A Tégy Jót!® oldal a KELL Alapítvány pénzgyűjtő projektje, vezetője Ganyi Károly. Nem különálló szervezet, olyan, mint Tégy Jót! Alapítvány nem létezik.

Kiara rosszindulatú daganatos megbetegedése harmadszorra újult ki

Kiara proton terápiára szeretne kijutni Németországba

Több kupont is tudsz venni és megköszönjük, ha tovább ajánlod az oldalt ismerőseidnek is!

Megköszönjük, ha tovább ajánlod az oldal gyűjtését ismerőseidnek is!

Keresünk 961 embert, aki beleadna 500 Ft-ot a cél eléréséhez!

Kérjük, segítsd őt: Erste Bank Hungary Zrt. : Hauszgénuszné Kristó Krisztina (édesanya), 11600006-00000000-47717660 . Közlemény: Hauszgénusz Kiara Tégy Jót Adomány TÁMOGATOM

Nemzetközi utalás: Erste Bank Hungary Zrt. : Hauszgénuszné Kristó Krisztina (édesanya) , IBAN: HU95 1160 0006 0000 0000 4771 7660 , SWIFT/BIC: GIBA HU HB . Közlemény: Hauszgénusz Kiara Tégy Jót Adomány TÁMOGATOM

A „Támogatom” gombra való kattintás után lesz lehetőséged utalni a számládról és segítséget nyújtani.


A támogatás összege a közvetlenül a támogatott számlájára kerül.
500 Ft
  • Nap
  • Óra
  • Perc
  • Másod-
    perc
39 támogatás
A szükséges 500 000 Ft-nak az 3,90 %-a (19 500 Ft) gyűlt össze.


961 támogatás hiányzik még.


Facebook Google Plus Twitter
Tumblr LinkedIn Pinterest
Hauszgénusz Kiara

Fontos: 

Kérünk mindenkit, hogy olyan összegű kupont vásároljon, amennyi pénzt érte elutal. Tehát se többet, se kevesebbet. Köszönjük

További infók: 

A Tégy Jót!® nem von le jutalékot a gyűjtésekből!

Több kupont is vehetsz!

Történet: 

Az édesanya levele:

 

Kiara neuroblastoma rosszindulatú daganatos megbetegedése MÁR HARMADSZORRA kiújult, a kislányra kemoterápiák sorozata vár. Három gyermekem van, Kiara és Virág az ikrek és a kis öccsük Noel.

Kis családunk élete két és fél éve megváltozott, mikor végre felfedezték, hogy Kiara ataxiáját– (izommozgások koordinációjának zavarából adódó bizonytalan, egyensúlyzavarral, perifériás idegbántalommal járó betegség) nem az oltás okozta, mint azt korábban gondolták.

A téves félrekezelésnek az lett az eredménye, hogy Kiara két évig más tünetek nélkül küzdött egy jóindulatú tumorral, ami 2 év alatt rosszindulatúvá vált. Mire felfedezte az új neurologusunk az ataxia okozóját, addigra kislányom kis testében számos áttétet képzett a rákos elváltozás.

A primer tumor 12 cm-re nőtt meg és minden hasi szervhez kapaszkodott, így inoperabilis lett, azaz a primer tumor túl nagy volt és körbefont 2 nagy eret, belekapaszkodott hátulról, szinte az összes szervbe, így teljes eltávolítása lehetetlen volt.

Áttét lett a csontokon, a csigolyákon, a hasüregben, és lett több 1cm-es nyirokcsomó áttét, meg egy 6cm-es a nyakon. Ezért 2014. február 21-én csak tumor biopszia történt, nem volt daganateltávolítás, valamint kétoldali csontvelő biopszia és port-a-cath beültetés. 2,5 órás műtét volt, Kiara nagyon jól viselte, másnap már kismotorozott.

Aztán elkezdtük a harcot 2014 februárjától és jól haladtunk. Az áttétek szépen visszahúzódtak csak egy makacskodott, a borzalmas nyaki 6cm-es, amit végül sikerült 1cm-re zsugorítani és sokáig úgy tűnt kiérett, elvesztette osztódó képességét, egészen 2015. november 6-ig.

