A Tégy Jót!® oldal a KELL Alapítvány pénzgyűjtő projektje, vezetője Ganyi Károly. Nem különálló szervezet, olyan, mint Tégy Jót! Alapítvány nem létezik.

Dani I-es típusú SMA beteg

Dani izomsorvadással küzd, megfelelő eszköz beszerzése megkönnyíthetné életét

Több kupont is tudsz venni és megköszönjük, ha tovább ajánlod az oldalt ismerőseidnek is!

Megköszönjük, ha tovább ajánlod az oldal gyűjtését ismerőseidnek is!

Keresünk 1187 embert, aki beleadna 500 Ft-ot a cél eléréséhez!

Kérjük, segítsd őt: OTP Bank Nyrt. : Buday Krisztina (édesanya), 11773023-10458796 . Közlemény: Pali Dániel Tégy Jót Adomány TÁMOGATOM

Nemzetközi utalás: OTP Bank Nyrt. : Buday Krisztina (édesanya) , IBAN: HU08 1177 3023 1045 8796 0000 0000 , SWIFT/BIC: OTPV HU HB . Közlemény: Pali Dániel Tégy Jót Adomány TÁMOGATOM

A „Támogatom” gombra való kattintás után lesz lehetőséged utalni a számládról és segítséget nyújtani.


A támogatás összege a közvetlenül a támogatott számlájára kerül.
500 Ft
  • Nap
  • Óra
  • Perc
  • Másod-
    perc
213 támogatás
A szükséges 700 000 Ft-nak az 15,21 %-a (106 500 Ft) gyűlt össze.


1187 támogatás hiányzik még.



Facebook Google Plus Twitter
Tumblr LinkedIn Pinterest
Pali Dániel

Fontos: 

Kérünk mindenkit, hogy olyan összegű kupont vásároljon, amennyi pénzt érte elutal. Tehát se többet, se kevesebbet. Köszönjük

További infók: 

A Tégy Jót!® nem von le jutalékot a gyűjtésekből!

Több kupont is vehetsz!

Történet: 

Az édesanya levele:

Dani 2003. december 20-án született, koraszülött babaként, hatalmas kék szemekkel és sok fekete hajjal, számomra a leggyönyörűbb kisfiú volt, akit valaha láttam. Egy hónap után engedték haza, semmilyen betegséget nem találtak nála, egészséges kisbabával tértem haza. Kezdetben olyan volt, mint mindenki másnak, evés, alvás és pelenkacsere mindennapos körforgása. Az aggodalmat a méréseknél tapasztalt átlagosnál kisebb súlya és a mozgásfejlődésbeli lemaradása jelentette. A védőnők azzal nyugtattak, hogy biztos picit lustácska enni. Később, mikor bevezettem nála a pépes ételeket, egy keveset ugyan gyarapodott a súlya, de még mindig nem érte el az elvárt súlyhatárt. Mozgásfejlődése természetesen elmaradt a kortársaiétól, de minden szakember a koraszülöttségre hivatkozva megnyugtatott, hogy semmilyen problémát nem látnak, egyszerűen be kell hozni azt. Sokadik orvosi vizsgálat során vett észre valami gyanúsat az egyik neurológus orvos, itt kezdődtek az első komolyabb vizsgáltok, aminek során az orvos rendelt el, hogy kiderüljön, hogy mi lehet a betegsége. Három hónap múlva lett meg a hivatalos eredmény, ami megerősítette, hogy Daninak SMA betegsége van, I-es típus: Spinal Muscular Athropy vagyis izomsorvadás. Ekkor Dani még nem volt egy éves.

A kezdeti érzéseimet nem tudom szavakba önteni, mindenki el tudja, képzelni milyen az, amikor imádott gyermeke halálos ítéletét közlik vele. Akkor úgy éreztem, hogy az orvosok, ha nem tévedhetnek, akár pár hónap alatt elveszíthetem. Dani erre jelentősen rácáfolt, igaz, minden itthon fellelhető terápiát kipróbáltunk vele. 3 éves korában került először kórházba, rögtön tüdőgyulladása lett, ami hetekig tartó kezelést igényelt a kórházban, és utána az itthoni lábadozása is szintén nagyon hosszadalmas volt.

