Frissítés:
Pepe 2014 nyarán végzett a sugárkezelésekkel. A kontroll MRI sejtmaradványokat mutat, de most további kezelést nem igényel. Azonban élete végéig 6 havonta kell kontrollja menni, mert a csírasejtes tumor bármikor újra növekedhet és akkor minden kezdődik előröl (műtét, sugárkezelés). A hormongyógyszerek miatt 3 havonta vérvételre és endokrinológushoz kell mennie.
Pepe lábujjdeformitással született. Az ortopéd sebész már korábban meg akarta műteni, de a daganat miatt ez csúszott. Most kisebb EMMER plasztikával a gennyes, benőtt körmöt eltávolították, mert az április 15-re tervezett lábkorrekciós műtétet csak gyulladásmentes állapotban végzik el az Országos Ortopédiai Intézetben. A műtét után 6-8 hét a gyógyulás, addig Pepe élettere újra beszűkül.
A családi autónk 2014 decemberében elromlott, az alkatrészek nagyon drágák, javítását még nem tudtuk megcsináltatni. Megbízhatóan működő autó nélkül nehezen tudjuk Pepe gyógykezelését megoldani, mert minden ellátásra, endokrinológus, idegsebész, ortopédia Budapestre kell utazni.
P
epe 18 éve koraszülöttként agyvérzéssel született. Mozgáskorlátozott és enyhe fokban értelmi fogyatékos lett. Édesanyja 8 évig nem tudott munkát vállalni, hogy minél több fejlesztésre tudja őt elvinni. Speciális oktatásban vett/vesz részt. A sok terápiának köszönhetően a születéskori diagnózist megcáfolva egyedül közlekedik, sőt úszásba és díjlovaglásban országos sikereket ért el. Ez az évek alatt jelentős anyagi kiadással járt, édesapa kettő, néha három helyen is dolgozott, hogy az anyagi hátteret biztosítani tudja. 2013 nyarán sajnos agyalapi mirigy daganatot találtak az MRI felvételen. Az ősszel nagy dózisú szteroid kezelésekre kellett hetente járni hónapokon keresztül. Sajnos azonban a kezelés nem használt, a daganat mérete nőtt, így a műtéti beavatkozást nem lehetett elkerülni. A teljes eltávolítás sajnos nem lehetséges, mert ép szövetek sérülnének, amivel még nagyobb kárt okoznának. A szövettan rosszindulatú Germinoma tumort diagnoztizált. Pepe júniustól öt héten át naponta járt Budapestre az Országos Onkológiai Intézetbe sugárkezelésre. A kezelések eredményére várnak most. A család reméli, hogy a kemoterápia elkerülhető lesz. Az agyalapi mirigy azonban teljesen elhalt, ezért élete végéig hormongyógyszereket kell szednie. Rendszeres endokrinológiai és idegsebészeti kontrollra kell járnia, mivel a daganat bármikor újra kialakulhat, növekedhet, és akkor újabb műtéti beavatkozás szükséges. Pepének két testvére van, Kriszti 16 éves gimnáziumi tanuló, és Zsófi, aki még csak 3 éves. A család az eddigi gyógykezelésekkel minden tartalékukat kimerítették. Kérjük, segítsenek, hogy továbbra is biztosítani tudják Pepe számára a gyógyulást, és a további boldog, teljes életet.Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
Leave a Reply