35.90% összegyűlt
179 500 Ft összegyűlt a 500 000 Ft célból
43 adományozó

Frissítés (2018. 02. 26.):

Megérkezett a várva várt válasz. Fogadják Kopit Párizsban. Március 26-27-én megbeszélés az orvosokkal, március 28-án műtét. Április elején kezdik a helyi sugarazást. Brachy terápiát fog kapni.

Nagyon félek, de bízok benne, hogy minden rendben lesz! Le Kremlin-Bicêtre – ben van a kórház, ahol március 28-án műtik. A műtét során az egyik heréjét áthelyezik az alhasba, amit a kezelések végén visszahelyeznek. Erre azért van szükség, hogy felnőtt korában a termékenységet ezzel biztosítsák. A műtét során eltávolítják a daganat maradványait és elhelyezik a helyére a kis csöveket, amin keresztül sugarazzák majd. Április elején kezdik a sugárkezelést, ami 8-9 napos kezelés lesz. Ezután újabb műtét várható, amikor eltávolítják a kis csöveket. Állapotától függően, amint felépül és minden rendben lesz, jöhetünk haza. Minimum 1 hónap, amit kint kell tölteni, de ez folyamatos kórházi tartózkodás lesz. Reméljük, hogy minden a terv szerint fog haladni és nem lesz komplikáció!

Az édesanya levele:

K

isfiam: Tóth Koppány rosszindulatú daganatos megbetegedéssel küzd. Koppány 3 éves és 2017. október óta tudjuk, hogy Rhabdomyosarcoma-ja van.

Koppány egészséges, életrevaló, mindig vidám kisfiú volt születése óta, soha semmi komolyabb betegsége nem volt. 2017. szeptember elsején elkezdett oviba járni. Október 11-én viszont minden megváltozott. Reggel készültünk az oviba, de nem bírt pisilni és nagyon erős fájdalmai voltak. Elmentünk a háziorvoshoz, azt gondoltam felfázott. Kapott gyógyszert, de nem múltak a panaszok, egyre rosszabb lett. Másnap reggel visszamentünk az orvoshoz, aki rögtön mentőt hívott, mert már addigra nagyon megtelt a húgyhólyagja. Szolnokon megkatéterezték és mivel mindent rendben találtak a vizeletében, hazaengedték. Aznap éjjel vissza kellett vinnünk, mert továbbra sem volt spontán vizeletürítése, nagyon erős görcsei, fájdalmai voltak, lábra se bírt állni. Akkor éjjel nagyon nehezen, többszöri próbálkozás után sikerült a katéterezés. Október 13-án, a hasi ultrahangon találtak egy 5 cm es elváltozást a kismedencéjében. Az eredmény után rögtön mentőt hívtak az orvosok. Megkatéterezték Kopit, ami ismét szörnyű volt és vittek minket Budapestre. Megérkezés után. este MR vizsgálata is volt, amit altatásban végeztek el. Hétvégén a poklok poklát éltük át Kopival. Nagyon rossz állapotban volt, erős fájdalomcsillapítót kellett neki adni, amitől legalább pihenni tudott egy kicsit. Október 16-án hétfőn Pfannenstiel metszéssel végzett hasi feltárása, vastagtű biopszia, és porth-a-cath beültetése volt. A műtét előtt közölte velünk az orvos a szörnyű hírt, nagy valószínűséggel rosszindulatú daganat okozza a problémákat. Beigazolódott a gyanú, a daganat nyomta a húgyhólyagot és a húgycsövet, ami miatt nem volt vizeletürítése. Ezt követően minden nap volt valami vizsgálat, amik igaz nem fájtak, de Koppány addigra annyira félt, meg volt rémülve és kimerült volt, hogy szinte minden vizsgálat alkalmával rettegéssel teli, keserves sírás tört rá.
2017. október 20-án kerültünk az onkológiára ahol elkezdték a kemoterápiás kezelést. Közel 3 hétig voltunk korházban, mert csak katéteren keresztül távozott a vizelete. Azóta folyamatosan kapja a kezeléseket, volt újabb MR vizsgálata és várjuk a műtét időpontját.

A műtét utáni kezelésekről csupán annyi információnk van, hogy orvosaink javaslatára, Németországban vagy Franciaországban sugár vagy proton terápiát fog kapni Koppány, a daganat elhelyezkedése miatt. Erről jelenleg folynak az egyeztetések, és ezután indítják a finanszírozási igényt. Ha fogad bennünket külföldi kezelőintézmény, akkor a teljes családunk kiköltözik a kezelések idejére, a férjem és a 9 éves fiam is jön velünk, hogy a támogatói háttér meglegyen Koppány számára, ne egyedül legyünk idegen környezetben. Az OEP finanszírozza majd a kezeléseket. A szállásunkat, ellátásunkat, tolmácsolást, helyi közlekedést kell önerőből megoldanunk. Mihelyst új információval rendelkezünk, jelezzünk azt, de mindenképpen fel kell készülnünk rá, hogy legyen pénzünk a kinn tartózkodás költségeire.

Mióta beteg Koppány nem könnyű megoldani anyagilag és lelkileg sem a helyzetünket, így kérjük, aki tud, segítse kisfiúnk harcát, hogy újra egészséges lehessen!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A betegségről:

Rhabdomyosarcoma

Mik azok a rosszindulatú lágyrész-daganatok?