Megfelelő gép nélkül egész napunk – 24 óra – abból áll, hogy Dani mellkasát préselem, hogy erősebben tudjon köhögni. Sokszor enni sincs már kedve és ereje. Közösségbe – iskolába– jár, de rengeteget hiányzik a sok betegség miatt. Ennek ellenére nagyon jó tanuló. Ha elkap egy fertőzést, ami sokszor csak torokgyulladásként indul, akár 12 óra alatt kialakul a tüdőgyulladás nála. Ezért az őszi-téli időszakban be vagyunk kényszerítve a lakásba, ami jelenleg még nem akadálymentes, de Dani állapota miatt erre nagy szükség lenne. 12 éves, természetes, hogy egyre több dolgot szeretne önállóan megoldani. Egyszerű dolgokra kell gondolni, pl. egyedül kimenni a teraszra. Jelenleg ez nem lehetséges.

Olyan eszközök beszerzéséhez kérem a segítséget, amelyek Dani életét megkönnyebbítenék és úgymond élhetőbb életet biztosítanak számára. 

Spinális izomatrófia (SMA-izomsorvadás)

spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és agerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok.

Diagnózis

Az SMA betegek általában teljesen normálisnak tűnnek születéskor. A tünetek a legsúlyosabb forma (1-es típus) esetén három hónapos kor környékén jelennek meg először. Közepesen súlyos (2-es típus) esetben egy és két éves kor között, kevésbé súlyos esetekben később illetve ritkán már felnőtt korban jelentkeznek az első jelek. A betegség diagnózisát genetikai teszt alapján lehet megállapítani, amennyiben az izomvizsgálatok során az alapos gyanú felmerült.

Betegségtípusok

Az SMA betegek a betegség súlyossága szerint típusokra oszthatók. Az egyes típusok eltérő súlyosságát genetikai eltérések okozzák, azonban minden esetben ugyanaz a gén a felelős a betegségért, és azonos a hatásmechanizmus is. Az 1-es típusba (SMA I) tartozó betegek nem tudnak megtanulni ülni. A második típusba (SMA II) tartozó betegek képesek segítség nélkül ülni, esetenként állni is, de sosem tanulnak meg járni. A harmadik típusba (SMA III) tartozó betegek megtanulnak járni, azonban a betegség megjelenésével ezt a képességüket elveszítik és tolószékbe kényszerülnek. Létezik egy nagyon ritka, még enyhébb forma (SMA IV), ami csak felnőttkorban jelentkezik és izomgyengeséget okoz.

Kezelés

Jelenleg nincs ismert gyógymód az SMA-ra, azonban az izom és mozgásfunkció fokozódó romlása lassítható megfelelő gyógytorna segítségével. Elméletileg a betegség ellen hatásos lehet az elvesző idegsejteket pótló őssejt kezelés, azonban ilyen kezelés jelenleg még nem elérhető. Az Egyesült Államokban a közeljövőben terveznek egy erre vonatkozó klinikai tesztet elindítani.

A betegség genetikai sajátosságai alapján folyamatban van több ígéretes hatóanyag kutatása, ezekkel a klinikai tesztek várhatóan 2009-2010 körül kezdődhetnek el.

2005 és 2008 között az Egyesült Államokban klinikai teszten vizsgálták a valproinsav és karnitin hatóanyag együttes hatását II-es és III-as típusú betegek esetén. Bár általánosan pozitív eredményt nem találtak, azonosítottak egy betegcsoportot, ahol nagy valószínűséggel hatásos lehet a készítmény. Ez a betegcsoport azokból a gyerekekből áll, akik a kezelés megkezdésekor még nem érték el a hároméves kort, legalább egy éven keresztül kapták a készítményt, és nincsenek elhízva. Valproinsavat tartalmaz a Convulex szirup készítmény, amelyet epilepsziás betegek kezelésére használnak, de a fentiek miatt SMA betegek közül is többeknek felírták már.

