Az édesanya levele:
K
incső már járókerettel jár, de újra szükségessé vált Dr. Nazarov által végzett műtét. Kincső nagyon sokat fejlődött az elmúlt időszakban, rengeteget dolgozott, hogy egyszer járni tudjon. A folyamat erről követhető a facebook oldalán is a Kincső álma című oldalon. A műtétnek és a kitartó munkának köszönhető, hogy idáig eljutottunk. Az is a műtétnek köszönhető, hogy hatalmasat nőtt Kincső, viszont ennek kapcsán sajnos az izmok nem nyúltak abban az ütemben, ahogy a növekedése zajlott. Kontroll vizsgálaton megállapította Nazarov doktor, hogy újabb legalább 22 bemetszésre lenne szükség ahhoz, hogy a deformitások, amik már most is láthatóak Kincső testrészein, ne deformálódjanak, torzuljanak tovább. Egy újabb műtéttel ismét sok-sok munkával még közelebb kerülhetnénk Kincső álmához, hogy egyszer önállóan járni tudjon.Kincső 2013. 09. 18-án született 30. hétre, sürgősségi császárral. Lélegeztették öt napig, nagyon rossz állapotban volt, mert a végtagokban már nem volt keringés. A neurológiai osztályon azt mondták nincs szükség gyógytornára sem egyéb terápiára, mert csak koraszülött és majd behozza. Egy éves kora körül már mi mentünk önköltségen Dévény-tornára, baba úszásra, hogy történjen már valami változás, mert nem úgy fejlődött, mint az egészséges kisbabák.
Pénzünk végéhez érkeztünk amikor állami támogatást kerestünk a további fejlesztésekre. Szakértői véleményt kaptunk, ami alapján heti 3 óra korai fejlesztés lett előírva számára. Ebből az első félév elszállt egy szomatopedagógus hölgy jóvoltából, aki szerint Kincső hisztis és nem fejleszthető. Majd egy konduktor hölgyet kaptunk aki óriási tapasztalattal, türelemmel és szakértelemmel nyúlt Kincsőhöz, aki rengeteget fejlődött az ő keze alatt.
Jártunk a Pető Intézet baba-mama csoportjába, ott hallottunk először a Nazarov műtétről, de mivel anyagilag ezt nem engedhettük meg magunknak, így maradtunk a rendszerben. A neurológián azt mondták már nem tudnak Kincső állapotához hozzá tenni, így átirányítottak a mozgásszervi rehabilitációra, ahol három alkalommal kapott a kislány botox kezelést, majd azt követően rehabilitációt. Ekkor nevezték meg pontosan az ő állapotát Centrális Parezis, spasticus paraplégia. Ezek a kezelések ugrásszerűen javítottak Kincső állapotán. Óvodájában nagyon sokat ült kerekesszékben, majd első támaszos járókerettel sajátos módon „járt“, de önállóan csak négykézláb közlekedett.Törzse gyenge, háta hajlott volt mert a felső végtagjai is feszesek voltak egyensúlya nagyon rossz így támasz nélkül ülni sem tudott. Legfőképpen az alsó végtagok érintettek, térdei befelé fordulnak, lábaival keresztez, sarka mindig megemelkedik, ezáltal lábujj hegyezve jár. W-ülésben tudott csak stabilan megülni, aminek egyenes következménye a csípő és térd deformitás. Arcában is feszesek voltak az izmok a bal szeme befelé ugrott időnként. Idegállapotát is befolyásolja ez az állandó feszített állapot.
2020. január 28-án Barcelonában 24 bemetszéssel testszerte megtörtént Doktor Nazarov által végzett beavatkozás, sok-sok földre szállt angyal támogatásával amiért nem tudunk eléggé hálásak lenni.
A műtét óta minden hónapban önköltségen (utazással együtt 110000.- forint) egy 1 hetes intenzív tréningen vesz részt, ahol napi 2 órát edz, TheraSuit öltönyben, heti 2×2 óra fejlesztést kap egy szomatopedagógustól. A korábbi gyűjtésekből finanszíroztuk ezeket is.2021. 07. 24-én kontroll vizsgálaton jártunk Nazarov doktornál, aki szerint a rengeteg tornának köszönhetően Kincső nagyon jó izomerővel bír, viszont az izmok nem tudják követni Kincső növekedésének ütemét ezért újabb beavatkozásra van szüksége, hogy tovább léphessünk a jelenlegi állapotából és ne deformálódjanak a testrészei. A beavatkozás költsége jelenleg 4500 EUR, ami most kb. 1.600.000.- Ft, a helyszín pedig Barcelona ahová ki is kell jutnunk. A műtétet követően pedig továbbra is kell terápiára járnunk, hogy megőrizhessük a műtét során elért mozgástartományt, illetve hogy közelebb kerülhessen Kincső az önálló élethez és nagyon bizakodunk egy eszköz nélküli önálló járásban. Ennek egy éves költsége 12 x 110 000 Ft = 1 320 000 Ft-
A családunk szerencsére teljes, három gyermeket nevelünk. Közülük a legnagyobb Kincső bátyja már lassan önálló lesz, de még anyagilag segítenünk kell. Kincsőnek van egy kishúga. Szerencsére ő egészséges. Én GYOD-on vagyok Kincsővel, korábban tudtam 4 órában dolgozni, de sajnos nem lehet teljes értékű munkát végezni a terápiák miatti 1 hetes hiányzásokkal, így sajnos ez a jövedelem forrás is megszűnt. Párom jövedelméből és a juttatásokból tartjuk fenn kis családunkat.
Ezért kell ismét a földre szállt angyalokhoz fordulnunk, hogy Kincső álma egyszer valóra válhasson.
Kincső gyógytornász szeretne lenni, amikor felnő. Nagyon kitartó, akaratos, bizakodó, igyekszünk ezt életben tartani benne, mert az állapota élethosszig fog tartani, jobb és kevésbé jobb szakaszokkal, amik a növekedéskor, illetve a hormonváltozásokkor fognak bekövetkezni. Meg szokta kérdezni, hogy ő miért lett ilyen, akkor csak azt tudom mondani, hogy igazán nem tudom, ezt a feladatot kapta az élettől, amiből a lehető legjobbat fogjuk kihozni.Teljes értékű gyermekként kezeljük, figyelembe véve az akadályait. Szerintem nagyon boldog kislány, nem fárad a küzdelembe, sőt több energiája és kitartása van, mint bármelyikünknek a családban. Soha nem adja fel! A változásokat kicsit lassabban dolgozza fel, olyankor kicsit „pánikol”, de ész érvekkel és kellő előkészítéssel, meg lehet őt győzni, illetve ha megtapasztalja arról a változásról, hogy jó, megnyugszik és elfogadja, ehhez időt kell adni neki.
Szeptembertől integrált iskolába jár egészséges társaitól, figyelmet és rengeteg szeretetet kap.
A műtét 2022. 01. 25-én van tervezve.
