7.60% összegyűlt
38 000 Ft adományozva 500 000 Ft célhoz
1 adományozó

I

za 11 éves múlt, 2008-tól, élete nagy része a betegség elleni küzdelemről szól, négy éves korától leukémiás, harcol a betegséggel, a szövődményekkel folyamatosan.

Első alkalommal 2008. január 8-án diagnosztizálták nála a leukémiát, nyolc hónap kemoterápiás kezelés után 2009-ben megtörtént testvér donoros transzplantációja.

Három hónapnyi otthonlét után 2009 nyarán visszaesett, elölről kezdődött a küzdelme, ekkor egy évet voltak kórházban, mert ismét meg kellett transzplantálni.

Öt hónap tünetmentesség után a betegség ismét kiújult, amit kemoterápia és ismételt csontvelő átültetés követett 2011 augusztusában.

Az utolsó két csontvelő transzplantáció is idegen donoros volt, azaz három alkalommal volt allogén perifériás őssejt transzplantációja a kemoterápiás kezelései után. 2011 októberében súlyos IV. GVHD alakult ki nála, mely támadta a bőrt, májat, beleket. Ez jól reagált az immunszupresszív, azaz immunrendszert gátló kezelésekre. A tartós fogyása miatt PEG – speciális szonda, azaz sztómaeszköz, mellyel közvetlenül a gyomorba, illetve a vékonybélbe juttatható a táplálék – beültetése volt, meghatározott mennyiségű és minőségű folyékony tápszereket kapott, majd a PEG-et el kellett távolítani, mert az etetőfeje beszakadt. Közben a szeme is elromlott.

Kialakult nála a krónikus GVHD – az idegen csontvelő, amit az átültetésekkor kapott, támadja a szervezetét és szerveit —, a súlyos izomgyengeség, a hörgőtágulat. 1 éve kerekesszékes, nem tud önállóan járni, kettős látása van, allergiás asztmája, szaruhártyafekélye, fényérzékenysége, fejlődésében visszamaradt a fehérje és energiahiány miatt, magas a vérnyomása, bőre feszül, ebben főként az arc, hát, törzs és felső végtagok érintettek. Az évek alatt még számtalan problémával kellett megküzdenie, mint szepszis, fibrosis, véres köpetek, köhögési rohamok, stb.

Plazma vagy fotoferezisre készültek a GVHD miatt, mikor kiderült, hogy sajnos a leukémiája ismét kiújult 2015 augusztusában, azóta szinte állandóan a kórházban tartózkodik, ismét kemoterápiás kezeléseket kap.

Öt testvérével együtt édesanyja egyedül neveli, nehéz anyagi körülmények között élnek. Édesanyja vagy annak testvére felváltva van Izával és testvéreivel. Kettőszobás kertes házuk van, fatüzeléses kályhákkal fűtve, a fürdőszobában a vízvezeték elromlott, emiatt teljes cserére szorul, nem lehet rendeltetésszerűen használni. Pénz nincs a javítási munkákra, mert Iza betegsége miatt a mindennapi megélhetés is gondot okoz. Magyarországon ő az első gyermek, akinek három idegen donoros csontvelő átültetése volt. Minden segítséget köszönettel fogadnak.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A betegségről

7.60% összegyűlt
38 000 Ft adományozva 500 000 Ft célhoz
1 adományozó

Akut Lymphoblastos leukémia (ALL)

Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika, Dr Müller Judit:

A leukémia ezen típusa, az akut lymphoblastos leukémia vagy ALL a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket leukémiás sejtek foglalják el.

Gyakoriság

Magyarországon évente körülbelül 50-70 új leukémia, ALL kerül felismerésre.

Daganat tünetei

Az ALL változatos tünetekkel jelentkezhet. A daganat korai tünetek annak a következménye, hogy acsontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni. Ha a rosszindulatú, csökkent védekezőképességű leukémia sejtek miatt túl alacsony a jól működő normális fehérvérsejtek száma, akkor elhúzódó fertőzés, visszatérő láz alakulhat ki. A vörösvértestek alacsony száma, a vérszegénység következménye a gyengeség, a fáradékonyság és a sápadtság. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzés, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat.

máj, lép, nyirokcsomó, here megnagyobbodása a leukémiás sejtek beszűrése miatt típusos tünet, mely teltségérzet, illetve hasi fájdalom formájában jelentkezhet. A koponyán belüli leukémiás sejtek fejfájás, hányás és ingerlékenység, míg a csontvelői felszaporodása csont- és izületi fájdalom képében jelentkezhet.

Kivizsgálás

Leukémia fennállása már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.

A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelő minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelő kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémia ezen formáját.

A csontvelő vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció). Mindezek alapján már pontos diagnózis állítható fel.

Daganat kezelése

kemoterápia a diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdődjön, amely tablettás formában szedhető és infúzióban adott gyógyszerek kombinációjából áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák.

Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartozik a daganatos beteg életkora, a fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, a kezdeti tablettás kezelésre, majd az első hónap végén az előzetes citosztatikus (daganat ellenes gyógyszeres) kezelésre adott válasz. A különböző kezelések hasonlóak, főként intenzitásukban különböznek.

A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia néhány naponta vagy hetente kerül ismétlésre. A kezelés négy fő része a kezdeti, ún. indukciós kezelés célja, hogy a leukémiás sejtek döntő többsége elpusztuljon. Ez körülbelül két hónapos intenzív terápia. A daganatos gyermekekért induló terápia sikerességéért a betegeknek ilyenkor napokig vagy hetekig kell kórházban feküdniük, attól függően, hogy a kezelés hatására milyen gyorsan képes a normális csontvelő működés visszatérni.

A kezelés második része az ún. meningealis profilaxis és az ún. konszolidáció.

A kezelés harmadik része az ún. reindukció a nehezen kimutatható, de még biztosan jelenlévő kóros sejtek kiirtása (további 4-6 hónapos intenzív kezelés).

A kemoterápia negyedik szakaszában a betegség visszatérésének megakadályozása a cél. Ennek során kis dózisban, de nagyon hosszú időn át (akár 2-3 évig is) szájon át szedhető gyógyszerekből álló ún. fenntartó kezelést alkalmaznak.

A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelő mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyán és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémia sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az ALL egyes betegségcsoportjaiban már betegség megelőzéseként is koponya besugárzás szükséges.

A leukémia visszatérése esetén illetve ha a betegség nem reagál megfelelően az alkalmazott terápiára, a kezelés befejeződése után újabb gyógymód a csontvelő transzplantáció nagydózisú kemoterápiával.

Prognózis

A kemoterápia, a kezelés befejeződése után rendszersen végzett kontroll vizsgálatokkal követjük figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.

A leukémia (ALL) végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a daganatos betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták. Másrészt az az időtartam, mely a kezelés, kemoterápia befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.

Leave a Reply