A rosszindulatú lágyrészdaganatok egy igen változatos szövettani összetételű daganatcsoportot alkotnak. A szervezetben élettanilag is megtalálható lágyrészek (simaizom, harántcsíkolt izom, kötőszövet, zsírszövet, porcszövet) sejtjei ugyanabból az úgynevezett mesenchymalis őssejtből fejlődnek ki a különböző fejlődési irányokon keresztül. Ez a fejlődés bizonyos esetekben valamilyen ismeretlen ok miatt nem megy teljesen végbe, és a sejtek megmaradnak egy korábbi állapotban, majd korlátlan szaporodásnak indulnak. Így alakulnak ki a rosszindulatú lágyrész daganatok. Elnevezésük a sejttípusuknak megfelelően kapták. Kialakulásuk pontos okát nem ismerjük. A rosszindulatú lágyrész-daganatok közül leggyakoribb a rhabdomyosarcoma (= harántcsíkolt izomsejtek eredetű daganat).

Előfordulási gyakorisága

Évente Magyarországon körülbelül 18-20 eset kerül felismerésre.

Tünetei

A rosszindulatú lágyrészdagantok a szervezetben szinte mindenhonnan kiindulhatnak, még olyan helyről is, ahol fel sem merül lágyrészek jelenléte. Ennek megfelelően kiindulási helyének megfelelően nagyon változatos tünetegyüttessel jelentkezhet. Ha végtagokból indul ki fájdalom, tapintható duzzanat és az érintett végtag mozgáskorlátozottsága észlelhető. A mellkas valamely részében kifejlődve légzési nehezítettséget okozhat. Gyakran a tapintható nyaki nyirokcsomó az egyetlen tünete. Nem ritka, hogy az arckoponya valamely részéből indul ki, amit a látható arc aszimmetria, duzzanat jelez. Amikor az orrmelléküregeiben fejlődik ki orrmelléküreg-gyulladás tüneteit utánozhatja.

Kivizsgálás menete

Amennyiben egy tünetegyüttes hátterében daganat lehetősége merül fel, képalkotó vizsgálatokat végeznek. A testtájéktól függően ez lehet MR, CT, ultrahang, röntgen. A daganat pontos fajtájára végső választ csak a szövettani mintavétel (biopszia) után elvégzett kórszövettani vizsgálat adhat. Ahhoz, hogy pontos képet alkothassunk arról, hogy milyen erős kezelés szükséges a beteg meggyógyításához, fel kell azt is mérni, hogy a szervezetben egyetlen helyen, vagy több helyen is jelentkezik-e a betegség. Ehhez csontscintigraphia, CT és csontvelőbiopszia szükséges. Az esetleges áttét leggyakoribb helye a tüdő, máj, nyirokcsomók, a csontrendszer, a csontvelő.

Kezelés

A rosszindulatú lágyrészdaganatok közé tartozó különböző szövettani típusok kezelés szempontjából nem alkotnak egységes csoportot. Egyes szövettani típusok igen érzékenyek mind kemoterápiára, mind sugárterápiára, mások viszont szinte egyáltalán nem reagálnak ezekre a kezelési módokra. Ezekben az esetekben egyedül a sebészeti beavatkozás jelenthet megoldást.

A betegség szövettani típusa és kiterjedése alapján nemzetközileg felállított többféle rizikócsoportokba sorolhatják be. A különböző rizikócsoportokba tartozó betegségek különböző erősségű kezelést igényelnek:

Alacsony rizikója csoportba tartozó betegek kezelése körülbelül 4-5 hónapig tart és a kezdeti teljes tumoreltávolítás mellett csak infúziós kemoterápiás (daganat ellenes gyógyszeres) kezelés szükséges.

Közepes rizikójú csoportba tartozó betegek kezelése 6-7 hónapig tart. A betegek az infúziós kemoterápiás kezelés mellett az érintett testtájék besugárzása is szükséges.

Magas rizikójú csoportba betegek (ide tartoznak azok az esetek is amikor több testtájékon is egyidejűleg észlelhető a betegség) kezelése is 6-7 hónapig tart, melynek során kemoterápiás kezelés mellett az érintett testtájékot be kell sugarazni. Ilyen esetek egy részében a daganatot nem lehet kezdetben az első műtéténél teljesen eltávolítani, ezért a kezelés hatására összehúzódott daganatot körülbelül 2-3 hónap után ismételten meg kell műteni. Ezt még további kemoterápiás kezelés követ. Az infúziós kemoterápia befejeződése után az esetek egy részében további 6 hónapig tablettás citosztatikus (daganat ellenes) gyógyszereket kell szednie a betegnek. Nagyon súlyos esetekben ezen felül autológ csontvelőátültetést is végeznek nagy dózisú kemoterápiával.

Az infúziós citosztatikumok adására 1-3 hetenként kerül sor infúzió formájában. A köztes időt, amennyiben a kezelés miatt súlyosabb mellékhatás nem lép fel, a betegek otthonukban tölthetik. A gyermekek a kezelés miatt fokozottan fogékonyak a különböző fertőzésekre, ezért iskolába, közösségbe nem járhatnak. A kezelés során hányás, hányinger jelentkezhet, és a haj kihullik, mely a kezelés befejeződése után teljesen visszanő.

Teendők a kezelés befejezése után

A kezelés befejeződése után a fél-egy évenkénti kontroll vizsgálatokkal követik figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki. A rosszindulatú lágyrészdaganatok gyógyulási esélye nagymértékben függ a kezdeti daganat nagyságától, elhelyezkedésétől, az esetleges áttétek jelenlététől (tüdő, csontrendszer, csontvelő), a kezelésre adott választól és a tumor műtéti eltávolíthatóságától.