Frissítés:
Ricsikével voltunk Pesten egy konzíliumon, ahol értékelték az állapotát és sajnos ismételten rögös út elé nézünk! A múlthéten elvégzett MR vizsgálat kimutatta, hogy még mindig a GVHD roncsol a szervezetében! Lábában, kezében izomsorvadás van ami igen előrehaladott, zsírszövetek szinte teljesen eltűntek, emiatt vannak a nagy fájdalmak és a merevedés! Szemében, nyelőcsőben szárazságot okoz. Az orvosok foto ferezist mint lehetséges és egyetlen gyógymódot ajánlottak, amihez egy speciális kanült kell behelyezni, és ami talán megállítja ezt a szörnyű roncsolást! Természetesen az oxigén és a lélegeztetőgép továbbra is kell! Amiért megkerestük ismét a Tégy Jót!-ot és nagyon szégyelljük, de sajnos anyagilag nagyon lecsúsztunk, rengeteget kell Pestre utazni,nagyon sok fajta Fájdalom csillapítós krémet és minden mást használni kell, hogy elviselhetőbbek legyenek a napjai, de sajnos az elmúlt 4-5 hónap nagyon megterhelő volt és már nem bírjuk!
Ricsi javára eddig több, mint 1 500 000 Ft gyűlt össze, egész pontosan 3035 darab virtuális „kupon“ talált gazdára. A gyűjtést azonban újra indítjuk, mivel Ricsi állapota sokat romlott. A családnak pedig minden segítség sokat számít.
Frissítés:
A család által biztosított új információk:
Új hírekkel jelentkezünk. Sajnos Ricsike az intenzív osztályon van, egy speciális gépet kell használnia, amihez van egy maszk, úgymond a széndioxid kiszuszogására. A donor csontvelő folyamatosan támadja szervezetét, emiatt a bőre zsugorodik, feszül, gátolja a légzést. Felvetődött a bőrátültetés lehetősége is. Emellett súlyproblémákkal is küzd Ricsike, mesterséges táplálása nem vezet eredményre. A szülők külföldön keresik a gyógyítási lehetőségeket, mivel itthon nem tudnak hatásos gyógymódot. Kérünk benneteket, hogy ismét segítsetek Ricsinek és családjának, hogy a szűkös anyagi lehetőségek ne gátolják Ricsike gyógyíttatását!
A család által biztosított új információk:
Nagyon szépen köszönjük mindenkinek, aki Ricsikénk és családunk mellé állt az eddigi gyűjtés során. Lett egy szemüvege, melynek nagyon örül, mert teljesen megváltozott számára világ, hiszen tisztán és élesen lát vele. A fogai is elkészültek. Mindezek a ti segítségetekkel történtek kedves adományozók. Több jó dologról nem tudunk beszámolni. Sokan öntöttetek belénk lelket, sokan küldtetek pénzt és nagyon sokan osztottátok meg a felhívásunkat.
Sajnos a gyűjtést folytatnunk kell, mert mielőbb ki kell jutnunk külföldre gyógykezelés céljából.
Közel másfél év után Ricsike súlya nem a kívánt irányba indult el, hanem sajnos fogyás következett be. Külföldre kell mennünk mindenképpen, hátha találunk megoldást. Tudjuk, hogy ritka és egyedi az esetünk, de nem fogjuk feladni! Jelenleg Ricsikét hetente háromszor pszichológushoz hordjuk Budapestre, mert már nagyon retteg a beavatkozásoktól.
Emellett a port-a-cath-ját ki kell venni, hiszen nem vezet megfelelően és felesleges is – azon keresztül ment a táplálása –, továbbá a sztóma zsákját is meg kell szüntetni. Itthon az altatását nem vállalják. Ha már kinn leszünk, bízunk benne, hogy a táplálásával kapcsolatban is új lehetőségek nyílnak meg számára, hiszen vannak olyan különleges tápszerek, melyek hazai forgalomban nincsenek és bízunk abban is, hogy lesz olyan táplálkozástudományi szakember, aki hathatós segítséget tud nyújtani, az erre szakosodott intézményekben, melyből külföldön van néhány.
Kérünk benneteket, hogy maradjatok mellettünk, legalább egy-egy megosztással támogassatok bennünket, hiszen neki indulunk a világnak, hogy megoldást keressünk Ricsike problémáira.
Előzmények:
G
yermekem: Farkas Richárd 2002 nyarán született. Másfél éves korában májtályog műtéte volt, majd rá 3 hónapra tüdőtályogja és hat hétig géppel lélegeztették. 2006-ban csontvelő transzplantációra került sor, ahol én voltam a donorja. Transzplantáció szövődménye krónikus GVHD lett (az idegen csontvelő támadja a szervezetét), tüdőfibriózis lépett fel, emiatt 3 éven keresztül folyamatos oxigén ellátásra szorult.2009. november másodikán Bécsben élődonoros tüdő transzplantációra került sor, ismét én voltam a donor. Azóta három kórházba járunk folyamatos kontroll vizsgálatokra: Budapestre, Miskolcra és Bécsbe.
2012 februárjában, Bécsben Port-a-Cath beültetés történt és vastagbél biopszia, aminek a következménye Stoma lett. Ettől kezdve folyamatos a kórházi kezelése a miskolci Gyermek Egészségügyi Központ Onko-haematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályán vénás táplálás miatt. Két hetet a kórházban töltünk, két hetet pedig otthon. A sok műtéti beavatkozás miatt táplálék felszívódási zavarai vannak, nem nő és nem hízik. Már én is megtanultam mindent, a porti tű cseréjét, infúzió elkészítését, a mesterséges táplálást. Sajnos látóideg sorvadás és szürke hályog is fellépett a sok kezelés mellékhatásaként, sőt a fogazata is tönkrement Ricsikémnek.
Szüksége van egy speciális szemüvegre, ami százezer forintba kerül és el kell kezdenünk a fogai rendbetételét, aminek várható költsége is 2-300 ezres nagyságrendű. Tíz éve a küzdelemről szól az életünk, egyre nehezebben bírjuk az anyagi terheket.
Tudomásunk szerint a világon még egy ilyen betegséggel küzdő gyermek van. Alapítványi támogatásokhoz nem igazán jutunk, mert betegsége nem daganatos eredetű. Mindent megteszünk Ricsikéért és minden támogatást hálást szívvel és köszönettel fogadunk.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
