G
yermekünk, Szarvák Bence, 16 éves. 6 éves korában derült ki, hogy súlyos izomsorvadása van (Duchenne szindróma). Ennek feldolgozása nem egyszerű a gyermeknek sem és a szülőnek sem. 11 éves korában került kerekesszékbe. Próbáltunk megbirkózni a lehetőségeinkhez mérten mindennel, amit az élet hoz. Bence elvégezte az általános iskolát, elkezdte a gimnáziumot. Minden nehézség ellenére küzdünk. Sajnálatos módon, nemrégiben gégemetszést kellet nála végezni, és lélegeztető gépet kell használnia. Az így kialakult helyzet a család költségvetését teljesen átírta. A gépek működéséhez speciális vizet kell használni, a váladékszíváshoz megfelelő szívóberendezést kell beszerezni. Bence nagyon lefogyott és a fekvés nagyon fájdalmas, így speciális matracra is szükség lenne. Az OEP sok dolgot finanszíroz, de legtöbb esetben haszontalan és használhatatlan dolgot. Ezért önerőből és teljesáron kell beszerezni. Sok apró használati eszköz a hónap végére több tízezer forint. A váladékszívó gép, matrac százezrekbe kerülnek. Bence számára kérjük kedves segítségüket, akinek módjában áll, hogy akár csekély összeggel is, de támogassa őt, amit előre is nagyon szépen köszönünk!
Bence Duchenne szindrómás
Bence lélegeztető géppel él
- Összes támogató75
Szarvák Bence Zoltán

Akik még segítségre várnak
-
Varga Katalin
0 Ft / 550 000 Ft0 donors
-
Horváth Lillien
101 500 Ft / 1 500 000 Ft13 donors
-
Varga Iván
62 000 Ft / 220 000 Ft4 donors
-
Vass Rebeka Fruzsina
256 000 Ft / 1 100 000 Ft15 donors
-
László Júlia Natália
122 500 Ft / 2 200 000 Ft19 donors
-
Csemák Tália Tünde
198 500 Ft / 330 000 Ft17 donors

