Blog

2010. december 21-én született meg az én gyönyörű kislányom, Szita Jázminka. Akkor még nem tudtuk, hogy súlyos beteg. 6-7 hónapos kora körül már gondoltuk, hogy valami nincs rendben. Másfél éves volt mikor a diagnózist megerősítették, hogy Jázminkának SMA2 betegsége van. Mikor közölték velünk, nem is tudom mit éreztem. Azt hittem, hogy nem bírom tovább. Átsöpört rajtam a fájdalom, hiszen az első kislányom meghalt, azelőtt pedig Édesanyám és a testvérem. Ijesztő volt a betegsége, azt hittem, hogy elhagy az erőm. Csak hullt, hullt a könnyem, Ő meg csak nézett rám hogy most mi van, azzal az édes, drága ragyogó kék szemével. Röviden a betegségéről: A spinális izomatrófia, vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok. A betegség következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az izomzat teljes bénulása. Jázminja se járni, se állni nem tud. Ha fekszik, egyedül nem ül fel. Nem is mászik. Nem szaladozhat, mint a többi gyerek, nem csúszdázhat, nem éri el a játékait, mégis boldog, és életvidám. Még ő mondja nekem hogy „Anyuci, csak a jóra szabad gondolni!“ Vagy: „Felmegyek az égbe, és megkérdezem Jézuskát, hogy mikor állítanak fel!“ Ragyogó Napsugaram hatalmas erőt ad nekem. Folyamatosan csacsog. Ha szomorú vagyok, megvigasztal bájos, gyönyörű mosolyával, mert szinte ragyog. Beragyogja az életemet, minden porcikámban érzem a boldogságot, ha vele vagyok. Nem adnám oda a világ összes kincséért sem. Nekem Ő nem kevesebb, mint a többi gyermek, mert hát igen, vannak negatív élményeink is, amit emberek okoznak nekünk, és amikről nem nagyon szeretek beszélni, sem írni. De soha nem adjuk fel a harcot! Soha! Erre a betegségre sajnos nincs gyógymód, de én hiszek benne, mert lennie kell! Gyógykezelésekkel, terápiákkal szinten lehet tartani a betegséget. Ez egy harc! Harc az életért! De mondhatom, hogy boldogok vagyunk, hiszen az én Jázminkám egy Tünemény, egy kincs, egy gyönyörű, mosolygós Angyalka, aki megtanít engem mindenre, igen Ő, egy 3 éves kislány.

Kislányomhoz: Jázminkához

Te vagy életem melengető Napsugara, ki minden napjaimat fényesen beragyogja. Te vagy a legdrágább nekem a világon, az én tündéri édes kislányom. Nem tudom leírni, hogy mennyire szeretlek, köszönöm Istennek hogy Édesanyád lehetek. Boldog vagyok, hogy vagy nekem, ó én édes, tündéri gyermekem. Úgy ragyogsz, úgy tündökölsz nékem, mint legfényesebb csillag a sötét éjen. Nyáron a nap ölel körül meleggel, te pedig örökké sok-sok szeretettel. Édes kis Angyalom tudom, nem tudsz állni, nem tudnak a pici lábacskáid járni. De légy vidám! Én itt vagyok neked, ne félj kicsikém, én melletted leszek! Megóvlak téged az életben mindentől, ha sírsz, megtörölgetem a szemed a könnyektől. Fakaszthat az öröm is könnyeket orcádon, ó én egyetlen drága kicsi lányom. Mikor oda bújsz hozzám, s átölel kis kezed, mikor a fülembe súgod, hogy „Anya szeretlek”, akkor úgy érzem, bennem van a világ boldogsága, minden porcikámat a szeretet átjárja. Minden mi szép és jó az életben, érzi a szívem a nagy-nagy szeretetben. Te vagy nekem a csillag, a nap az égen, a szárnyaló kismadár, a virág a réten. Te vagy a vidámság, te vagy az örömöm, hogy te vagy nekem Istennek köszönöm. Ha gyönyörű pillangókat látok a kertbe, kicsi Jázminkám te jutsz az eszembe. Mint egy mese, mint egy csodálatos álom, oly jó hogy vagy nekem e világon. Végtelenül szeretlek drága kis Angyalom, ó én egyetlen tündöklő Magzatom!

Laczkó Heni – Jázminka Édesanyja