Kérjük, segítse: OTP Bank Nyrt.: Tar János (édesapa), 11773384-01971983 Közlemény: Tar Levente közjóléti célra juttatott ajándék TJ

Nemzetközi utalás: OTP Bank Nyrt.: Tar János (édesapa), HU91 1177 3384 0197 1983 0000 0000 , SWIFT: OTPVHUHB, Közlemény: Tar Levente közjóléti célra juttatott ajándék TJ

A támogatás összege közvetlenül a támogatott számlájára kerül.

20.20% összegyűlt
101000 Ft összegyűlt a 500000 Ft célból
13 adományozó

Az édesanya levele:

Nyár elején megfázással kezdődött Levente kálváriája, bedugult az orra, arcüreg gyulladása lett, majd az utolsó két tanítási napon nem mehetett iskolába, mert zsibbadni kezdett az arca. Szombaton már a sürgősségi osztályra kerültünk a Debreceni Klinikán, azonnal röntgen készült, ami azt mutatta, hogy van ott valami, ezért befektették a pulmonológiára, majd szerdán haza is engedték, kapott gyógyszereket. Csütörtökön éjszaka vissza kellett vinnünk, borzalmas fejfájástól szenvedett, azonnal az intenzív osztályra került, fül-orr gégészt hívtak hozzá. Mindek az események két hét alatt történtek, majd július elején az intenzív osztályról a gyermek onkológiára kerültünk. Kiderült, hogy a fájdalmakat lágyszöveti rosszindulatú daganat okozza, ami koponyája közepén van, a szemei és orra mögött. Nem tudjuk, hogy kell-e műteni, vagy lehet-e műteni, lesz-e szükség sugárkezelésre.
Júliustól tartanak a kemoterápiás kezelések, közben többször kapott vért, trombocitát. Mi szülők felváltva vagyunk a kórházban Leventével, mert igényli mindkettőnket, viszont azt nem tudjuk megoldani, hogy egyszerre mellette legyünk mindketten, hiszen otthon van két fiúnk, akik 14 és 4 évesek. Én anyaságin vagyok, a férjem pedig álláskereső munkanélküli, kénytelen volt felmondani a munkahelyét, mert kamionsofőrként csak kéthetente tudott hazajönni. Utólag tudjuk, ez rossz választás volt, táppénzre kellett volna mennie, de abban az idegállapotban nem tudtunk gondolkodni és nem volt senkink, aki tanácsot adott volna.
Fel kell újítanunk Levente szobáját, meg kell oldanunk a folyamatos utazásokat, hiszen mi szülők egymást is váltjuk a kórházban. Nem könnyű most a helyzetünk, nyár óta folyamatos idegfeszültségben élünk, hiszen a gyermekünk a legszörnyűbb kórral harcol. Kérjük, akinek módjában, segítse anyagilag Levente gyógyulását! Nagyon szépen köszönjük.

Rhabdomyosarcoma

Mik azok a rosszindulatú lágyrész-daganatok?

A rosszindulatú lágyrészdaganatok egy igen változatos szövettani összetételű daganatcsoportot alkotnak. A szervezetben élettanilag is megtalálható lágyrészek (simaizom, harántcsíkolt izom, kötőszövet, zsírszövet, porcszövet) sejtjei ugyanabból az úgynevezett mesenchymalis őssejtből fejlődnek ki a különböző fejlődési irányokon keresztül. Ez a fejlődés bizonyos esetekben valamilyen ismeretlen ok miatt nem megy teljesen végbe, és a sejtek megmaradnak egy korábbi állapotban, majd korlátlan szaporodásnak indulnak. Így alakulnak ki a rosszindulatú lágyrész daganatok. Elnevezésük a sejttípusuknak megfelelően kapták. Kialakulásuk pontos okát nem ismerjük. A rosszindulatú lágyrész-daganatok közül leggyakoribb a rhabdomyosarcoma (= harántcsíkolt izomsejtek eredetű daganat).

Előfordulási gyakorisága

Évente Magyarországon körülbelül 18-20 eset kerül felismerésre.

