G
yermekünk, Szarvák Bence, 16 éves. 6 éves korában derült ki, hogy súlyos izomsorvadása van (Duchenne szindróma). Ennek feldolgozása nem egyszerű a gyermeknek sem és a szülőnek sem. 11 éves korában került kerekesszékbe. Próbáltunk megbirkózni a lehetőségeinkhez mérten mindennel, amit az élet hoz. Bence elvégezte az általános iskolát, elkezdte a gimnáziumot. Minden nehézség ellenére küzdünk. Sajnálatos módon, nemrégiben gégemetszést kellet nála végezni, és lélegeztető gépet kell használnia. Az így kialakult helyzet a család költségvetését teljesen átírta. A gépek működéséhez speciális vizet kell használni, a váladékszíváshoz megfelelő szívóberendezést kell beszerezni. Bence nagyon lefogyott és a fekvés nagyon fájdalmas, így speciális matracra is szükség lenne. Az OEP sok dolgot finanszíroz, de legtöbb esetben haszontalan és használhatatlan dolgot. Ezért önerőből és teljesáron kell beszerezni. Sok apró használati eszköz a hónap végére több tízezer forint. A váladékszívó gép, matrac százezrekbe kerülnek. Bence számára kérjük kedves segítségüket, akinek módjában áll, hogy akár csekély összeggel is, de támogassa őt, amit előre is nagyon szépen köszönünk!
Bence Duchenne szindrómás
Bence lélegeztető géppel él
- Összes támogató75
Szarvák Bence Zoltán

Akik még segítségre várnak
-
Fehér Örs
90 500 Ft / 3 300 000 Ft14 donors
-
Réti Dániel
120 500 Ft / 330 000 Ft22 donors
-
Mata Noémi
49 500 Ft / 330 000 Ft10 donors
-
Orsós Gergő
164 000 Ft / 49 500 000 Ft21 donors
-
Jánoki Lotti
220 500 Ft / 2 200 000 Ft23 donors

