Ezt azonban a kisfiú családja nem tudja finanszírozni. Ebben kérjük most a segítségeteket
Részlet a kérelemből
2
012. szeptemberében egyszerű hirocele, azaz magyar nyelven: vízsérv műtétre, amin majdnem minden kisfiú átesik. Ehhez persze a műtét előtt teljes labor szükséges. Ekkor derült ki, hogy a csupa mosoly fiamnak eget verik a májfunkciós értékei. Mindenki megijedt, bevallom kétségbeestem, de csak arra gondoltam: kezelhető, nem lesz gond. A székesfehérvári Szent György Kórház Infektológiai osztályán egyszerre 3 diagnózist állítottak fel, és egyszerűen közölték velem, hogy vagy ott hagyom a gyereket és kezelését elkezdik, vagy az ÁNTSZ fog karanténba tenni. Akkor azt a percet áldom, hogy jól tudtam dönteni, és nem hagytam ott Gergőt kezelésre, hiszen a pontos diagnózist sem tudták, csak találgattak.Miután hazaértünk rögtön a gyermekorvosunkhoz mentünk. dr. Taubert Márta és asszisztense Ács Ildikó, akik már ekkor is mellettünk álltak, segíteni próbáltak.
A doktornő közbenjárásával pár napon belül bekerültünk a SOTE I.-re Magyarország egyik legkiválóbb májspecialistájához dr. Dezsőfi Antalhoz, aki dr. Malik Anikóval 1 hét alatt kiderítették: ez nem májbetegség! Véletlenszerűen megnézték a CK értéket, ami az izomműködést mutatja meg. Gergőnek 33.000 volt az érték. Egészséges embereknél ez az érték 300 alatti.
Azonnal, soron kívül a SOTE II.-n dr. Herczegfalvi Ágnes ENG (ez az idegvezetési sebességet mutatja) és EMG (ez az izom „sűrűségét vizsgálja) végzett Gergőn, amit inkább nem írok le, mert én végig könnyeztem… Az ENG és EMG vizsgálatok alapján 2012.10.19-én DMD volt a diagnózis. Ennek megerősítése végett molekuláris genetikai vizsgálatot is kértünk, melynek eredménye 2013.03.28-án készült el, és sajnos igazolta a felállított diagnózist. Erről bővebben egy „DMD” című dokumentumomban írok.
2013.06.25-én SOTE II., Gyermekneurológiai osztályon voltunk kivizsgálásokon, és sajnos még sokszor kell mennünk….
Jelenleg az orvostudomány nem tud mit kezdeni ezzel a ritka betegséggel, mégis hiszek benne, hogy eljön az a nap, mikor Gergő életének homokóráját át tudják fordítani: tanulni fog, munkahelye lesz, majd családot alapít és mi nagyon büszkék leszünk rá ugyanúgy, ahogy a nővérére Fannira és bátyjára Bencére is!
Gergő azelőtt sohasem volt beteg, vérvétele sem volt… A „sötétben tapogatózás” ideje alatt volt olyan nap, hogy 2-szer is vettek tőle vért, de ő igazi hősként viselt mindent. Amikor más gyerek könnyezett volna, ő csak rám mosolygott, és azt mondta: „Nyugi Anya, nem lesz semmi baj!” majd nyomott egy hatalmas puszit az arcomra. Tudjátok az én kisfiam Gergő 5 évesen ezért hős. Testvérei pedig azért, mert tiszta szívvel helyt tudnak állni ebben a helyzetben is.
Gergő izmait minden nap át kell mozgatni speciális tornával, ám erre én kevés vagyok, mert ha belegondoltok mennyi izma van egy embernek, belátjátok, ez lehetetlen. Ez a gép a megoldás, ráadásul ami még nagyon fontos: az egyensúlyérzékét fejleszti.Jelenleg ez a szerkezet, segédeszköz létezik, ami a Duchenne-betegeknek hatásos. Az ára elég magas, átszámolva áfástól, mindenestől 1.537.500.-.
A Freiburgi Gyermekklinikán is ilyenekkel dolgoznak, ahol több kísérlet is folyik. Ám a kiutazás és az ott tartózkodásunk költségei 2 kiutazásnál elérik a készülék árát, ezért jobbnak látom azt megvásárolni.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
