A nevelőszülő levele:
A
mira gondozatlan terhességből született koraszülöttként, 33. hétre agyvérzéssel aminek a kővetkezményw lett az epilepszia.A nagynénje vagyok eredetileg, de a szülők nem megfelelő életvitele miatt, nálam helyezték el a kislányt, így hivatalosan is mi lettünk a gyámja a kislánynak a párommal.
Jelenleg Győrben fekszünk, a Petz Aladár kórházban a csecsemő osztályon. Nagyon nagy szükségünk van a betegőrző monitorra, mert a roham csendben, minden hang nélkül zajlik le, így ez a gép abban segítene, hogy időben jelezze a rohamot. Sajnos a kimerültségtől egyik éjjel nem vettem észre, hogy Aminak rohama van… Ilyenkor megfeszűl, elkékűl a szája és nem vesz levegőt.
Ez a gép hangos sípolással jelzi, ha a pulzus vagy az oxigén ellátás a vérben zuhanni kezd.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
A betegségről
Epilepszia
Az epilepsziát súlyos társadalmi előítéletek övezik, ami információhiányból ered. A betegség ősidőktől fogva misztikus kórképnek számított.
Az epilepszia betegség és az epilepsziás roham fogalma
A roham váratlan fellépése, bizarr jelenségei és a tudat zavara azt a látszatot keltették, hogy a beteget valami természetfeletti erő kerítette hatalmába (szent betegség). Gyakori korképről van szó, előfordulása gyerekkorban 1-2 százalék, felnőtteknél 0,5 százalék.
Az epilepszia nem fogyatékosság, hanem egy állapot , ami miatt állandóan vagy átmenetileg gyógyszert kell szedni és orvoshoz kell járni. A betegség különlegessége az, hogy legtöbbször egyetlen tünete az epilepsziás roham, egyébként a páciens panasz- és tünetmentes. A rosszullét viszont váratlanul tör elő, a tudatzavar miatt a beteg teljesen védtelen és kiszolgáltatott. Ezért ez a betegség lelki szempontból sokszor nagyobb terhet jelent, mint egy súlyosabb, de kiszámítható kórállapot. Mivel főleg gyerek-és serdülőkorban kezdődik, gyakran, néha indokolatlanul befolyásolja a pályaválasztását, a gépjárművezetői engedély megszerzését/elvesztését, valamint megnehezíti a gyermekvállalást, társadalmi beilleszkedést, párválasztást.
Az epilepsziás roham az agysejtek kórosan szinkronizálódott kisülése, ami genetikai hajlam vagy szerzett sérülés talaján alakul ki. Kiemelendő az a tény, hogy egy-egy epilepsziás jellegű roham lezajlása nem jelenti azt, hogy a beteg epilepsziás, más betegségek egyik tünete is lehet. Az eszméletvesztéssel járó görcsroham az agy nem specifikus reakciója valamilyen veszélyetető állapotra (tüdő- vagy szívbetegség által okozott oxigénhiány, alacsony vagy extrém magas vércukor, koponyasérülés, agyvérzés vagy -lágyulás, kiszáradás, agyvelőgyulladás, agydaganat, alkohol- és drogfüggősség), ezért az első roham mindig sürgősségi kivizsgálást igényel. A fent felsorolt okok által kiváltott rosszullétet alkalminak véleményezzük, ekkor a betegnek nem kell epilepsziaellenes gyógyszert szednie, mivel a rohamot kiváltó alapbetegség kezelése elégséges a további rohamok kivédésére.
Epilepsziáról csak akkor beszélünk, ha a visszatérő rohamok provokáló tényezők nélkül is létrejönnek. A diagnózis alapja a rosszullét alapos megfigyelése, ezért a neurológushoz a beteg először, ha lehet, szemtanú kíséretében menjen, de legalább telefonon legyen elérhető a rosszullétet megfigyelő személy a szakember számára. Az éjszakai rohamoknál hasznos lehet, ha a hozzátartozó felveszi videomagnóra a rohamot. Ezzel elkerülhető több hetes- hónapos megterhelő kivizsgálás és fölösleges gyógyszer kipróbálás, ugyanis a sikeres kezelés záloga az epilepsziatípus beazonosítása, lehetőleg minél rövidebb időn belül, mert minden egyes ismételt roham a beteg számára veszélyes és ártalmas. Ezt követik a kiegészítő vizsgálatok (labor, EEG koponya CT és/vagy MR).