A primer tumor megmaradt és 7 cm-re húzódott vissza, 2014. 08.17-én műtötték, részleges tumor eltávolítással, némiképp csökkent a mérete. 2014-ben rohamléptekkel kapott 10 kemoterápiás kezelést és 2 TVD kezelést, majd 2014. szeptember 17-én saját donoros csontvelő transzplantációja volt.

Ezután a maradvány primer tumor, amit nem tudtak kioperálni a rossz fekvése és a 2 legnagyobb artériához való viszonya miatt és a nyaki 1 cm-es áttét is teljes remisszióban volt. Tökéletesen telt a 100 nap steril lét és utána Kiara 2015 februárjában sugárkezelést kapott a budapesti Kék Golyó utcai Onkológiai központban. A sugárkezelés hatására sajnos károsodott a máj és a jobb vese funkciója is felére csökkent, de mindent bevetettünk a gyógyulás reményében. Aztán szájon át Roaccutan kezelést kapott, hogy ténylegesen mindent elpusztítsunk.

Csodás egy év volt, felhőtlen, boldog és vidám, több negatív szuper MR eredménnyel. 2015 szeptemberében és október elején volt egy utolsó MR és MIBG vizsgálata, mindkettő teljes remissziót mutatott. Így elérkezett az idő, hogy eltávolítsák a port-a-cath-ot, amibe a kezeléseket és vérkészítményeket kapta és nagyon utált. 2015. november 6-án megtörtént a kivétel.

Sajnos, ez a boldogság egy hétig tarthatott, mert kiderült, hogy Kiara betegsége kiújult. 2015. nov. 19-én ismét beültették a portot és ismét harcba indultunk a szörnyű neuroblastoma ellen,

A kemoterápia hatására primér tumor 5-10 %-ot zsugorodott és a nyaki nyirok áttét is eltűnt. Igaz a kezelések miatt sokat kínlódtunk az állandó fájdalmas bélgyulladással, és ami ezzel jár, de megérte, mert megkaptuk az engedélyt egy újabb saját donoros Őssejt Transzplantációra, amit azóta Kiara végig is csinált. Nem volt könnyű, mert ismét lenullázták a szervezetét és újra kellett alkotnia a csontvelőjét, de sikerült.

Aztán jött az őssejt transzplantáció utáni első MRI, ami 4 mm-es növekedést mutatott a hasi tumor méretén és egy pici borsónyi nyaki csomót is észleltünk, így most 2016. november 14-vel sajnos ISMÉT ELKEZDTÜK A KEMOTERÁPIÁT ÉS ISMÉT HARCBA INDULUNK, HOGY VÉGRE VÉGLEG LEGYŐZZÜK EZT AZ ALATTOMOS KÓRT ÉS VÉGRE KIARA TELJES ÉLETET ÉS BOLDOG GYEREKKORT ÉLHESSEN ÉS NE BÖKÖDJÜK, NE KELJEN KÓRHÁZBA JÁRNUNK, AMIT MÁR NAGYON UTÁL.

Most várjuk a választ a németországi KÖLNI proton terápiáról a visszajelzést (Essennek sajnos bonyolult eset Kiara), hogy vállalják-e Kiara kinti protonsugár kezelését, ha igen az tökéletes lenne, mert itthon normál sugarat már nem kaphatna a pocakjában még meglévő primér tumorra. Reméljük, hogy sikerül és végre Kiara is élheti a normális kicsik életét. Mi mindenre hajlandóak vagyunk a teljes gyógyulásért. Felvettem a kapcsolatot energia gyógyítókkal, akupunktörökkel, családfa állítóval és Gyuri bácsi füves emberhez is el szeretnék jutni. Illetve a bécsi szent Anna Klinikáról sem mondtunk le, ismét ostromoljuk őket, hogy fogadják Kiust és, találják ki végre mi segíthetné Kiara mielőbbi gyógyulását.

Ebben kérnénk mindenkit, aki tud és szeretne, segítse Kiarát a gyógyulása útján. Segítségüket előre is köszönjük és hálásak vagyunk mindenért, egy műanyag kupak is óriási segítség kis családunknak, de legfőképp Kius számára, azokból is fedezni tudjuk Kiara kinti tartózkodását és bőrét megvédő krémeket.

