Az édesanya levele:
S
zabó Viktória Nikolett 2018. augusztus 3-án született Pécsen, és Edwards-szindrómával diagnosztizálták. Egy hónapos korában engedték haza a kórházból, mivel nem volt szopóreflexe, és nem tudta, hogyan kell használni a cumisüveget.Egyéves korától egyre gyakrabban betegeskedik, emiatt sok időt töltünk kórházban. Gyakran infúzióra van szüksége, és kizárólag szondán keresztül táplálható. Körülbelül 2,5-3 éves korában refluxot is megállapítottak nála. Enni kizárólag Infatrini tápszert tud, mert a nyelőcsöve rendkívül szűk, és mást nem tud lenyelni. Egyetlen kanál joghurttól is öklendezik.
2024 nyara óta véglegesen orrszondára szorul, miután egy súlyos gyomorfertőzés következtében teljesen elvesztette a szájon át történő táplálkozás képességét. Korábban, amikor nem volt beteg, cumisüvegből még képes volt enni.
Vikike sajnos sem járni, sem mászni, sem önállóan ülni nem fog tudni élete során. Hatéves kora ellenére a fejét még mindig nem tudja stabilan tartani. Gerinc- és csípőproblémái is vannak. Belső szervei nagyon rossz állapotban vannak, csoda, hogy eddig is életben maradt. A székletürítést csak pezsgőkúp vagy Dulcosoft segítségével tudja megoldani, mivel a gyomra és a bélrendszere sem működik megfelelően.
A tüdejében rendkívül nagy a nyomás, ami álmában rohamokat okoz. Nem tudni, hogy a szíve vagy a tüdeje adja-e fel előbb, sajnos az orvosok sem tudják megmondani, meddig élhet még.
Egyedülálló édesanyaként nevelem három gyermekemet. Harmincéves vagyok, és Szigetváron bérelek egy másfél szobás kis lakást.
Jelenleg a legfontosabb, hogy Vikike számára biztosítani tudjak egy Hoggi Bingo Evolution rehabilitációs gyermekkocsit. Ez a speciális eszköz nemcsak a mindennapjainkat tenné könnyebbé, hanem számára is nagyobb kényelmet és biztonságot nyújtana. Egy ilyen kocsi segítene abban, hogy megfelelő alátámasztást kapjon a teste, csökkentve ezzel a fájdalmait, és lehetővé téve, hogy a lehető legtöbb időt velünk tölthesse a szabadban, a friss levegőn.
Vikike napjai tele vannak küzdelemmel, de a szeretetünk és gondoskodásunk ereje viszi őt előre. Egy ilyen gyermekkocsi hatalmas segítség lenne számára – és nekem is –, hogy a lehető legjobbat adhassam neki, amíg csak lehetőségünk van rá.
Leave a Reply