A pontos diagnózist puzzle-szerűen a kórtörténetből, családi történetből, tünetekből , a rohamfajtából, életkorból, vizsgálati leletekből állítják fel. A legtöbb információ az EEG (elektroencefalográfia) vizsgálattól várható, ami képes rögzíteni a betegség lényegét: az agysejtek kórosan szinkron kisüléseit. Szükség lehet az EEG videofelvétellel történő rögzítésére 24 órán keresztül, alvás közben is. Bizonyos típusú rohamoknál a kialvatlanság, szendergés a rohamprovokáló tényező, ezért alvásmegvonás utáni alvásban rögzítjük az EEG-t, hogy pontosabban lássuk azt a kóros agyi tevékenységet, amit kezelnünk kell. Epilepszia műtét előtti kivizsgálásnál végeznek SPECT és PET vizsgálatokat, melyek az agysejtek cukor felhasználás alapján mutatják ki, honnan indul ki a roham.
A rohamok típusai
A legtöbb ember úgy tudja, hogy az epilepszia azonos a mindenki által már látott „nagyrohammal”, amikor a beteg elveszti az eszméletét, elesik, végtagjai görcsösen rángatóznak, szájából véres hab ürül, illetve gyakran artikulátlan hangot ad ki, arca elkékül, légzése nehezített. Ezzel szemben több rohamfajta létezik.
A leggyakoribb felnőttkori rohamforma a fokális roham. A betegséget kiváltó körülírt agyi sérülés helyének megfelelően a beteg szája vagy végtagjai rángatóznak, de tudata megtartott vagy részlegesen zavart. Gyakran a beteg nem esik el, de érdemlegesen nem együttműködő, látszólag célszerű, de az adott helyzetben nem odaillő cselekvéssort visz végbe. Egy-egy ilyen automatizmusnak nevezett mozgássorozatnak lehet szexuális tartalma, kísérhetik beszédfoszlányok, nevetés, sírás vagy ijedt arckifejezés, fuldoklás. Gyakran másodlagosan az egész test görcsrohama is kialakul, mert az izgalmi állapot a körülírt területről ráterjed az egész agyra. A rohamok jelentkezhetnek éjszakai alvásban is. Van olyan rosszullét is, amikor a beteg az ágyban heves mozgássorozatot végez, hasról hátra és hátról hasra fordul; ezeknek a jelenségeknek a beazonosítása gyakran csak alvás közben végzett video-és EEG felvétel alapján lehetséges.
Egyes rohamok aurával járnak: a beteg megérzi, hogy rosszul lesz. A rohamot megelőző érzés sokféle, időnként nehezen körülírható, de mindig egyformán zajlik ugyanannál a betegnél. Ha a roham alatt sikerül EEG-t készíteni, a görbén már az aura alatt láthatóak az epilepsziára jellemző kóros elektromos kisülések, pedig a kívülálló még nem lát semmit a betegen. Az aura alatt rögzített EEG igen hasznos az orvos számára, főleg ha műtéti kezelést terveznek.
A gyerekkori epilepszia gyakori típusa az absence roham: ez rángás és elesés nélkül jár, a gyermek néhány másodpercre elréved, félretekint. Ezeket a nem látványos rosszulléteket gyakran nem a szülő, hanem a gyermekkel egész nap szemben álló tanár veszi észre. Az ilyen kis rohamok napi 100 alkalommal is jelentkezhetnek. Ha az oktató jelzi, hogy a gyermek gyakran „elbambul”, nem figyel és nem válaszol, ha szólnak hozzá, elnéz, akkor érdemes ezt megbeszélni az orvossal (az absence rohamot könnyű kiprovokálni erőltetett szuszogással, ekkor a figyelmes szülő is észreveheti, hogy a gyermeknek másodpercekig tartó tudatzavara van). Gyerekkori sajátosság a tónusvesztéses rohamtípus is: a gyermek tiszta tudat mellett görcsös jelenség nélkül esik össze.