Neuroblastoma

Dr Benyó Gábor

Mi a neuroblastoma?

A neuroblastoma (ejtsd: neuróblasztóma) az ún. szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata. Leggyakrabban a mellékvese velőállományában jelentkezik, de előfordulhat a gerinc mentén a nyaktól a medencéig, a mellkasban, a hasban és a kismedencében is. Sokszor jelen van már a születéskor, de ilyen esetekben gyakran előfordul, hogy magától visszafejlődik és semmilyen következménnyel nem jár.

Előfordulási gyakorisága

Évente Magyarországon körülbelül 20-30 új beteg kerül felismerésre. Leggyakrabban 2 éves kor alatt fordul elő (1 év alatti az esetek 25%-a), de idősebb korban is jelentkezhet.

Tünetei

A tünetek attól függően váltakozhatnak, hogy a neuroblastoma a test mely részén alakult ki. Az esetek jelentős részében semmilyen tünetet nem okoz és csak véletlen más okból végzett vizsgálat derít rá fényt. Ezért fordulhat elő számos esetben, hogy csak az előrehaladott daganat okozta általános (más banális betegségek következményeként ugyanúgy gyakran fellépő) tünetekből kerül felismerésre, mint fáradékonyság, étvágytalanság, fogyás, vérszegénység, gyengeség. Speciális általános tünetként észlelhető panaszok lehetnek a visszatérő lázas állapot, vizes hasmenések, hirtelen kipirulás, vérnyomáskiugrás.

Klasszikus kezdeti tünete lehet, ha a daganat a koponyába illetve a koponya alapjára terjed, a szem kidülledése és a szem körül észlelhető vérömleny (pápaszem-hematoma). Különböző jelentkezési helyei a testben más és más tünetekkel járhatnak:

  • mellkasi daganat: légzési panaszokat, elhúzódó köhögést és nyelési panaszt okozhat
  • hasi daganat: fájdalmat, étvágytalanságot, ingerlékenységet okoz, esetleg széklet vagy vizeletürítési zavarral jár
  • csontrendszerbe terjedés: csontfájdalmat okozhat
  • gerinccsatornába történt terjedés (gyakran `homokóra` formájú a daganat): alsó végtagi gyengeséggel bénulással, járásképtelenséggel jár
  • ritka esetekben különleges nehezen felismerhető tünetegyütteseket is okozhat

Kivizsgálás menete

A neuroblastoma diagnózisa sokszor komoly kihívást jelent a kezelőorvos számára, mert sokféle betegséget utánozhatnak a kiindulási tünetek. Gyanúját az orvos által észlelt elváltozás, ultrahang, vagy egyéb képalkotó vizsgálat és vérvizsgálat vetheti fel. Gyanújel lehet a vérben észlelt emelkedett ún. NSE (neuron-specifikus enoláz enzim), ferritin vagy LDH (laktát dehidrogenáz enzim) szint, illetve a 8 órán át gyűjtött, speciális körülmények között tárolt vizeletben észlelt emelkedett VMA (vanilin-mandulasav.), HVA (homovanilin-mandula sav) szint. Szintemelkedésük mértéke összefüggést mutathat a daganat méretével.

Amennyiben felmerül a neuroblastoma lehetősége, szövettani mintavétellel, kis kiterjedésű elváltozások esetén annak teljes eltávolítása után, és egyes speciális előrehaladott esetekben többféle vizsgálat együttes eredményeként szövettani mintavétel nélkül is felállíthatjuk a betegség diagnózisát. Szövettani vizsgálatának elengedhetetlen eleme az ún. N-myc amplifikáció vizsgálata. Az N-myc gén fontos szerepet játszik a neuroblastomában. A vizsgálat a daganatsejten belüli felszaporodás mértékére ad választ. Emelkedett szintje súlyosabb betegséget jelez.

A kivizsgálás része a betegség kiterjedésének pontos meghatározása, mert az a szükséges kezelés intenzitását nagymértékben befolyásolja. Ennek elemei az ultrahang, a röntgen, a CT (esetenként MR) vizsgálat, csontvelőbiopszia, csontszcintigráfia, MJBG-szcintigráfia.

