G
yermekünk, Szarvák Bence, 16 éves. 6 éves korában derült ki, hogy súlyos izomsorvadása van (Duchenne szindróma). Ennek feldolgozása nem egyszerű a gyermeknek sem és a szülőnek sem. 11 éves korában került kerekesszékbe. Próbáltunk megbirkózni a lehetőségeinkhez mérten mindennel, amit az élet hoz. Bence elvégezte az általános iskolát, elkezdte a gimnáziumot. Minden nehézség ellenére küzdünk. Sajnálatos módon, nemrégiben gégemetszést kellet nála végezni, és lélegeztető gépet kell használnia. Az így kialakult helyzet a család költségvetését teljesen átírta. A gépek működéséhez speciális vizet kell használni, a váladékszíváshoz megfelelő szívóberendezést kell beszerezni. Bence nagyon lefogyott és a fekvés nagyon fájdalmas, így speciális matracra is szükség lenne. Az OEP sok dolgot finanszíroz, de legtöbb esetben haszontalan és használhatatlan dolgot. Ezért önerőből és teljesáron kell beszerezni. Sok apró használati eszköz a hónap végére több tízezer forint. A váladékszívó gép, matrac százezrekbe kerülnek. Bence számára kérjük kedves segítségüket, akinek módjában áll, hogy akár csekély összeggel is, de támogassa őt, amit előre is nagyon szépen köszönünk!
Bence Duchenne szindrómás
Bence lélegeztető géppel él
- Összes támogató75
Szarvák Bence Zoltán

Akik még segítségre várnak
-
Ujj Elena Rita
16 000 Ft / 7 700 000 Ft3 donors
-
Kökény Dzsenifer Szamanta
30 000 Ft / 660 000 Ft3 donors
-
Szakali Viktor
94 000 Ft / 2 750 000 Ft10 donors
-
Künsztler Melodi és Mirella
133 000 Ft / 407 000 Ft17 donors
-
Gagyi Dzsesszika Erzsébet
51 500 Ft / 165 000 Ft13 donors

