Kérjük, segítse: Bükkalja Takarékszövetkezet: Nyeste-Turóczi Aletta (édesanya), 54200094-15098201 Közlemény: Nyeste Aletta közjóléti célra juttatott ajándék TJ

Nemzetközi utalás: Bükkalja Takarékszövetkezet: Nyeste-Turóczi Aletta (édesanya), HU59 5420 0094 1509 8201 0000 0000 , SWIFT: TAKBHUHB, Közlemény: Nyeste Aletta közjóléti célra juttatott ajándék TJ

A támogatás összege közvetlenül a támogatott számlájára kerül.

17.70% összegyűlt
88500 Ft összegyűlt a 500000 Ft célból
21 adományozó

Nyeste-Turóczi Aletta vagyok, kislányom, Nyeste Aletta harmadszor leukémiás.

2013 márciusában állapították meg először, hogy Acut Lymphoid Leukaemia-ja van, a kórházi kemoterápiás kezelései 2013 végéig tartottak, ekkor allergiás lett két kezelésre. Ezután már otthonról folytattuk a terápiákat 2015 tavaszáig. Ősszel mehetett óvodába, ezen az éven el is ballagott, boldogan készült, hogy kisiskolás lesz. Időközben megszületett a kistestvére, Alida. Elhatároztuk, hogy veszünk egy kertes házat, hogy minél egészségesebb, élhetőbb környezete legyen a gyermekeinknek, ami főként Aletta számára fontos. Én is visszamentem dolgozni, hogy minél előbb megvalósítsuk álmunkat.

Ez év nyár elején hírtelen sápadtabb lett Aletta, ezért azonnal kontroll vizsgálatra mentünk, és 2016.06.06-án kiderült, hogy kiújult a betegsége. Lelkileg ez mindnyájunkat megviselt, Aletta nagyon szomorú volt, életvidám kislányunk napokig nem mosolygott, magába fordult… A kezelések első szakasza után a csontvelőminta még tartalmazott rossz sejteket, ezért idegen donoros csontvelő transzplantációra volt szüksége. A kishúga Alida lett a donor, részben köldökvéréből és részben a véréből történt az őssejtek levétele és gyűjtése. 2016 októberében Alcsika beköltözött a transzplantációs boxba, megtörtént a csontvelő átültetése. Rohamtempóban befejeztük a házunk felújítását, hogy mire hazamehetünk, meglegyenek a szükséges higiéniai feltételek. Alcsika végre iskolás lett, magántanuló, nagyon várta, hogy mikor ülhet be az iskolapadba. Ezt az álmát azonban a betegség ismét áthúzta.

2017 októberében a szokásos kontrollon kiderült, hogy megint nagy a baj, már a vérképéből látszott. Azonnali csontvelő mintavétel történt, ami visszaesést mutatott. Ismét összeomlott az életünk. Alcsikával folyamatosan kórházban vagyunk, a férjem munka előtt és után velünk van, a nagymamák felváltva vigyáznak a kistestvérre. A nyolcadik születésnapját is benn kellett tölteni a kórházban, de ez már nem az első születésnap, amit a kórházban ünneplünk meg. 16 hetes kezelést terveztek orvosai, majd csontvelő transzplantációt. Viszont az első kezelésekre nagyon rosszul reagált Alcsika szervezete, agyi ödémával az intenzív osztályra került. Így személyre szabott egyedi kezelést fog kapni és keresnek olyan idegen donort, aki esetében 9/10-es lesz csak az azonosság, hogy a GVHD-val segítsék elő az új csontvelő működését. Ez azt jelenti, hogy nem lesz olyan zökkenőmentes a transzplantáció utáni gyógyulás, az idegen csontvelő fogja támadni a szervezetét, és ezzel nem ad esélyt annak, hogy a leukémia kiújulhasson, viszont várhatóan egyéb problémákat kell majd leküzdenie gyógyszerek segítségével. Óriási harcok állnak kislányunk előtt, akit lelkileg is nagyon megvisel a visszaesés, okos, értelmes gyermek, emlékeiben elevenen élnek még a vele történtek és tudja, hogy mennyi nehézség vár rá. Folyamatosan mellette vagyok, a férjem, pedig amikor nem dogozik, velünk van, mert Alcsika igényli mindkettőnk jelenlétét.

