• A gyűjtés lejárt.
  • Még nem kapott ölelést.
  • A támogatás összege közvetlenül a támogatott számlájára kerül.

Dani izomsorvadással küzd, megfelelő eszköz beszerzése megkönnyíthetné életét

Az édesanya levele:

D

ani 2003. december 20-án született, koraszülött babaként, hatalmas kék szemekkel és sok fekete hajjal, számomra a leggyönyörűbb kisfiú volt, akit valaha láttam. Egy hónap után engedték haza, semmilyen betegséget nem találtak nála, egészséges kisbabával tértem haza. Kezdetben olyan volt, mint mindenki másnak, evés, alvás és pelenkacsere mindennapos körforgása. Az aggodalmat a méréseknél tapasztalt átlagosnál kisebb súlya és a mozgásfejlődésbeli lemaradása jelentette. A védőnők azzal nyugtattak, hogy biztos picit lustácska enni. Később, mikor bevezettem nála a pépes ételeket, egy keveset ugyan gyarapodott a súlya, de még mindig nem érte el az elvárt súlyhatárt. Mozgásfejlődése természetesen elmaradt a kortársaiétól, de minden szakember a koraszülöttségre hivatkozva megnyugtatott, hogy semmilyen problémát nem látnak, egyszerűen be kell hozni azt. Sokadik orvosi vizsgálat során vett észre valami gyanúsat az egyik neurológus orvos, itt kezdődtek az első komolyabb vizsgáltok, aminek során az orvos rendelt el, hogy kiderüljön, hogy mi lehet a betegsége. Három hónap múlva lett meg a hivatalos eredmény, ami megerősítette, hogy Daninak SMA betegsége van, I-es típus: Spinal Muscular Athropy vagyis izomsorvadás. Ekkor Dani még nem volt egy éves.

A kezdeti érzéseimet nem tudom szavakba önteni, mindenki el tudja, képzelni milyen az, amikor imádott gyermeke halálos ítéletét közlik vele. Akkor úgy éreztem, hogy az orvosok, ha nem tévedhetnek, akár pár hónap alatt elveszíthetem. Dani erre jelentősen rácáfolt, igaz, minden itthon fellelhető terápiát kipróbáltunk vele. 3 éves korában került először kórházba, rögtön tüdőgyulladása lett, ami hetekig tartó kezelést igényelt a kórházban, és utána az itthoni lábadozása is szintén nagyon hosszadalmas volt.

Megfelelő gép nélkül egész napunk – 24 óra – abból áll, hogy Dani mellkasát préselem, hogy erősebben tudjon köhögni. Sokszor enni sincs már kedve és ereje. Közösségbe – iskolába– jár, de rengeteget hiányzik a sok betegség miatt. Ennek ellenére nagyon jó tanuló. Ha elkap egy fertőzést, ami sokszor csak torokgyulladásként indul, akár 12 óra alatt kialakul a tüdőgyulladás nála. Ezért az őszi-téli időszakban be vagyunk kényszerítve a lakásba, ami jelenleg még nem akadálymentes, de Dani állapota miatt erre nagy szükség lenne. 12 éves, természetes, hogy egyre több dolgot szeretne önállóan megoldani. Egyszerű dolgokra kell gondolni, pl. egyedül kimenni a teraszra. Jelenleg ez nem lehetséges.

Olyan eszközök beszerzéséhez kérem a segítséget, amelyek Dani életét megkönnyebbítenék és úgymond élhetőbb életet biztosítanak számára.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.