Kérjük, segítse: OTP Bank Nyrt.: Szabóné Törös Edit (édesanya), 11773384-31021067 Közlemény: Szabó Csaba közjóléti célra juttatott ajándék TJ

Nemzetközi utalás: OTP Bank Nyrt.: Szabóné Törös Edit (édesanya), HU02 1177 3384 3102 1067 0000 0000 , SWIFT: OTPVHUHB, Közlemény: Szabó Csaba közjóléti célra juttatott ajándék TJ

A támogatás összege közvetlenül a támogatott számlájára kerül.

25.70% összegyűlt
128500 Ft összegyűlt a 500000 Ft célból
31 adományozó

Frissítés:

Jelenleg Csabika túl van az ötödik TVD kemoterápiás blokkon. A rossz vérképe miatt vagyunk kórházban, a trombocita és hemoglobin már megindult, a fehérvérsejt még noszogatásra vár. Ha kijön a citotokszikus állapotból, akkor szükség lesz a porth-a-cath cserére – ezen keresztül kapja a kemoterápiás kezeléseket –, mert az sajnos mostanra elindult kifelé. 2016. januárban került beültetésre, mostanra elvékonyodott a bőr felette. Következő Kemoterápiás kezelése kb. 2 hét múlva lesz. Reméljük orvosainkkal együtt addigra jó hírt kapunk külföldről és az Oncompass szövettani vizsgálatáról! MBIG scan vizsgálat november 20-án lesz, aznap kapja meg a kontraszt anyagot, majd 3 nap múlva lesz a képalkotó vizsgálat.
Csabika 2017. október 11-én túlesett a fején található daganat eltávolító műtéten. A daganat körülhatárolhatóan egyben eltávolítható volt. A koponyacsont egy részét implantátummal kellett helyettesíteni. A műtétet jól viselte és szépen lábadozott.
Bécsből októberben kaptunk mi szülők választ, melyben kapacitás hiányra hivatkozva elutasították kisfiam kezelését. Természetesen nem adjuk fel és megpróbáljuk újra. A zárójelentéseink német nyelvre fordítása folyamatban van. Orvosaink is próbálják a külföldi kezelését megszervezni Bécsbe, vagy akár Németországba, a tübingeni központtal a kapcsolatfelvétel megkezdődött.
Közben benyújtották a gyógyszer igénylőket a palliatív kezelésre is. Folyamatban van az Oncompass Full DP vizsgálat engedélyeztetése, mellyel a DNS láncot vizsgálják, ehhez a NAK engedélyeit várjuk.
Mióta adjuk Csabikának a CBD 50%-os étrendkiegészítőjét, azóta nem viseli meg annyira a kezelés, mint előtte. Nem megy el teljesen az étvágya, nem fogyott, nincsenek a hányások és a gombával sem kellett megküzdenie. A CBD készítmény havi költsége 300 ezer Ft, (12 napra 106 ezer Ft céges kedvezménnyel!) Ezt a terméket adjuk neki a laborral való egyeztetés alapján: http://www.hemp.hu/cseppek/kivonatok/medihemp-50-cbd-kivonat-cbd-es-cbda

Az édesanya levele:

2016 újév első napján a debreceni Klinikára került kisfiam hasi panaszokkal, a sürgősségi osztályra. Az ultrahang a jobb mellékvese régiójában daganatot jelzett, így átkerültünk a gyermekonkológiára. Az alapos vizsgálatok Neuroblasztomát igazoltak, 2016. 01. 13-án megtörtént a tumor eltávolítása, mellyel együtt a jobb oldali mellékveséjét is eltávolították, és csontvelő vizsgálata volt, mely érintettséget igazolt, valamint áttétet diagnosztizáltak a nyirokcsomókban, illetve a scintigráfiás vizsgálat a retroperitoneumban, a csigolyáknál is kimutatta a Neuroblasztomát.
Kemoterápiás kezelései azonnal megkezdődtek, majd 2016. 05. 27-én saját donoros csontvelő transzplantációja volt Budapesten. Nagyon nehéz időszak volt mindannyiunk számára, Csabi, a rengeteg nehézséget nagy elszántsággal és sok fájdalom árán legyőzte. Kialakítottuk a számára fontos higiéniás és elkülönítési életkörülményeket, minden számára fontos feltételt biztosítottunk. Azt hittük, hogy most szeptemberben iskolába mehet, élhet úgy, mint a vele egykorú gyerekek. A kezdetektől mellette vagyok, tavaly januártól nem tudok dolgozni, de a legfontosabb, hogy a Csabi újra egészséges legyen!
Tavasz óta különféle problémái voltak, de a vizsgálatok mindent rendben találtak, majd, mint derült égből a villámcsapás, a betegsége kiújult, a koponyacsonton is kijött a daganat, áttéteket képezett a baloldali vállcsontban és csípőcsontban.
Hazánkban erre nincs protokoll, jelenleg a második TVD blokkját kapja, de hogy ez a fajta kemoterápiás kezelés hogyan fog hatni, azt még orvosai sem tudják. Nem csupán a hazai gyermek onkológusok konzultálnak kezelési lehetőségeiről, hanem felvették a bécsi St. Anna Klinikával a kapcsolatot, és ha fogadnak bennünket, akkor kijuttatják Csabit, de ezzel kapcsolatban még minden homályos, csak elképzelések vannak. Felmerült az idegen donoros csontvelő transzplantáció lehetősége is, semmi konkrétumot nem tudunk még, hogy addig milyen fajta kemoterápiák sorozata vár Csabira.
Csabi küzd, életvidám és nagyon erős. Sajnos étvágya nincs, főzött ételt alig eszik, egyetlen fajta tápszeres készítményt hajlandó megenni, ennek 750Ft darabja. A szájában folyamatosan kiújuló aftára ható készítmény meglehetősen drága, háromnapi adag 16 ezer forint. A férjem naponta látogat bennünket, ez napi szinten 100 kilométert jelent, most ő sem dolgozik, nagyobbik gyermekünk, aki autizmus spektrum zavaros, felügyeletet és családot igényel.
Mind lelkileg, mind anyagilag nagyon nehéz a helyzetünk, mindenkinek nagyon köszönjük, aki támogatja kisfiúnk, Csabi harcát!