G
yermekünk, Szarvák Bence, 16 éves. 6 éves korában derült ki, hogy súlyos izomsorvadása van (Duchenne szindróma). Ennek feldolgozása nem egyszerű a gyermeknek sem és a szülőnek sem. 11 éves korában került kerekesszékbe. Próbáltunk megbirkózni a lehetőségeinkhez mérten mindennel, amit az élet hoz. Bence elvégezte az általános iskolát, elkezdte a gimnáziumot. Minden nehézség ellenére küzdünk. Sajnálatos módon, nemrégiben gégemetszést kellet nála végezni, és lélegeztető gépet kell használnia. Az így kialakult helyzet a család költségvetését teljesen átírta. A gépek működéséhez speciális vizet kell használni, a váladékszíváshoz megfelelő szívóberendezést kell beszerezni. Bence nagyon lefogyott és a fekvés nagyon fájdalmas, így speciális matracra is szükség lenne. Az OEP sok dolgot finanszíroz, de legtöbb esetben haszontalan és használhatatlan dolgot. Ezért önerőből és teljesáron kell beszerezni. Sok apró használati eszköz a hónap végére több tízezer forint. A váladékszívó gép, matrac százezrekbe kerülnek. Bence számára kérjük kedves segítségüket, akinek módjában áll, hogy akár csekély összeggel is, de támogassa őt, amit előre is nagyon szépen köszönünk!
Bence Duchenne szindrómás
Bence lélegeztető géppel él
- Összes támogató75
Szarvák Bence Zoltán

Akik még segítségre várnak
-
Jánoki Lotti
90 000 Ft / 2 200 000 Ft8 donors
-
Kaszás Elina
186 000 Ft / 2 200 000 Ft17 donors
-
Henzer Kinga
212 000 Ft / 330 000 Ft18 donors
-
Réfi Benett, Réfi Dominik
235 000 Ft / 40 000 000 Ft11 donors
-
Ujj Elena Rita
314 000 Ft / 7 700 000 Ft28 donors

