+36 20 323 4679
tegyjot@tegyjot.hu

Blog

Körbe-körbe karikába, harap a kígyó a saját farkába

H

a azt kell olvasni egy gyermek epilepszia centrum ajtaján hogy pénzre van szükségük, különben veszélybe kerülhet a  működése, az bizony nem jó. Ha EEG-t szeretnék kérni mert egyre sűrűbb a gyereke görcse újra és akár  közel 2 és fél hónapot is várhatnánk, míg sorra tudunk kerülni a rendszer leterheltsége miatt, az nagyon nem jó.Ha gyorsítani akarok mindezen, akkor el kell menni magánrendelésre és fizetni érte, punktum, nincs apelláta, és ez sem igazán jó..

Ha az orvosunk elérhetetlen e-mailben, telefonon, rendelési időben nem fogad hívást, szabadidejébe még úgy sem,e-mailre nem kapunk választ -tény, leterhelt- de hát az sem jó, akkor meg kell mászni a hegyet, fel Budára. Közel 2 és él óra oda-vissza az út. Sebaj, jó túra , tereprali a kiváló minőségű járdákon,korcsolya a jégen, úszás a latyakba, kis súlyemelés közben néhányszor az ortopéd kocsival a magas-lépcsős BKV járatokon az akadály mentesítetlen aluljárókban és még sorolhatnám a helyeket..,, Fő az egészséges életmód, hát még ha mindezt nyugodtan is teljesítem, az maga a testi-lelki önmegvalósítás. Persona non grata, csak úgy beesünk pofátlanul általában, taktikai okokból nem kérünk időpontot. Igen érezzük a helyzet kellemetlenségét, de ez van, inkább, mintsem hetekig várjunk..Sóhaj az asszisztenstől mikor már meglát, sóhaj az orvostól, ááá a Táltos apuka…már megint időpont nélkül..De én csak pókerarccal, magyarázom a mondandómat, de sajnos mindhiába…

Jelen állás szerit egyelőre senki nem tud mit kezdeni Táltos epilepsziájával,(epilepsziás encephalophatia, súlyos kérgi elektromos működészavar, jobb frontális domínaciájú szinkron bilaterális lassú tüske hullámtevékenység) ami újra egyre inkább esik vissza, egyre több a görcs, napi átlag 60-80 megint, három gyógyszer mellett, melyek leütik, rongybabát csinálnak belőle, feszítik, függönyt húznak az amúgy is  sérült kis agyra és a megannyi mellékhatás. Néhány hétig úgy tűnt talán sikerült megfogni, de aztán egyik napról a másikra esett vissza…Tovatűnő délibáb volt csupán ez a boldogabb időszak. Műtétek halasztva, Táltos nem altatható továbbra sem Dr, Altmann Anna neurológus szerint. Mindezek ellenére a kis ember küzd, nagyon is, éppen a Pető Mamás csoportjában vagyunk három hetes terápián, mely szerencsére működik stabilan és ehhez kicsit talán én is hozzájárultam,néhány ember segítségével, amikor aláírásgyűjtést szerveztem és a szülőket képviselve tárgyaltam a vezetőséggel. Jó érzés látni a gyerekeket, hogy járhatnak oda és persze, hogy Táltos is ott lehet újra. Sok görcs, a tónusos feszülés, mely alatt sokszor nem tud levegőt venni sem, de mindezek ellenére öröm nézni, ahogy próbál dolgozni, esetlenül, néha csuklik-nyeklik, vagy ívben feszül,csavaródik, de próbálkozik és ez a lényeg ,amíg ez megvan, addig van remény. Közben belül néha  a szíven szakad meg, ahogy a görcsök miatt sokszor összecsuklik, szem felúszik,kéz széttár és ki tudja merre bolyong abban a néhány másodpercben. Sokszor nevet az epilepsziás görcs alatt, nem tudom mit érezhet, merre járhat, mit láthat, de még midig jobb mintha sírna…Időben ugyan viszonylag rövidek a görcsök, de túl sok van belőle, így sajnos ez agyon nem jó…

Orvos váltás, nem személyes, hanem gyakorlati okok miatt, új kórház Táltos apukától megszabadult az egyik kórház, jön a másik…Való igaz Táltos apuka szája sokszor előbb jár mintsem gondolkozna, nem erőssége a diplomácia és dupla oroszlán a vérmérséklete, pláne ha a gyerekről van szó…lassan minden epilepszia specialistát megjárunk már, akihez bekerülhettünk, ahogy fogalmazott az új orvosunk, zárt kör, farkába harapó kígyó, ahogy a mi életük is azóta amióta visszatért az epilepszia, folyton-folyvást ugyanoda lyukaduk ki.

Megyünk tovább, hátha majd az új helyen, az új orvos, bár a remény egyre csak fogy, nincs már több gyógyszer, valószínűleg a protokollt (gyógyszerezés) elölről fogjuk kezdeni…Addig is küzd a kicsi varázslóm, még ha így nagyon nehéz is, pláne egy olyan intenzív terápián mint a mamás, ahol szülőknek is nehéz..még náluk is el-el szakad a cérna olykor, kinél így, kinél úgy, hát még a gyerekeknél. Sokszor megkérdezik tőlem: Gábor, hogy látja, hogy teljesített Táltos a foglalkozáson? Mit is mondhatnék erre, ennyi görcs  és gyógyszer mellett minden ,amit csinál, ahogy próbálkozik és küzd, számomra csoda, még ha teljesítménye messze nem is éri el az epilepszia előtti időszakot. Hatodik hónapja ketten vagyunk már csak, de megyünk előre, mert így ketten erősek vagyunk és megbirkózunk mindennel, ahogy azt valaki régen mondta…

Kis öröm, hogy közben fejlesztő nevelésre a VIII. Kerületi Szakszolgálat berkein belül  a Bárczi Gusztávban folyik a fejlesztésünk már jó ideje, a stáb emberi, hozzáértő, szimpatikus és jó munkát végez Táltossal! Maximális óraszámmal, sokféle fejlesztést kapunk, úgy látom jó helyen vagyunk jelenleg és még egy régi, régi kedves ismerős szakemberünk is újra Táltossal dolgozik. Innen is köszönöm az VIII. kerületi szakszolgálatnak, nevesítve: Kertész Ildikó, Lakos Judit ,Kozák-Sólyom Katalin, Gyirkis Ágnes és Pölczmann Ágnes és Fodor Noémi szakemberek a munkáját.

Forrás: http://taltosvarazslo.blog.hu

A honlap további használatához a sütik használatát el kell fogadni. További információ

A süti beállítások ennél a honlapnál engedélyezett a legjobb felhasználói élmény érdekében. Amennyiben a beállítás változtatása nélkül kerül sor a honlap használatára, vagy az "Elfogadás" gombra történik kattintás, azzal a felhasználó elfogadja a sütik használatát.

Bezárás