Azonban a család anyagilag teljesen lenullázódott, így hiába a közgyógyellátás, a táplálásához szükséges tápszert csak nagyon korlátozottan tudják megvásárolni számára. Emellett ápolása is igen nagy fizikai terhet ró a családra...

L

orenzo olaja. Oliva- és repceolaj, ALD. Ezek a kifejezések jellemzik Bence betegségét is…

Bencénél 2010-ben leukémia ALL-t diagnosztizáltak, majd a kemoterápiás kezelések alatt Addison kórt, végül ALD betegséget állapítottak meg.

Az ALD az orvostudomány jelen állása alapján gyógyíthatatlan. Terápia: Lorenzo olaja, zsírszegény diéta. (Az első hat üveggel a családnak kellett vásárolnia önerőből ezt a készítményt, míg nem volt meg rá a méltányossági engedély: (105.000 Ft/500 ml/2 hét).)

Bence állapota kezdetekben pillanatonként, elképesztően romlott. Lorenzo olaja lassítja ezt a folyamatot, de ha már ilyen erősek a tünetek, nem gyógyít. Az édesanyja a nap 24 órájában otthon ápolja. Dolgozni nem tud, ápolási díjban részesül. Bence édesapja reggeltől estig dolgozik. Az utóbbi időben nem, hogy csökkentek volna, inkább elhatalmasodtak az anyagi gondjaik. Kétféle szondatápszert kap Bence. A közgyógy igazolvány keretösszegének emelését kétszer utasították el. Az újabb tápszer ára: 1322 Ft/ 250 ml. Közgyógyra kiváltható, de ha ezen nincs pénz, akkor ezt sem tudják megvásárolni. Az energiaszükséglet figyelembevételével 2-3 doboz kellene naponta.

A táplálás áll az első helyen természetesen, de attól Ő még nem fogja magát jobban érezni… Idén június 15-én lesz már egy éve, hogy folyamatosan ágyban fekszik, mert eltört a combcsontja Bencének. Sajnos nincs semmilyen segédeszköze a családnak, amivel ágyból kíméletesen kiemelhetnék. Fürdetni sem tudják ez okból, s csak zuhanyzójuk van. Ágyban kényszerülnek lemosdatni.

Bence ma: kommunikációra képtelen (csak ha valami nincs rendben, azt tudja jelezni), nem tud beszélni, szájon át étkezni, mozgása minimális, görcsös, gyengén lát, nyálát gyakran félrenyeli. Nagyon várjuk, hogy az Őt körülvevő “vastag falat” át tudja törni, hiszen már bebizonyította, hogy milyen erős nagyfiú azzal, amilyen hősiesen végig küzdötte a kemoterápiás kezeléseket. Minden nap számára szinte a szenvedésről szól.

A családnak nagy szüksége lenne egy betegemelő liftre, amivel könnyebben tudják kiemelni az ágyból Bencét, valamint egy masszírozós fürdőkádra. Továbbá az édesanya álma egy kerekesszék, amiben Bence üldögélhetne, s nem kellene az ágya rabságában élnie… Sajnos ez sem egyszerű, mivel a házukat elsősorban penészmentesíteni kellene (szigetelni), továbbá akadálymentesíteni.

A család minden segítséget hálával és köszönettel fogad.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.