16.70% összegyűlt
83 500 Ft összegyűlt a 500 000 Ft célból
1 adományozó

Az édesanya levele:

2

005-ben, Debrecenben született meg a kisfiam, Seres Vilmos Attila. Születésekor minden rendben volt, fejlődött szépen, mint a legtöbb csecsemő. Születése után nem sokkal egyedülálló lettem, azóta én nevelem őt. 2015 januárjában magas, 39 fokos láza lett, fájtak a végtagjai. Először a szokásos influenzára gyanakodtunk, a hosszasan elnyúló kezelések után sem javult az állapota. Emiatt került a gyermekem a Debreceni Gyermekonkológiára, ahol a vizsgálatok során a csontvelő vizsgálata után kiderült, hogy Akut Lymphoid Leukaemiája (ALL) van Vilmosnak. A kezeléseket azonnal megkezdték: gyógyszereket és kemoterápiát is kapott és kap most is. Ezeknek rengeteg mellékhatása van, így a kisfiamnak sorra jelentek meg az alapbetegségén kívül más tünetek: májnagyobbodás, ödémás lett a keze, begyulladt az epehólyagja. Mindezek miatt diétáznia kell Vilmosnak folyamatosan. Előfordult több alkalommal, hogy járni sem tudott, jelenleg is kerekesszékes. Egyedülálló anyaként nincsen támaszom, szoba-konyhás lakásban élünk, amiben meg kell teremteni minden szükséges életkörülményt, amire egy leukémiás gyereknek szüksége van, hogy biztonságban otthon lehessen, ha befejezi a kórházi kemoterápiás kezeléseket. Jelenleg a sok-sok mellékhatás miatt a kórházi kezelések felénél tart Vilmos. Ha befejezi a kórházi kemoterápiás kezelési szakaszt, akkor még 1-1,5 év utókezelés vár rá, mint a legtöbb leukémiás gyermekre. Nagyon fontos, hogy a fürdőszobát meg tudjam csináltatni, hiszen a higiénia alapvető fontosságú az esetében, emellett a teljes lakást ki kell festeni, felújítani. Mi nagyon szerény körülmények között éltünk a kisfiammal, de tisztaságban a rossz lakhatási körülményeink ellenére is, és mindent megadtam a gyermekemnek. Most nagyon nehéz, hiszen ápolási díjból és emelt családi pótlékból, – ami nincs összesen 60 ezer forint – élünk. Éjjel-nappal mellette vagyok a kórházban, hiszen mindketten akkor vagyunk nyugodtak, ha együtt vagyunk és nagyon fontos, hogy a kezelések idején legyen támasza a gyermeknek. Minden pénzünk elmegy a diéta biztosítására, egyedül nem tudom megoldani, hogy akár a legszükségesebb szinten rendbe tegyük a lakásunkat. Segítséget kérünk, hogy ki tudjunk festetni és kialakíthassunk egy fürdőszobát. Hálásan köszönök bármilyen segítséget. Horváth Barbara

Akut Lymphoblastos leukémia (ALL)

Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika, Dr Müller Judit:

A leukémia ezen típusa, az akut lymphoblastos leukémia vagy ALL a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket leukémiás sejtek foglalják el.

Gyakoriság

Magyarországon évente körülbelül 50-70 új leukémia, ALL kerül felismerésre.

Daganat tünetei

Az ALL változatos tünetekkel jelentkezhet. A daganat korai tünetek annak a következménye, hogy acsontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni. Ha a rosszindulatú, csökkent védekezőképességű leukémia sejtek miatt túl alacsony a jól működő normális fehérvérsejtek száma, akkor elhúzódó fertőzés, visszatérő láz alakulhat ki. A vörösvértestek alacsony száma, a vérszegénység következménye a gyengeség, a fáradékonyság és a sápadtság. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzés, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat.

máj, lép, nyirokcsomó, here megnagyobbodása a leukémiás sejtek beszűrése miatt típusos tünet, mely teltségérzet, illetve hasi fájdalom formájában jelentkezhet. A koponyán belüli leukémiás sejtek fejfájás, hányás és ingerlékenység, míg a csontvelői felszaporodása csont- és izületi fájdalom képében jelentkezhet.

Kivizsgálás

Leukémia fennállása már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.

A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelő minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelő kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémia ezen formáját.

A csontvelő vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció). Mindezek alapján már pontos diagnózis állítható fel.

Daganat kezelése

kemoterápia a diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdődjön, amely tablettás formában szedhető és infúzióban adott gyógyszerek kombinációjából áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák.

Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartozik a daganatos beteg életkora, a fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, a kezdeti tablettás kezelésre, majd az első hónap végén az előzetes citosztatikus (daganat ellenes gyógyszeres) kezelésre adott válasz. A különböző kezelések hasonlóak, főként intenzitásukban különböznek.

A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia néhány naponta vagy hetente kerül ismétlésre. A kezelés négy fő része a kezdeti, ún. indukciós kezelés célja, hogy a leukémiás sejtek döntő többsége elpusztuljon. Ez körülbelül két hónapos intenzív terápia. A daganatos gyermekekért induló terápia sikerességéért a betegeknek ilyenkor napokig vagy hetekig kell kórházban feküdniük, attól függően, hogy a kezelés hatására milyen gyorsan képes a normális csontvelő működés visszatérni.

A kezelés második része az ún. meningealis profilaxis és az ún. konszolidáció.

A kezelés harmadik része az ún. reindukció a nehezen kimutatható, de még biztosan jelenlévő kóros sejtek kiirtása (további 4-6 hónapos intenzív kezelés).

A kemoterápia negyedik szakaszában a betegség visszatérésének megakadályozása a cél. Ennek során kis dózisban, de nagyon hosszú időn át (akár 2-3 évig is) szájon át szedhető gyógyszerekből álló ún. fenntartó kezelést alkalmaznak.

A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelő mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyán és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémia sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az ALL egyes betegségcsoportjaiban már betegség megelőzéseként is koponya besugárzás szükséges.

A leukémia visszatérése esetén illetve ha a betegség nem reagál megfelelően az alkalmazott terápiára, a kezelés befejeződése után újabb gyógymód a csontvelő transzplantáció nagydózisú kemoterápiával.

Prognózis

A kemoterápia, a kezelés befejeződése után rendszersen végzett kontroll vizsgálatokkal követjük figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.

A leukémia (ALL) végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a daganatos betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták. Másrészt az az időtartam, mely a kezelés, kemoterápia befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.
Forrás: http://www.gyermekdaganat.hu/betegsegek/leukemia/akut-lymphoblastos-leukemia/