“EGY KISLÁNY VAGYOK NAGYBAJOMBÓL, AKI SOHA NEM ADJA FEL, ÉS GYÖNGYFÁCSKÁKAT KÉSZÍTEK AZ ENGEM SEGÍTŐ EMBEREKNEK”
(Lisztes Nárcisz)
Az édesanya levele:
A
z orvosok szerint már legalább 10 éve meg kellett volna halnia: 8 hónaposan SMA1 betegséget diagnosztizáltak nála, amellyel legfeljebb 2 éves korig élnek a gyermekek. Ezt tavaly februárban SMA2-re módosították, ennek a legoptimistább életkilátása a kisiskolás kor. Nárcisz pedig idén 13 éves, kitűnő tanuló nagybajomi kislány.Nárcisz töretlenül hitt a gondviselésben, és nem adta fel, míg nem meg is jött a várva várt csoda, ő is részesül 2020-tól az életmentő Spinraza kezelésben! Súlyos betegsége ellenére nem múlatja haszontalanul az idejét, gyöngyökből, rézdrótból és más hasonló alkalmatosságokból csodás életet jelképező gyöngyfácskákat készít évek óta, ezekkel ajándékozza meg azokat az embereket, akik önzetlen segítségükkel szeretnének hozzájárulni a gyógyulásához, vagy akár csak az állapota szinten tartásához.
Kilencven fokkal megcsavarodott gerinccel is, nap mint nap munkához lát, hogy alkosson, amelyekkel megörvendeztetheti jóakaratú embertársait. Gyermeki lelke mélyén szentül hiszi, hogy az emberek alapvetően jók, az orvostudomány úrrá lehet a legkomolyabb kihívásokon is, és ha ő maga nem adja fel a harcot, akkor az eredménynek előbb-utóbb meg kell mutatkoznia.
A legcsodálatosabb hír mellett azonban sokasodnak gondjaink, Nárciszt Budapestre hordjuk kezelésre, és már ez is szinte elviselhetetlen anyagi terhet ró a családra, ráadásul ez idáig esélye sem volt a Nárcisznak a gyógyulásra, hiszen Magyarországon a Spinraza injekciót a számára életmentő gyógyszert eddig a NEAK elutasította. Viszont a csoda elérkezett 2020 februárban megkezdik a kezelését, mely által kis izmai erősödni fognak! Most már nem olyan távoli álomnak tűnik, hogy Nárciszt valahol esetleg Európában egy gerincsebész is megműtse, és a mostaninál jobb állapotba hozza, hogy legalább ülni tudjon és az éjszakai lélegeztető gépről lekerülhessen.
Amennyiben Ön úgy gondolja, hogy hozzá tud járulni ennek a kislánynak, ámde nagy harcosnak a kezeléseihez, életkörülményei javításához, kérjük, adakozzon számára, hogy tovább élhessenek az álmai egy sokkal jobb életről!
