0.00% összegyűlt
0 Ft adományozva 1 846 000 Ft célhoz
0 adományozó

Az édesanya levele:

S

zalai Zsuzsanna vagyok, egy 12 éves, súlyosan beteg kislány, Szabina édesanyja. Azért fordulok most hozzátok, mert szeretném a segítségeteket kérni egy olyan speciális autósülés megvásárlásához, amely nélkül kislányom biztonságos utaztatása rendkívül nehéz.

Szabina mindössze 12 éves, de már több megpróbáltatáson ment keresztül, mint amennyit egy gyermeknek valaha is át kellene élnie.

Kislányom 2014. szeptember 3-án, a várandósságom 33. hetében, mindössze 2220 grammal született Kecskeméten, sürgősségi császármetszéssel. Ikreket vártam, de sajnos Szabina testvérét még a szülés előtt elveszítettük. Ez a fájdalom azóta is velünk él.

Szabinát születése után azonnal az újszülött intenzív osztályra vitték, ahol gépi lélegeztetésre szorult. Rohamai voltak, ödémás lett, és a veseműködésével is súlyos problémák jelentkeztek. Mindössze háromnapos volt, amikor állapotának romlása miatt Budapestre, az I. Számú Gyermekklinika intenzív osztályára szállították.

Soha nem fogom elfelejteni azokat a napokat, amikor csak reménykedni tudtunk abban, hogy egyszer végre hazavihetjük a kislányunkat.

Hosszú kórházi kezelések után, 2014. október 14-én végre hazatérhettünk. Rengeteg gyógyszerrel és még több aggodalommal kezdtük meg a közös életünket otthon.

A következő évek sem voltak könnyebbek. 2016 augusztusában Szabinának éjszaka epilepsziás rohama volt. Kórházba került, majd Budapestre szállították, ahol megkezdték az epilepszia gyógyszeres kezelését. Azóta számtalan alkalommal kellett kórházba mennünk a rohamai miatt.

2017-ben kancsalság miatt szemműtéten is átesett. Közben minden lehetőséget megragadtunk, hogy segítsük a fejlődését. Dévény-tornára, korai fejlesztésre és lovasterápiára hordtuk.

2019 szeptemberében Szabina elkezdte a speciális óvodát Kecskeméten. Nagyon reménykedtünk abban, hogy ez új lehetőségeket nyit meg számára, de néhány hónappal később sajnos jelentősen romlott az állapota. Vizeletürítési problémái jelentkeztek, fejlődésében visszaesett, és az epilepsziája is súlyosbodott.

2020 januárjában úgy döntöttünk, hogy kivesszük az óvodából. Azóta itthon gondozom, és heti két alkalommal fejlesztőpedagógus foglalkozik vele.

Ma már Szabina négyféle epilepszia elleni gyógyszert szed, és sajnos a veséi állapota is egyre rosszabbak. Veséi mindössze körülbelül 3 centiméteresek, és a szerkezetük is súlyosan károsodott. Emellett komoly gerincproblémákkal is küzd. A gerincműtét lehetősége is felmerült, de jelenleg a veséi állapota az elsődleges.

Kislányom most körülbelül 155 centiméter magas, de mindössze 20 kilogrammot nyom.

A napjai nagy részét fekve tölti, mert vigyáznunk kell arra, hogy a gerincét ne terheljük. Én etetem, pelenkázom, gondozom, és mindennap próbálunk egy kicsit játékosan tornázni is.

Én 39 éves vagyok, és gyermekek otthongondozási díjában részesülve itthon ápolom Szabinát. Férjem, Szabolcs 46 éves, három műszakban dolgozik, hogy biztosítani tudjuk a megélhetésünket.

Az életünk szinte teljes egészében Szabina körül forog. Rendszeresen járunk Budapestre orvosi kontrollokra, vizsgálatokra, és mindig alkalmazkodnunk kell ahhoz, amit az egészségi állapota megenged.

De szeretném, ha tudnátok, hogy Szabina a rengeteg betegség és nehézség ellenére egy igazi életvidám kislány. A mosolya, a szeretete és az apró örömei adnak nekünk erőt ahhoz, hogy minden reggel újra nekivágjunk a napnak.

Szabinának egy Thomashilfen Hercules Prime speciális autósülésre lenne szüksége, amely megfelelő megtámasztást és biztonságot nyújthat számára az utazások során.

Ez nekünk nem luxus, és nem is kényelmi kérdés.

Kislányomnak rendszeresen kell Budapestre utaznia a különböző orvosi vizsgálatokra. Súlyos gerincproblémái miatt azonban a hagyományos autósülések nem nyújtanak számára megfelelő tartást.

A speciális autósülés pontos ára 1 677 725 forint, amit sajnos a NEAK nem támogat.

Bármennyire is szeretnénk, ezt az összeget önerőből nem tudjuk előteremteni.

Szülőként talán az egyik legnehezebb érzés, amikor pontosan tudom, mire lenne szüksége a gyermekemnek, mégsem tudom azt biztosítani számára.

Nem szeretnék mást, csak azt, hogy Szabina biztonságban, a lehető legkisebb megterheléssel juthasson el az orvosi vizsgálatokra.

Ezért most hozzátok fordulok, és tiszta szívemből kérem a segítségeteket.

Ha csak 1 000 vagy 2 000 forinttal tudtok hozzájárulni, nekünk már az is hatalmas segítséget jelent. Hiszem, hogy sok jó ember összefogásával sikerülhet megvásárolnunk ezt a nélkülözhetetlen eszközt.

Ha támogatni nem tudtok, kérlek, osszátok meg Szabina történetét, hogy minél több emberhez eljuthasson a kérésünk.

Az én kislányom minden egyes nap küzd. Én pedig édesanyaként mindent megteszek azért, hogy amennyire csak lehet, megkönnyítsem az életét. Most azonban egyedül nem megy.

Kérlek benneteket, segítsetek, hogy Szabina megkaphassa azt az autósülést, amelyre olyan nagy szüksége van!

Hálás szívvel köszönök minden segítséget, támogatást és megosztást!

Szalai Zsuzsanna, Szabina édesanyja

Szóljon hozzá