A betegség súlyossága alapján a következő csoportokba sorolható (stádium beosztás):

1. stádium: A daganat a szervezetben csak egyetlen helyen jelentkezik, és az sebészileg eltávolítható
2. stádium: A daganat a szervezetben csak egyetlen helyen jelentkezik és sebészileg nem távolítható el
3. stádium: A daganat a szervezetnek csak egy területéről indul ki, de a környező nyirokcsomókban vagy szervekben, szövetekben is megtalálható.
4. stádium: A daganat kialakulási helyétől távol nyirokcsomókba, csontba, csontvelőbe, májba, bőrbe is ad áttétet.
4S stádium: A daganatot egyetlen helyen túl májra, bőrre történő terjedés és igen korlátozott csontvelői terjedés jellemez.

Kezelése

A magyar gyermekonkológusok megegyezés szerint egységesen, bevált nemzetközi kezelési sémák (protokollok) alapján végzik a neuroblastomás betegek gyógyítását. A kezelést a következő tényezők befolyásolják: a beteg kora a diagnóziskor, a daganat elhelyezkedése, a daganat súlyossági csoportba sorolása és a daganat biológiai jellemzői (pl.: N-myc amplifikáció).

A diagnózis és a betegség súlyosságának pontos megállapítását követően (a daganat teljes eltávolítása, szövettani mintavétel és/vagy részletes vizsgálatok végzése után) többféle kezelési módozat jön szóba. Azt, hogy mennyire intenzív és összetett kezelésre van szükség, a daganat összes jellemzőjének meghatározása után lehet meghatározni. E nagyon pontos besorolás alapján egyes betegeket a daganat műtéti eltávolításán túl nem kell több kezelésben részesíteni. Más, súlyosabb esetekben fél évig tartó intenzív kombinált citosztatikus (daganatsejt ellenes gyógyszer) kezelés után ismételt műtétre, majd posztoperativ (=műtét utáni) kemoterápiára, és autológ őssejtátültetésre is szükség van, melyet féléven át tartó tablettás kezelés követ (retinoidsav -Roacutan- kezelés). Egyes esetekben a kemoterápiás kezelés intenzitása enyhébb lehet. Bizonyos esetekben a kezelést a daganatra, vagy a korábban eltávolított daganat helyére adott sugárterápiával is ki kell egészíteni.

A citosztatikumok adására 2-3 hetenként kerül sor néhány napos infúzió formájában, mely alatt hányás, hányinger jelentkezhet és a haj átmenetileg kihullik, de aztán teljesen visszanő. A köztes időt, amennyiben a kezelés miatt súlyosabb mellékhatás nem lép fel, a betegek az otthonukban tölthetik. A gyermekek a kezelés miatt fokozottan fogékonyak a különböző fertőzésekre, ezért a teljes kezelés ideje alatt iskolába, közösségbe nem járhatnak.

Teendők a kezelés befejezése után

A kezelés befejezését követően sok éven át – akár felnőttkorig – kezdetben 3-6 havonta, majd később évente vérvétellel, képalkotó (MR vagy CT vagy ultrahang) és izotóp (csontscintigráfia, MJBG-szcintigráfia) vizsgálatokkal és speciális vizeletgyűjtéssel ellenőrizni kell, hogy a betegség nem tért-e vissza.


Autológ csontvelő-átültetés (autológ őssejttranszplantáció)

Prof Dr Nagy Kálmán

Mi az az autológ csontvelőátültetés?

Az autológ szó azt jelenti, hogy saját. A csontvelő-átültetés helyett helyesebb a csontvelői őssejt átültetés kifejezést használni. Magyarra fordítva: saját csontvelői őssejtek átültetése. Az autológ csontvelőátültetés során a szervezet számára az elviselhető mértéknél sokkal nagyobb dózisú kemoterápiás (daganat ellenes) vagy esetenként irradiációs (sugár) kezelést alkalmazunk, melynek hatására egy szokványos kezelésnél lényegesen erősebb terápiás hatás érhető el viszonylag rövid idő alatt. A kezelés következtében kialakuló legsúlyosabb mellékhatások kiküszöbölhetők a betegtől korábban levett és tárolt csontvelői őssejtek visszaadásával.

