Az édesanya levele:
K
islányunk, Gondár Szófia, Budapesten 2017. 10. 22-én született 27 hétre, 890 grammal, 35 cm-el, idő előtti burokrepedést követően, császármetszéssel. Légzési elégtelenség miatt, azonnal légzéstámogatásra szorult. Születését követően nagyon rossz állapotba került, magas gyulladási értékeire és szeptikus tüneteire antibiotikumot kapott. Súlyos tüdővérzés és agyállományt is érintő III, IV fokú agyvérzés igazolódott be, amikor 2 napos volt. Anemiaja miatt 6 alkalommal kapott vért. Epilepsziás jellegű görcsös tevékenységei miatt antiepileptikumra volt szükség. Állapota lassan javult. Életének 38. napján Debrecenbe szállították át, ahol az agyvérzés következtében kialakult hydrochephalusa miatt, idegsebészeti beavatkozásra került sor. Sajnos nem a szerencsésebbek közé tartoztunk, így hosszú hónapokat (11 hónapot) töltöttünk el az intenzív osztályon, mire a 13. idegsebészeti beavatkozás alkalmával, sikerült megszüntetni az agynyomást, egy végleges VP shunttel. Folyamatos komplikációk, fertőzések miatt nem sikerült ez hónapokig.
2 hónaposan, koraszülött retinopathiaja miatt 2 szemműtétje volt. A jobb szemével fényt, árnyékot érzékel. A bal szemével nem lát, a műtét miatt összezsugorodott, ezért kisebb.
8 hónapos volt amikor West szindrómát diagnosztizáltak nála, az epilepszia egyik súlyos fajtáját.11 hónapig ültem mellette az intenzív osztályon, elszakadva mindentől és mindenkitől, rettegve attól, mit hoz a holnap, és néztem végig, ahogy ez a tenyérnyi kis lélek, az én hős, bátor, erős, kitartó, harcos, gyönyörű babám küzd az életéért. Kibír olyan fájdalmakat, fájdalmas kezeléseket ami felfoghatatlan számomra is, hogy lehet kibírni. De kibírta és küzd mai napig azért, hogy egyszer jobban legyen, elérje azt a fejlődést, ami számára elérhető.
4 évesen, most ősszel elkezdte az óvodát. A Vakok Óvodájába jár, ahol a legnagyobb szeretetben, gondoskodásban lehet része. Ellátásában minden téren segítségre szorul. Epilepsziája gyógyszer mellett sem tünetmentes, vannak nagy rohamai és minden nap vannak kisebb rohamai. Egyre nyitottabb a világ felé, érdeklődő, együttműködő, mosolygós, nyugodt kislány. Egyre többet gagyarászik. Idegrendszer sérülése miatt, törzse, nyaka hypoton, ezért nehezen tartja a fejét, ülni önállóan nem tud, de nagyon sokat javult törzs és fej kontrollja a fejlesztéseknek köszönhetően. 4 végtagja feszes, sokat feszít. Sajnos emiatt kificamodott mind a két lába, ezért 2 nagyon nagy csípőműtét vár rá. Az epilepsziája miatt ezt halasztani kellett, várjuk a rohamok csökkenését.
Januárban Magyarországon járt Nazarov doktor, aki Szofit megvizsgálta és javasolta neki az Ulzibat műtétet.
Ez az eljárás sokat segítene a feszes, letapadt izmok állapotán, izomfájdalma, izomgörcsei csökkennének, az izmok nyújthatóbbak lesznek, ezáltal a mozgás, mozgatási lehetőségek nőnek, és a csípőműtét is sikeresebb lehet, ha lazul a feszessége test szerte.Küzdelmes évek vannak mögöttünk, és mindig újabb akadályok jönnek, amiket le kell küzdenünk.
Most a legfontosabb a lehető legjobb általános állapotot elérni nála, a fájdalmak, a feszesség csökkentése, a további deformitások és a meglévők romlásának megakadályozása. Ebben segítene az Ulzibat műtét és az intenzív terápiák.
Véget ért egy 2 hetes intenzív terápiánk a Sher Európai Rehabilitációs központban. Itt biztosítani tudják Szofi számára elegendő és szükséges fejlesztéseket. Ez naponta 3 óra torna plusz 1 óra izomlazítás egy különleges segédeszköz használatával, a Mollii suittal. (Ebben a ruhában 58 elektróda található, ami elektromos stimulációval segíti lazítani a görcsös izmokat, csökkenti fájdalmakat, és egyben aktivizálja az izmot, elősegíti a funkcionális képességeket, megakadályozza az izomsorvadást.)
Szofinal 2 hét intenzív terápia után óriási pozitív változást tapasztaltam. Izmai lazábbak, könnyebb a mozgás, átmozgatás, feszítések csökkentek, nyugodtabb lett.
Sajnos az államilag finanszírozott rehabilitációs intézményekben ennyi óra fejlesztést nem tudnak biztosítani, ezért kell fizetős központok segítségét is igénybe venni a legjobb eredmény elérése végett.
Ehhez anyagi támogatásra van szükségünk, mert ezeket segítség nélkül nem tudjuk biztosítani a kislányunknak.
Én dolgozni nem tudok, Szofi 0-24 órás ápolást igényel, egyedül Apa dolgozik.A tervezett Ulzibat műtét Barcelonában lesz április 26-án, ennek költsége 4500 € (kb. 1,6 millió Ft).
A műtét előtti és utáni rehabilitációja, ebben az évben a Sherben, (4 intenzív 2 hetes terápia a Mollii ruhával, az intenzívek közötti szintentartó terápiák, kb. 30 hét, heti 50 ezer forint) kb 2,6 millió Ft.Nagyon nagy út áll még előttünk, de nem adjuk fel! Mindent megteszünk azért, hogy Szofi a lehető legjobb állapotban legyen, megkapja azokat a terápiákat, műtéti beavatkozásokat, ami segíti az Ő fejlődését.
Hálás szívvel köszönünk minden támogatást!
