ún. meningealis profilaxis és az ún. konszolidáció.

A kezelés harmadik része az ún. reindukció a nehezen kimutatható, de még biztosan jelenlévő kóros sejtek kiirtása (további 4-6 hónapos intenzív kezelés).

A kemoterápia negyedik szakaszában a betegség visszatérésének megakadályozása a cél. Ennek során kis dózisban, de nagyon hosszú időn át (akár 2-3 évig is) szájon át szedhető gyógyszerekből álló ún. fenntartó kezelést alkalmaznak.

A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelő mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyán és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémia sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az ALL egyes betegségcsoportjaiban már betegség megelőzéseként is koponya besugárzás szükséges.

A leukémia visszatérése esetén illetve ha a betegség nem reagál megfelelően az alkalmazott terápiára, a kezelés befejeződése után újabb gyógymód a csontvelő transzplantáció nagydózisú kemoterápiával.

Prognózis

A kemoterápia, a kezelés befejeződése után rendszersen végzett kontroll vizsgálatokkal követjük figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.

A leukémia (ALL) végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a daganatos betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták. Másrészt az az időtartam, mely a kezelés, kemoterápia befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.