6.70% összegyűlt
33500 Ft összegyűlt a 500000 Ft célból
1 adományozó

Az édesanya levele:

6 éve egyedül a nevelem fiam, nehéz körülmények közt élünk, albérletben lakunk. Januárban derült ki a betegsége, amit már rég észre kellett volna venniük az orvosoknak. A diagnózis: spinális izomatrófia, vagyis gerinc eredetű izomsorvadás, ahogyan sokan ismerik SMA. Ez ritka öröklődő betegség, amit az egyik gén hibája okoz, a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban.

Azóta minden nehezebb lett és feldolgoznunk a történteket lehetetlen. 2015. január óta nem tud lábra állni és ápolási díjon vagyok otthon vele. Hála Istennek, el tudtam intézni a fiamnak, hogy Pesten bekerült a Marcibányi iskolába. Pesten szeretnénk albérlethez jutni, mert a fejlesztőterápiák nagy része a fővárosban érhető el: úszás, különféle gyógytornák, mozgásjavító fejlesztések. Jelenleg nincs ismert gyógymód az SMA-ra, azonban az izom és mozgásfunkció fokozódó romlása lassítható megfelelő gyógytorna segítségével. A tudomány mai állása szerint egyetlen esélyünk a mozgásfejlesztése, ezért mindenképp az a megoldás, ha Pestre költözünk. Igaz, sem gyógytornászt, sem úszómestert nem találtam még neki, de remélem, ez a gond is megoldódik hamarosan. Az állapotát csak erősíteni lehet sajnos, de mindent meg akarok tenni, adni neki, hogy az állapota ne romoljon!

János, abban a korban van, hogy szeretne olyan dolgokat, ami mások számára elérhető, de sajnos én a kevés jövedelemből kéréseit nem tudom teljesíteni. Szeretne új ruhákat venni, mert mióta van ez az állapota, hízott 20 kilót, alig maradt ruhája, amit használhatna, fájó nekem mindez, de nem telik rá, ezért ő sokszor elkeseredett.

Ezért szeretnénk az önök segítségét kérni, hogy legyen esélye János fiamnak! Köszönjük.

Adverts (x)