A férjem utazási költségeihez kérünk támogatást, hiszen Miskolc-Mezőkövesd távon ingázik. A családunk széthullott, Alidánk a nagyikkal van, az egész eddigi küzdelmünk újból kezdődik és ennyi idő után ezt már nem tudjuk anyagilag egyedül megoldani. Nagyon köszönjük.

Akut Lymphoblastos leukémia (ALL)

Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika, Dr Müller Judit:

A leukémia ezen típusa, az akut lymphoblastos leukémia vagy ALL a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket leukémiás sejtek foglalják el.

Gyakoriság

Magyarországon évente körülbelül 50-70 új leukémia, ALL kerül felismerésre.

Daganat tünetei

Az ALL változatos tünetekkel jelentkezhet. A daganat korai tünetek annak a következménye, hogy acsontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni. Ha a rosszindulatú, csökkent védekezőképességű leukémia sejtek miatt túl alacsony a jól működő normális fehérvérsejtek száma, akkor elhúzódó fertőzés, visszatérő láz alakulhat ki. A vörösvértestek alacsony száma, a vérszegénység következménye a gyengeség, a fáradékonyság és a sápadtság. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzés, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat.

máj, lép, nyirokcsomó, here megnagyobbodása a leukémiás sejtek beszűrése miatt típusos tünet, mely teltségérzet, illetve hasi fájdalom formájában jelentkezhet. A koponyán belüli leukémiás sejtek fejfájás, hányás és ingerlékenység, míg a csontvelői felszaporodása csont- és izületi fájdalom képében jelentkezhet.

Kivizsgálás

Leukémia fennállása már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.

A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelő minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelő kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémia ezen formáját.

A csontvelő vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció). Mindezek alapján már pontos diagnózis állítható fel.

Daganat kezelése

kemoterápia a diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdődjön, amely tablettás formában szedhető és infúzióban adott gyógyszerek kombinációjából áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák.

Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartozik a daganatos beteg életkora, a fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, a kezdeti tablettás kezelésre, majd az első hónap végén az előzetes citosztatikus (daganat ellenes gyógyszeres) kezelésre adott válasz. A különböző kezelések hasonlóak, főként intenzitásukban különböznek.

A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia néhány naponta vagy hetente kerül ismétlésre. A kezelés négy fő része a kezdeti, ún. indukciós kezelés célja, hogy a leukémiás sejtek döntő többsége elpusztuljon. Ez körülbelül két hónapos intenzív terápia. A daganatos gyermekekért induló terápia sikerességéért a betegeknek ilyenkor napokig vagy hetekig kell kórházban feküdniük, attól függően, hogy a kezelés hatására milyen gyorsan képes a normális csontvelő működés visszatérni.

A kezelés második része az ún. meningealis profilaxis és az ún. konszolidáció.

A kezelés harmadik része az ún. reindukció a nehezen kimutatható, de még biztosan jelenlévő kóros sejtek kiirtása (további 4-6 hónapos intenzív kezelés).

A kemoterápia negyedik szakaszában a betegség visszatérésének megakadályozása a cél. Ennek során kis dózisban, de nagyon hosszú időn át (akár 2-3 évig is) szájon át szedhető gyógyszerekből álló ún. fenntartó kezelést alkalmaznak.

A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelő mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyán és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémia sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az ALL egyes betegségcsoportjaiban már betegség megelőzéseként is koponya besugárzás szükséges.

A leukémia visszatérése esetén illetve ha a betegség nem reagál megfelelően az alkalmazott terápiára, a kezelés befejeződése után újabb gyógymód a csontvelő transzplantáció nagydózisú kemoterápiával.

Prognózis

A kemoterápia, a kezelés befejeződése után rendszersen végzett kontroll vizsgálatokkal követjük figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.

A leukémia (ALL) végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a daganatos betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták. Másrészt az az időtartam, mely a kezelés, kemoterápia befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.
Forrás: http://www.gyermekdaganat.hu/betegsegek/leukemia/akut-lymphoblastos-leukemia/