Következmények

Minden SMA betegnek fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolnia és a legsúlyosabban érintettek légzési komplikációk esetében is veszélyeztetettek. A korábbi tapasztalatok azt mutatták, hogy az ebben a betegségben született legsúlyosabb, 1-es típusú SMA-ban szenvedő gyerekek – az összes SMA beteg közel fele – nem érték meg a két éves kort.

Támogatott

Pali Dániel

Péter leukémiás

A leukémiás Péter segítséget kér

Több kupont is tudsz venni és megköszönjük, ha tovább ajánlod az oldalt ismerőseidnek is!

Megköszönjük, ha tovább ajánlod az oldal gyűjtését ismerőseidnek is!

Keresünk 930 embert, aki beleadna 500 Ft-ot a cél eléréséhez!

Kérjük, segítsd őt: OTP Bank Nyrt. : Nagy Zámbó Szilvia (édesanya), 11773092-00267012 . Közlemény: Opauszki Péter Pál Tégy Jót Adomány TÁMOGATOM

Nemzetközi utalás: OTP Bank Nyrt. : Nagy Zámbó Szilvia (édesanya) , IBAN: HU28 1177 3092 0026 7012 0000 0000 , SWIFT/BIC: OTPV HU HB . Közlemény: Opauszki Péter Pál Tégy Jót Adomány TÁMOGATOM

A „Támogatom” gombra való kattintás után lesz lehetőséged utalni a számládról és segítséget nyújtani.


A támogatás összege a közvetlenül a támogatott számlájára kerül.
500 Ft
  • Nap
  • Óra
  • Perc
  • Másod-
    perc
70 támogatás
A szükséges 500 000 Ft-nak az 7,00 %-a (35 000 Ft) gyűlt össze.


930 támogatás hiányzik még.



Facebook Google Plus Twitter
Tumblr LinkedIn Pinterest
Opauszki Péter Pál

Fontos: 

Kérünk mindenkit, hogy olyan összegű kupont vásároljon, amennyi pénzt érte elutal. Tehát se többet, se kevesebbet. Köszönjük

További infók: 

A Tégy Jót!® nem von le jutalékot a gyűjtésekből!

Több kupont is vehetsz!

Történet: 

Az édesanya levele:

12 éves leukémiás kisfiú édesanyja vagyok, egyre kilátástalanabb az anyagi helyzetünk és a gyermekem leukémiás betegsége miatt lelkileg nagyon nehéz időszakot élünk meg.

Kisfiam tavaly májusig makkegészséges gyermek volt, védőoltáson kívül nem jártunk orvoshoz. Színötös tanuló, matek, angol és magyar versenyekre járt, kajakozott jó eredményekkel, egy igazi izgága gyerek, az évfolyam legközkedveltebb diákja, sok kitüntetés birtokosa évek óta. Tavaly, május elején, az első kajakversenyen rosszul lett, nem tudott evezni és belázasodott. Másnap a háziorvos vírusra gyanakodott, de valami hetedik érzékre hagyatkozva kierőszakoltam egy vérvételt, amit azelőtt soha nem tettem volna, és az eredmény láttán, már indultunk is a kórházba. Vizsgálatok következtek, majd a szörnyű diagnózis: Burkitt leukémia. A sokkos állapotból még fel sem sikerült állni, már kezdtük is az életmentő kemoterápiát, mert szerencsére nagyon jó kezekbe kerültünk, és Dr. Bartyik Katalin tanárnő tapasztalatának, rátermettségének és lelkiismeretes hozzáállásának köszönhetően. Nehéz napok, hetek és hónapok következtek. A nap 24 óráját együtt töltöttük a kórházban, nehezen viselte a kezeléseket, mert a betegsége is igen előrehaladott stádiumban volt. Megjártuk az intenzív osztályt, és a poklok poklát is. A kezelések még tartanak.