Tünetei

A rosszindulatú lágyrészdagantok a szervezetben szinte mindenhonnan kiindulhatnak, még olyan helyről is, ahol fel sem merül lágyrészek jelenléte. Ennek megfelelően kiindulási helyének megfelelően nagyon változatos tünetegyüttessel jelentkezhet. Ha végtagokból indul ki fájdalom, tapintható duzzanat és az érintett végtag mozgáskorlátozottsága észlelhető. A mellkas valamely részében kifejlődve légzési nehezítettséget okozhat. Gyakran a tapintható nyaki nyirokcsomó az egyetlen tünete. Nem ritka, hogy az arckoponya valamely részéből indul ki, amit a látható arc aszimmetria, duzzanat jelez. Amikor az orrmelléküregeiben fejlődik ki orrmelléküreg-gyulladás tüneteit utánozhatja.

Kivizsgálás menete

Amennyiben egy tünetegyüttes hátterében daganat lehetősége merül fel, képalkotó vizsgálatokat végeznek. A testtájéktól függően ez lehet MR, CT, ultrahang, röntgen. A daganat pontos fajtájára végső választ csak a szövettani mintavétel (biopszia) után elvégzett kórszövettani vizsgálat adhat. Ahhoz, hogy pontos képet alkothassunk arról, hogy milyen erős kezelés szükséges a beteg meggyógyításához, fel kell azt is mérni, hogy a szervezetben egyetlen helyen, vagy több helyen is jelentkezik-e a betegség. Ehhez csontscintigraphia, CT és csontvelőbiopszia szükséges. Az esetleges áttét leggyakoribb helye a tüdő, máj, nyirokcsomók, a csontrendszer, a csontvelő.

Kezelés

A rosszindulatú lágyrészdaganatok közé tartozó különböző szövettani típusok kezelés szempontjából nem alkotnak egységes csoportot. Egyes szövettani típusok igen érzékenyek mind kemoterápiára, mind sugárterápiára, mások viszont szinte egyáltalán nem reagálnak ezekre a kezelési módokra. Ezekben az esetekben egyedül a sebészeti beavatkozás jelenthet megoldást.

A betegség szövettani típusa és kiterjedése alapján nemzetközileg felállított többféle rizikócsoportokba sorolhatják be. A különböző rizikócsoportokba tartozó betegségek különböző erősségű kezelést igényelnek:

Alacsony rizikója csoportba tartozó betegek kezelése körülbelül 4-5 hónapig tart és a kezdeti teljes tumoreltávolítás mellett csak infúziós kemoterápiás (daganat ellenes gyógyszeres) kezelés szükséges.

Közepes rizikójú csoportba tartozó betegek kezelése 6-7 hónapig tart. A betegek az infúziós kemoterápiás kezelés mellett az érintett testtájék besugárzása is szükséges.

Magas rizikójú csoportba betegek (ide tartoznak azok az esetek is amikor több testtájékon is egyidejűleg észlelhető a betegség) kezelése is 6-7 hónapig tart, melynek során kemoterápiás kezelés mellett az érintett testtájékot be kell sugarazni. Ilyen esetek egy részében a daganatot nem lehet kezdetben az első műtéténél teljesen eltávolítani, ezért a kezelés hatására összehúzódott daganatot körülbelül 2-3 hónap után ismételten meg kell műteni. Ezt még további kemoterápiás kezelés követ. Az infúziós kemoterápia befejeződése után az esetek egy részében további 6 hónapig tablettás citosztatikus (daganat ellenes) gyógyszereket kell szednie a betegnek. Nagyon súlyos esetekben ezen felül autológ csontvelőátültetést is végeznek nagy dózisú kemoterápiával.

Az infúziós citosztatikumok adására 1-3 hetenként kerül sor infúzió formájában. A köztes időt, amennyiben a kezelés miatt súlyosabb mellékhatás nem lép fel, a betegek otthonukban tölthetik. A gyermekek a kezelés miatt fokozottan fogékonyak a különböző fertőzésekre, ezért iskolába, közösségbe nem járhatnak. A kezelés során hányás, hányinger jelentkezhet, és a haj kihullik, mely a kezelés befejeződése után teljesen visszanő.

Teendők a kezelés befejezése után

A kezelés befejeződése után a fél-egy évenkénti kontroll vizsgálatokkal követik figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki. A rosszindulatú lágyrészdaganatok gyógyulási esélye nagymértékben függ a kezdeti daganat nagyságától, elhelyezkedésétől, az esetleges áttétek jelenlététől (tüdő, csontrendszer, csontvelő), a kezelésre adott választól és a tumor műtéti eltávolíthatóságától.
Forrás: http://www.gyermekdaganat.hu/betegsegek/szarkoma/