Erős Balázs
  • Hátralévő idő4 hónap
  • Összes ölelés7
  • A támogatás összege közvetlenül a támogatott számlájára kerül.

    Egy megosztás is nagy segítség!

Balázs levele

8. évvel ezelőtt kezdődött a betegségem, ami tavaly szeptemberben leromlott, és 2 hetente kórházba kell mennem, vért és kezelést kapni. Anyukám egyedül nevel, GYOD-ból és családi pótlékból élünk. A sok kórházban töltött idő nagyon megviselt minket anyagilag. Sok fertőtlenítő szerre van szűkség, gyógyszerek, amit sokszor változtatnak. A nagypapámmal élünk, ő amennyire tud támogat.

Most nehéz anyagi helyzetbe kerültünk, mert sokat járunk kórházba. Elfogyott a közgyógy keretem, mivel magasak a gyógyszerek költségei amiket kapok. Új kezeléssel és új gyógyszerekkel próbálkoznak nálam, hátha megfordul a betegségem állapota, ami 8 éve tart, de az utóbbi 1 évben lett súlyosabb… A mozgást nem bírom, mivel kevés oxigén van a szervezetemben.

A betegségről

Evans-szindróma

Az Evans-szindróma, más néven antifoszfolipid szindróma ritka autoimmun betegség, amelyben a szervezet antitesteket termel, amelyek elpusztítják a vért.

Egyes betegeknél ez a betegség csak fehér sejtek elpusztulását vagy csak vörösvértesteket tartalmazhat, de a vér teljes szerkezete károsodhat az Evans-szindrómában.

Minél korábban indult ez a szindróma helyes diagnózisa, annál könnyebben szabályozza a tüneteket, és így a betegnek jobb életminősége van.

Mi okozza

A szindrómát elősegítő tényező még mindig ismeretlen, és mind a tünetek, mind a ritka betegségek evolúciója nagyon különböző az esettől függően, attól függően, hogy az antitestek megtámadják-e a vér részét.

Jelek és tünetek

Amikor a vörösvérsejtek megsérülnek, csökkentik a vérszintüket, a páciens a vérszegénység tipikus tüneteit fejleszti, abban az esetben, ha azok a trombociták, amelyeket elpusztítanak, a beteg egyre érzékenyebbé válik hematómák kialakulására és olyan jelekre, amelyeknél a koponya trauma esetén halálos agyvérzést okoz, és amikor a fehér rész a vérre van hatással, a beteg egyre érzékenyebb a fertőzésekre, amelyeket a helyreállítás nagyobb nehézségei kísérnek.

Gyakran előfordul, hogy az Evans-szindróma betege más autoimmun betegségeket, például lupuszt vagy reumatoid artritiszt jelent.

A betegség kialakulása váratlan, és sok esetben a vérsejtek nagy mértékű megsemmisítésének epizódjait hosszú távú remisszió követte, míg néhány súlyosabb esetben folyamatosan fejlődnek a képjavítás időszakai nélkül.

Hogyan történik a kezelés?

A kezelés célja, hogy abbahagyja a vért elpusztító antitestek termelését. A kezelés nem gyógyítja meg a betegséget, de csökkenti a tüneteit, például vérszegénységet vagy trombózist.

A szteroidok alkalmazása azért ajánlott, mert elnyomják az immunrendszert és csökkentsék az antitestek termelését, megszakítják vagy csökkentik a vérsejtek elpusztításának mértékét.

Egy másik lehetőség az immunglobulinok befecskendezése a test által termelt antitestek feleslegének, vagy akár a kemoterápiának a megsemmisítésére, amely stabilizálja a beteget.
Súlyosabb esetekben a lép eltávolítása a kezelés egyik formája, valamint a vérátömlesztés.