Az elmúlt hónapok minden anyagi tartalékunkat felemésztettek, hiába dolgoztam a betegség előtt két állásban is, mindenünk odalett. A méltányossági táppénzem decemberben lejárt, most gyermekápolási díjra adtam be a kérelmet, melynek elbírálása egy hónap. Dolgozni nem tudok, mert gyermekemmel vagyok a kórházban. Már nincs mihez nyúlnom, egyedül nevelem a gyermekem.

Felújításra szorult a szobája, a fürdő és a konyha is, amit nem tudtunk befejezni. Péter szobájában még megfelelő bútorok sincsenek. Mára a mindennapi megélhetésünk is egyre nehezebb. Nagyon kérem, aki tud, segítsen nekünk! Köszönjük.

Burkitt-limfóma

A Burkitt-limfóma egy daganatos betegség, amely a rosszindulatú (malignus) non-Hodgkin-limfómák közé tartozik. Különösen gyakori Közép- és Kelet-Afrikában, valamint HIV-fertőzöttek körében. A malignus limfómák rosszindulatú tumorok, amelyek limfocitáknak, tehát limfatikus szövetek (nyirokszövetek) sejtjeinek daganatos elfajulásával keletkeznek.

Mi okozza a Burkitt-limfómát?

A Burkitt-limfóma kialakulásának oka ma még nem tisztázott. Valószínűnek tűnik, hogy a betegség kialakulásában szerepet játszik az Epstein-Barr vírussal való megfertőződés, továbbá genetikai tényezők, illetve az immunrendszer gyengesége is.

Milyen típusai vannak?

A Burkitt-limfómának három típusát különböztethetjük meg. Míg az úgynevezett endémiás Burkitt-limfóma túlnyomóan Közép- és Kelet-Afrikában jelentkezik, addig a ritkább szórványos (sporiadikus) Burkitt-limfóma világszerte előfordul. Ha a betegség HIV-fertőzés következtében alakul ki, akkor HIV-asszociált Burkitt-limfómáról beszélünk.

A Burkitt-limfóma tünetei

A betegég tünetei igen sokfélék lehetnek többek között attól függően, hogy hol található a limfóma és hogy mennyire terjedt ki a betegség a szervezetben, mennyire előrehaladott a stádiuma. Burkitt-limfóma bárhol kialakulhat, ahol fehérvérsejtek (limfociták) vannak a szervezetben, főként a nyirokszövetekben. Burkitt-limfóma gyakran alakul ki a hasüregben vagy a fej vagy a nyak területén, a mell mirigyeiben vagy a petefészkekben. A Burkitt-limfóma gyakran néhány hónapon belül nagyon gyorsan növekszik. Sok beteg arcduzzanat miatt fordul orvoshoz. Ha a hasüregi szervek érintettek, a beteg gyakorta hasfájástól, hányingertől és hányástól szenved.

Ha a betegség az agyra is kiterjed, akkor bénulás és tudatzavar jelentkezhet. A Burkitt-limfómában szenvedő betegek gyakran panaszkodnak olyan nem specifikus tünetekre, mint amilyen a betegségérzet és a teljesítménycsökkenés.

Prognózis

A prognózis a betegség stádiumától függ. Mivel a Burkitt-limfóma nagyon gyorsan növekszik, a terápiát meg kell kezdeni, amilyen hamar csak lehet. Minél korábban kezdik el kezelni a betegséget, annál jobbak a gyógyulás esélyei.

Hogyan kezelhető a Burkitt-limfóma?

A terápiát a betegség stádiumának, kiterjedtségének függvényében választják meg. Mivel a Burkitt-limfóma többnyire az egész szervezetre kiterjedő betegség, gyakran kemoterápiás kezelést alkalmaznak. Ennek kiegészítéseként sokszor célszerű lehet egyes testtájak sugárterápiás kezelése is.

Támogatott

Opauszki Péter Pál

Oldalak