Elsősegélynyújtás nagy rohamnál
Az epilepsziás roham az ijesztő tünetek ellenére általában nem igényel beavatkozást. Elsősorban nyugtassa meg a környezetben állókat. Fektesse oldalra a beteget és ne kísérletezzen a nyelv kihúzásával és a szájzár oldásával, mert ez veszélyes és felesleges. Tegyen valamit a rohamozó feje alá, hogy a fejsérülést megelőzze. A roham perceken belül megszűnik, ezt célszerű megvárni. Ha nem muszáj, ne érintsük meg a beteget, mert a roham alatt/után jelentkező ködös tudatállapotban ezt félreértheti.
Csak akkor kell mentőt hívni, ha nem ismerjük a beteget: ismert epilepsziás esetében telefonon a hozzátartozóit kell értesíteni, hiszen ők tisztában vannak azzal, mi a további teendő. A fölösleges mentőszállítás, sürgősségi ellátás káros, hiszen a betegen érdemlegesen csak az őt gondozó epileptológus tud segíteni, viszont a mentőszállítás, kórház, fölösleges vizsgálatok csak növelik a beteg negatív társadalmi megítélését és rontják a lelkiállapotát, fölösleges szenvedést okozva neki és hozzátartozóinak.
Kezelés és prognózis
A gyerekkori epilepsziák jelentős része 18 éves korra elmúlik, a többi epilepsziagyógyszerszedés mellett 70-80 százalékban rohammentessé tehető, és egy részük 2-3 éve rohammentesség esetében szintén meggyógyul. Az epilepsziával együtt élő gyermek intellektusa önmagától az epilepsziától az esetek többségében nem fog romlani, bár van néhány olyan kedvezőtlen prognózisú agyi betegség, amit epilepsziás rohamok is kísérnek. Az alacsony iskolai teljesítményt általában az előítéletek és a csökkent szülői elvárások okozzák. A jó gyógyulási hajlammal bíró epilepsziával együtt élő gyermeknél a szülőnek kerülni kell az indokolatlan óvó magatartást. A cél az, hogy mire az epilepszia elmúlik, a gyermeknél nem alakuljon ki fokozott betegségtudat és ne érezze azt, hogy betegsége miatt ő különleges, neki nem kell tanulni és dolgozni sem, hanem legyen teljes értékű gyerek- és serdülőkora.
A Magyar Epilepsziaellenes Liga által akkreditált epilepszia szakrendeléseken dolgozó speciálisan képzett epileptológusok minden egyes betegnek és hozzátartozónak a kivizsgálás végeztével pontos diagnózis és kezelést, valamint korrekt prognózist nyújtanak, de segítenek az iskolákkal, gyógypedagógusokkal történő együttműködésben, pályaválasztásban, terhességgel kapcsolatos problémákban is.
Az epilepszia és a családalapítás
A korszerű epilepsziagondozás mellett a legtöbb ellátottunk családalapítását már lényegesen nem befolyásolja az epilepsziája. Az édesapa betegsége és gyógyszerszedése nem okoz születési rendellenességet. Több gyógyszercsoportnál jóval nagyobb százalékban alakul ki magzati fejlődési rendellenesség egy epilepsziás terhesnél, mint a gyógyszert nem szedőknél. Ezért egy kislány gondozása már gyerekkorban is sok körültekintést igényel. Az epilepsziával együtt élő nőknek azt javasolják, hogy tervezze meg terhességét, hogy legyen idő a gyógyszer elhagyására vagy cseréjére, a magzatvédő vitaminokat is 3 hónappal a fogamzás előtt kell elkezdeni szedni.
Leave a Reply