Miért van szükség autológ csontvelői őssejtátültetésre?

Egyes rosszindulatú daganatos betegségek esetén a szokványos mennyiségű gyógyszerekkel történő kezelés nem mindig jár kellő eredménnyel. Ennek oka, hogy elsődlegesen nem lehet a daganatot eltávolítani, vagy a daganat szétszóródott a beteg szervezetében. Ilyenkor a gyógyszerek dózisának jelentős megemelése még elpusztíthatja a daganatot és gyógyulást hozhat.

Hogyan történik az autológ csontvelői őssejtátültetés?

Az autológ csontvelői őssejt átültetés fő részei a következők: a gyógyszeres kezelés előtt a beteg csontvelői őssejtjeit levesszük, és mélyhűtve tároljuk, melyet szeparálásnak vagy feretizálásnak nevezünk. Egy későbbi időpontban a beteg nagydózisú kemoterápiás kezelésben (kondicionálás) részesül, mely után visszakapja a saját korábban lefagyasztott őssejtjeit (transzplantáció). A kezelés utolsó szakasza, mely az őssejtek visszadását közvetlenül követi a várakozás a saját vérképzés beindulására, a vérben a megfelelő sejtszám elérésére.

Az őssejtek levételének (szeparálás vagy feretizálás) ideális időpontja, amikor a beteg már néhány kezelésben részesült, tehát amikor a vérből a daganatsejtek valószínűleg már eltűntek. Az őssejtek levétele előtt a beteg 5 napig gyógyszeres őssejt serkentő kezelést kap, melynek hatására az őssejtek a csontvelőből a vérbe kerülnek. A 6.-7. napon a vérből veszik le az őssejteket. Az ehhez szükséges ún. feretizáló készülék a beteg véréből kiválogatja azokat a sejteket, melyekből a csontvelő teljes mértékben felépül. A levett sejteket egy számítógéppel vezérelt fagyasztó segítségével egyenletesen lehűtik -100 Celsius fokra, majd egy -170 Celsius fokos hűtőtartályban helyezik el.

Ezután amikor a kezelési terv szerint esedékessé válik, a beteg megkapja a daganatot elpusztító gyógyszereket (kondicionálás), és egy nappal a gyógyszerek beadása után visszaadják a gyorsan felmelegített és életképességüket megőrző, korábban lefagyasztott csontvelői őssejteket (0.nap). Ennek során és ezt követően ameddig indokolt a betegek steril körülmények között élnek és szükség szerint rendszeres vöröstvértest, vérlemezke pótlásban és folyamatos megelőző antibiotikus kezelésben részesülnek. Az őssejtek megtapadása a csontvelőben és a különböző véralkotó sejtek termelődésének megindulása a 9-20. nap környékén következik be. A megtapadás után a betegek rendszerint már jól vannak és az addig fennálló súlyos fertőzésveszély rendszerint megszűnik.

A autológ (saját) csontvelői őssejtek átültetése kevesebb veszéllyel jár, mint az allogén (nem saját) csontvelői őssejt átültetés, a beavatkozás szövődményei mégsem elhanyagolhatóak. Nem ritka átmeneti szövődmény a máj vénáinak részleges vagy teljes elzáródása, mely összefüggésben van a korábbi és a transzplantáció előtti sejtpusztító kezeléssel. A beavatkozások túlnyomó többsége (több mint 90%-a) a betegek számára előnyt jelent, lehetőséget ad a gyógyulásra, vagy a gyermek életének jelentős meghosszabbítására.

Autológ őssejtátültetés Magyarországon

Magyarországon Budapesten (Szent László Kórház) és Miskolcon (Gyermekegészségügyi Központ) működik gyermekcsontvelői őssejt transzplantációs osztály. Mindkét osztály az Európai Csontvelő-transzplantációs Társaság regisztrált központja. A gyermekek csontvelő-transzplantáció indokoltságának szakmai elbírálására és a átültetések sorrendjének eldöntésére létesült a Gyermek-csontvelőtranszplantációs Bizottság, mely havonta 1 alkalommal ülésezik Budapesten a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekklinikáján.

Támogatott

Hauszgénusz Kiara

Oldalak