Az édesapa levele:
A
10 éves Krisztián gyermekünket 2015. április első hetében vittük orvoshoz. Meghűlés, hörghurut, influenza volt a diagnózis. Gyógyszerek, szirup, otthon tartózkodás volt a terápia. Úgy nézett ki, hogy jobban van már, de aztán április 23-án délben a láza 38,9 C° volt. Úgy döntöttünk ismét elvisszük őt az orvoshoz. Gyermekorvosunk röntgenre küldte, majd annak alapján tüdőgyulladást állapított meg. Antibiotikumot és köhögéscsillapítót kapott. Este vacsora után a gyógyszereket bevette.Éjszaka ismét nagyon magasra szökött a láza, másnap hajnalban eleinte erős hátfájdalmat, majd később a lábaiban zsibbadást érzett. Néhány perccel később már nem tudta mozgatni azokat. A kihívott ügyeletes orvos mentőt kért, de nem sürgős esethez, arra gondolva, hogy csak az ízületekre húzódott a betegség. Így a kocsit csak négy órán belüli időpontra ígérték. A zsibbadás, a bénulásos érzet gyermekünknél egyre erősebben jelentkezett, ezért úgy döntöttük, hogy azonnal mi magunk visszük be a kórházba. Amikor a Bethesda kórházba értünk már a kezeit csak gyengén tudta mozgatni, légzése is nehézkessé vált.
Azonnal az intenzív osztályra irányították intubálták, altatták, lélegeztető gépre rakták! A sorozatos vizsgálatok eredményei alapján Guillain–Barré-szindrómát vagy annak súlyosabb változatát feltételezték.
Több hetes mély altatásban folytatott kezelés következett. Gyulladáscsökkentőt kapott (szteroidot nagy mennyiségben) és az immunrendszer gyengítésére irányuló kezelést. Autoimmun reakciót diagnosztizáltak, ami feltehetően külső baktérium következtében lépett fel. Plazmaferezis volt a következő lépés, nem sok sikerrel. A szívritmuszavar is fennállt, ami sajnálatos módon szívleállást is eredményezett, így eleinte külső pacemakert alkalmaztak, de végül egy végleges pacemaker beoperálása mellett döntöttek.
Négy hónapig feküdt az intenzív részlegen, állapotában annyi változást tapasztalhattunk, hogy fej- és nyakmozgása visszatért, gondolkodása tiszta lett! De sajnos végtagjai nem mozdultak.
Folyamatos gyógytornával, alternatív kezelések igénybevételével igyekeztünk állapotán javítani (beamer mágnesterápia, akupunktúra és masszázs).
Négy hónap után átkerült a kórház rehabilitációs részlegébe. 2016 év elején az orvosi vizsgálatok alátámasztották, hogy már nincsen szükség a pacemakerre, ezért azt eltávolították. A sikeres műtétet követően végre MRI-vizsgálatot is végezhettek.
2020. április 24-én betöltötte betegségének ötödik évfordulóját. Mozgása még keveset javult. Csak a nyaki, válli mozgások erősödtek, és egy pici könyökmozgás érzékelhető. Mellkasa rekeszizmai szépen lassan erősödnek, és a lélegeztetőgépet is le tudtuk cserélni éjszakai maszkos lélegeztetésre.
Elméje teljesen tiszta és szépen beszél, iskolába is minden nap jár. Kerekesszékben szállítjuk, de gyenge testtartása miatt modulra van szükség.
Betegség előtt is kitűnő tanuló volt és tanulmányi versenyeken is részt vett, de a sportban is aktívan kivette a részét. A Vasas Kubala akadémia U9-es labdarúgó csapat igazolt játékosa (kapusa) volt, az iskolával pedig szép eredményeket ért el különböző tornákon, a foci csapattal, illetve a kézilabda csapattal is. 2014 Szeptemberében az Iskola Jó tanuló, Jó sportoló díjazáson, a harmadik helyet érte el.
Krisztián jelenleg végzős a Dr. Szent Györgyi Albert Általános iskolában és mivel sikeresen, magas pontszámot ért el a központi felvételin, lehetőséget kapott, hogy tovább tanulhasson az Óbudai Árpád Gimnáziumba.
Mindennapi életét nagyban megkönnyítené egy speciális elektromos kerekesszék, melynek a pontos típusa: Otto Bock Juvo. A szék speciálisan Krisztián számára készült: motorosan mozgatható áll-vezérléssel, egyedileg készített ültető modullal, és egy olyan vezérlő egységgel, mellyel a joystick segítségével vezérelni tudja a számítógépet, a televíziót, és minden mást, ami Wi-Fi vagy Bluetooth hálózati adapterrel rendelkezik.
A szék teljes ára 4 480 715 Ft, melyből a NEAK 3 584 572 Ft-ot finanszíroz. Nekünk 896 143 Ft-ot kellene önerőből kifizetnünk, de sajnos ennyi pénzt nem tudunk előteremteni.
Sajnos a kerekesszék nélkül gyermekem a négy fal közé és a testébe van zárva, mivel önállóan semmire sem képes. A szék viszont a szabadságát adná vissza.Előre is köszönöm mindenkinek, aki segít.
