Marci támogatását az Alapítvány kiemelten javasolja a támogatók felé, nem csupán azért, mert kedves és jó barátaink és Marci egy igazi HŐS a szemünkben, hanem azért is, mert tudjuk, hogy milyen anyagi vonzata van a család számára, a hosszú ideje tartó kezeléseknek. Látjuk, hogy ami pluszt az orvosi kezelések mellé hozzá lehet tenni, azt Marci megkapja a szeretteitől erejükön felül is. Három éve minden napjuk a kezelésekről szól és ez anyagilag és lelkileg is megterhelő.
Frissítés:
Az Alapítvány közleménye: 2016. január 26-án megkezdődött Marcinak a második csontvelő átültetése. Jelenleg már a transzplantációs boxban van, idegen donoros lesz a transzplantációja. Kérünk mindenkit, akik tudnak anyagilag is segítsék Marci küzdelmét,legyetek vele gondolatban és küldjetek neki sok-sok pozitív energiát!
Az édesanya levele:
G
yermekünk, Marci betegsége még 2013 január 23-án kezdődött, azaz ekkor kerültünk be a B-A-Z Megyei Kórház GYEK onkohaematológiai osztályára többszöri lázas állapot után, egy nagyon rossz vérképpel. Vizsgálatok sora következett (ultrahang, CT, biopszia vétel, stb.) melyek kamasz gyermekünket, aki még nem volt 15 éves, nagyon megviselték. Az első diagnózis histiocitózis volt, erre kezdték el kezelni február közepén, majd 3 hét múlva a debreceni labor új szakvéleménye megállapította a kevert sejtes Hodgkin lymphomát IV.stádiummal, többszörös szervi áttétekkel. Új kemoterápia következett, melynek első két blokkjára (OEPA) nagyon jól reagált, de a további kezelések (COPP) nem a várt eredményt hozták. Újabb lázas állapotok – melyeket fertőzésnek gondoltak kezelőorvosai – már a betegség újraterjedését jelezték. Többször rohantunk vissza a kórházba, volt hogy éjjel. Sajnos a nem megfelelő odafigyelés, a nem megfelelő terápia jelentős állapot rosszabbodással járt 2013 szeptemberére. Az általunk kiharcolt PET CT vizsgálat (mellyel a limfóma gyanú esetén a vizsgálatokat kellett volna kezdeni) csak 2013 október 28-án történt meg, s igazolta a betegség továbbterjedését. Új kezelési blokkok következtek (ABVD), melyekből négyet kapott Marci. Hatékonyságuk mellett sem sikerült tünetmentes állapotot elérni, ekkor már 2014 áprilisábanjártunk. Az osztályvezető professzor csak a csontvelő transzplantációt ajánlotta fel, nem volt hajlandó további kemoterápiát adni. Két szakorvossal konzultáltam Budapesten, akik legnagyobb megdöbbenésemre közölték, hogy a fiunk nem a protokoll szerinti kezelésben részesült és tájékoztattak további kezelési lehetőségekről. A professzor az írásbeli szakmai javaslatok ellenére sem volt hajlandó további kezelést adni. 2014 júliusában egy külföldi gyógyszeres kezelésre utaztunk el, mely legnagyobb szomorúságunkra szintén hatástalannak bizonyult…2014 októberében visszakerültünk a GYEK Onkohaematológiai osztályára, ahol Marci kezelését az új osztályvezető, aki egyben kedvenc dokornénink is: Dr. Simon Réka főorvos asszony kezdte el. Kombinált kezelést kapott: kemoterápia és monoklonális antitest terápia vette fel a harcot a daganatos sejtekkel, melyek a nyirokrendszerben, csontokban, tüdőben, májban, lépében – mindenütt ott voltak… Az erős kezelés hatására Marci életveszélyes állapotba került, csodával határos módon maradt életben és a kórházi szupportív terápiának, gondos ápolásnak köszönhetően november 4-én már itthon volt. A tervek szerint folyt Marci kezelése. 2015 áprilisában őssejt ferezise volt, mely során véréből legyűjtötték a csontvelő transzplantációhoz szükséges őssejteket. A ferezis során az utolsó „körnél” megállt a gép, elnyelve Marci kb. 1 liternyi vérét…
