100.53% összegyűlt
754 000 Ft adományozva 750 000 Ft célhoz
137 adományozó

Az édesanya levele:

R

icsi 2002. július 26-án született teljesen egészségesen! 18hónapos koráig fejlődött is minden más gyermek.
A gondok akkor kezdődtek, amikor más táplást is kapott, nemcsak az anyatejet, ami mint kiderült, védte az immunrendszerét.
Először a máján találtak tályogot, amit egy 4 órás műtéttel eltávolítottak. Ahogy kezdett erősödni, a kis tüdejét szintén meg támadta a gyulladás. Lélegeztető gépen feküdt 6 hétig. Ekkor derült ki, hogy ezt a rengeteg problémát egy veleszületett immunbetegség okozza, ami csak fiú ágon öröklődik. A neve chronikus granulatomosis! Egyedüli gyógymód a csontvelő transzplantáció!

A beavatkozás megtörtént Miskolcon, szerencsénk a nagy bajban, hogy én mint édesanya lehettem donor az én drága fiamnak!

Nagyon hosszú lábadozás után azt gondoltuk most már minden jó lesz, de nem így történt… A csontvelő átültetés szövődménye megtámadta Ricsikém bőrét, máját, gyomrát és sajnos a tüdejét is! A tüdeje folyamatosan romlott, 3évig folyamatos oxigén ellátást igényelt, de a tüdő csak romlott és romlott. Ekkor mondták az orvosok, egyedül a tüdőátültetés segít, különben elveszítjük Ricsikét!
Mondanom sem kell a poklok poklát éltük át nap, mint nap!

A tüdőátültetés 2009. november 2-án megtörtént, sikeresen. A donor itt is én voltam!
Azonban azóta is folyamatosan a transzplantáció szövődménye támadja a kis testét amit GVHD-nak hívnak! Évekig jártunk Miskolcra, vénás táplásra, kisebb-nagyobb sikerrel.

5évvel ezelőtt történt Budapesten egy port beültetés, de sajnos hosszú intenzív osztályos kezelést igényelt. Azóta nem tud járni, a kis kezeit sem tudja használni rendesen, az izmok, ízületek befeszültek.

5 éve használunk lélegeztetőgépet, mivel a szén dixidot nem tudja kiszuszogni, nincs elég légző izma.

Tavaly kiderült a veséi is tele vannak kővel, amit műteni nem lehet, időszakosan megindulnak és iszonyatos fájdalmak közt vizeli ki…

2018 szeptembere óta sokat voltunk kórházban. Vérrög volt a port végén, ami a szívbe megy. A vérhígítókra allergiás lett, hónapokig félrebeszélt és halucinált! Kegyetlen időszak volt ez… Utána kiderült a portot megtámadta egy baci, így azt ki kellett cserélni! A műtét altatás nélkül történt, mivel Ricsikét nem lehet altatni! Mindkét műtétre be engedtek, hogy bátorítsam az én nagy Fiam.

Most 10 napja vagyunk itthon tüdőgyulladás is volt, plusz víz is volt a tüdején…
Teljesen őszinte vagyok nagyon nehéz, de Ricsikéért mindent!
Most napi 24 órás oxigén, vénás táplálás van nála. Lélegeztető gép használat napi 16-18 órában.
Az infúziós pumpára azért volna szükség, mert amit most használunk az a kórházé, nagyon régi és bármikor elromolhat! Ha pedig ez bekövetkezik, nem tudom táplálni Őt itthon…

Köszönöm mindenkinek a segítségét!

Leave a Reply