G
yermekünk, Szarvák Bence, 16 éves. 6 éves korában derült ki, hogy súlyos izomsorvadása van (Duchenne szindróma). Ennek feldolgozása nem egyszerű a gyermeknek sem és a szülőnek sem. 11 éves korában került kerekesszékbe. Próbáltunk megbirkózni a lehetőségeinkhez mérten mindennel, amit az élet hoz. Bence elvégezte az általános iskolát, elkezdte a gimnáziumot. Minden nehézség ellenére küzdünk. Sajnálatos módon, nemrégiben gégemetszést kellet nála végezni, és lélegeztető gépet kell használnia. Az így kialakult helyzet a család költségvetését teljesen átírta. A gépek működéséhez speciális vizet kell használni, a váladékszíváshoz megfelelő szívóberendezést kell beszerezni. Bence nagyon lefogyott és a fekvés nagyon fájdalmas, így speciális matracra is szükség lenne. Az OEP sok dolgot finanszíroz, de legtöbb esetben haszontalan és használhatatlan dolgot. Ezért önerőből és teljesáron kell beszerezni. Sok apró használati eszköz a hónap végére több tízezer forint. A váladékszívó gép, matrac százezrekbe kerülnek. Bence számára kérjük kedves segítségüket, akinek módjában áll, hogy akár csekély összeggel is, de támogassa őt, amit előre is nagyon szépen köszönünk!
Bence Duchenne szindrómás

Bence lélegeztető géppel él
- Összes támogató75
Szarvák Bence Zoltán

Akik még segítségre várnak
-
Gagyi Dzsesszika Erzsébet
11 000 Ft / 165 000 Ft4 donors
-
Nagy Eszter Magdolna
95 500 Ft / 2 750 000 Ft17 donors
-
Bakosi Zoltán
130 000 Ft / 3 300 000 Ft17 donors
-
Virág Lilla Hedvig
41 000 Ft / 5 390 000 Ft7 donors
-
Oláh Endre
97 000 Ft / 440 000 Ft11 donors
-
Ganyi Károly
1 381 626 Ft / 1 760 000 Ft104 donors