2015 május 5-én beköltözött a steril boxba, ahol először egy nagyon erős kemoterápiában részesült, majd május 12-én megtörtént a csontvelő transzplantáció. Nehéz, fájdalommal, félelemmel, aggódással, életveszéllyel teli napok, hetek teltek el, míg végre 2015 június 18-án újra itthon volt velünk. Sterilszoba, szobafogság, fertőtlenítés, takarítás, mosás, vasalás – erről szóltak a napjaink. De tíz nap múlva, június 29-én ismét rohantunk a kórházba, 39,8 C lázzal. Gyors, szakszerű vizsgálatok azonnal kimutatták a szepszist (vérmérgezés), azonnal ki kellett volna venni a beültetett kanült. A sebészet nem vállalta a műtétet, mivel a transzplantáció utáni alacsony trombocitaszám miatt elvérzett volna a műtőasztalon. Éjszaka már 40 C feletti láza volt… Ha megműtik elvérzik, ha nem műtik, akkor a szepszisbe hal bele… Főorvosnőnk hatékony intézkedésének köszönhetően reggel 9-kor azonnal vitték a műtőbe és 40 perc alatt sikeresen eltávolították a bajt okozó kanült (folyamatosan kapta a trombocitát és a vért) és egy hét múlva már itthon volt újra.
2015 július 10-én a transzplantáció utáni kontroll PET CT kimutatta, hogy még mindig maradtak daganatos sejtek a szervezetben több helyen is.
Ezzel egyidőben én elveszítettem munkahelyem. Marci betegségének kezdete óta táppénzen, méltányossági táppénzen és ápolási díjon voltam. Régóta egy fizetésből élünk, csak a férjem dolgozik, én jelenleg ápolási díjat kapok. Marci mellett még van két gyermekünk, 19 éves nagyfiunk egyetemista Budapesten, a legkisebb pedig itthon 5. osztályos tanuló.
2015 augusztus hónapban sugárkezelést kapott a 3 legnagyobb nyirokrendszeri gócra. A kezeléseket szerencsére problémamentesen kapta meg.
2015 október 21-én újabb PET CT vizsgálaton voltunk vele, melynek eredménye progressziót mutatott (a daganatok ismételt növekedését a májban, csontokban és a tüdőben). A rossz hír teljesen lesújtott mindannyiunkat…
2015 november 2-án kezdünk mindent elölről, kanül beültetés, kemoterápiák sorozata. Közben a közeli hozzátartozók véréből keresik a megfelelő csontvelő donort, mivel Marcira előreláthatólag 2016. januárban allogén (idegen donoros) második csontvelő transzplantáció vár…
34 hónapja tart Marci és családunk küzdelme a rákkal, ez idő alatt soha nem volt tünetmentes állapotban. Rendkívüli ereje, hősies küzdelme, élni akarása példaértékű és erőt ad mindannyiunknak!
Az újabb transzplantációt követően egy évig kell itthon újra steril körülményeket, transzplantációs diétát, pasztőrözött ételeket és italokat biztosítani számára. Ezt megelőzően pedig finanszírozni kell az újabb kórházi benntartózkodásokat, benzinköltséget előteremteni, hiszen transzplantált betegként csak autóval utazhat, tömegközlekedéssel nem, szinte két háztartást fenntartani: itthon és a kórházban. A három éve tartó küzdelem családunkat lelkileg, fizikailag és anyagilag rendkívüli módon megterheli… Köszönjük mindazoknak, akik eddig is, vagy ezután segítik családunkat, hogy Marci EGÉSZSÉGES legyen és ÉLHESSEN!
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
