Az édesanya levele:
K
iara neuroblastoma rosszindulatú daganatos megbetegedése MÁR HARMADSZORRA kiújult, a kislányra kemoterápiák sorozata vár. Három gyermekem van, Kiara és Virág az ikrek és a kis öccsük Noel.Kis családunk élete két és fél éve megváltozott, mikor végre felfedezték, hogy Kiara ataxiáját– (izommozgások koordinációjának zavarából adódó bizonytalan, egyensúlyzavarral, perifériás idegbántalommal járó betegség) nem az oltás okozta, mint azt korábban gondolták.
A téves félrekezelésnek az lett az eredménye, hogy Kiara két évig más tünetek nélkül küzdött egy jóindulatú tumorral, ami 2 év alatt rosszindulatúvá vált. Mire felfedezte az új neurologusunk az ataxia okozóját, addigra kislányom kis testében számos áttétet képzett a rákos elváltozás.
A primer tumor 12 cm-re nőtt meg és minden hasi szervhez kapaszkodott, így inoperabilis lett, azaz a primer tumor túl nagy volt és körbefont 2 nagy eret, belekapaszkodott hátulról, szinte az összes szervbe, így teljes eltávolítása lehetetlen volt.
Áttét lett a csontokon, a csigolyákon, a hasüregben, és lett több 1cm-es nyirokcsomó áttét, meg egy 6cm-es a nyakon. Ezért 2014. február 21-én csak tumor biopszia történt, nem volt daganateltávolítás, valamint kétoldali csontvelő biopszia és port-a-cath beültetés. 2,5 órás műtét volt, Kiara nagyon jól viselte, másnap már kismotorozott.
Aztán elkezdtük a harcot 2014 februárjától és jól haladtunk. Az áttétek szépen visszahúzódtak csak egy makacskodott, a borzalmas nyaki 6cm-es, amit végül sikerült 1cm-re zsugorítani és sokáig úgy tűnt kiérett, elvesztette osztódó képességét, egészen 2015. november 6-ig.
A primer tumor megmaradt és 7 cm-re húzódott vissza, 2014. 08.17-én műtötték, részleges tumor eltávolítással, némiképp csökkent a mérete. 2014-ben rohamléptekkel kapott 10 kemoterápiás kezelést és 2 TVD kezelést, majd 2014. szeptember 17-én saját donoros csontvelő transzplantációja volt.
Ezután a maradvány primer tumor, amit nem tudtak kioperálni a rossz fekvése és a 2 legnagyobb artériához való viszonya miatt és a nyaki 1 cm-es áttét is teljes remisszióban volt. Tökéletesen telt a 100 nap steril lét és utána Kiara 2015 februárjában sugárkezelést kapott a budapesti Kék Golyó utcai Onkológiai központban. A sugárkezelés hatására sajnos károsodott a máj és a jobb vese funkciója is felére csökkent, de mindent bevetettünk a gyógyulás reményében. Aztán szájon át Roaccutan kezelést kapott, hogy ténylegesen mindent elpusztítsunk.
Csodás egy év volt, felhőtlen, boldog és vidám, több negatív szuper MR eredménnyel. 2015 szeptemberében és október elején volt egy utolsó MR és MIBG vizsgálata, mindkettő teljes remissziót mutatott. Így elérkezett az idő, hogy eltávolítsák a port-a-cath-ot, amibe a kezeléseket és vérkészítményeket kapta és nagyon utált. 2015. november 6-án megtörtént a kivétel.
Sajnos, ez a boldogság egy hétig tarthatott, mert kiderült, hogy Kiara betegsége kiújult. 2015. nov. 19-én ismét beültették a portot és ismét harcba indultunk a szörnyű neuroblastoma ellen,
A kemoterápia hatására primér tumor 5-10 %-ot zsugorodott és a nyaki nyirok áttét is eltűnt. Igaz a kezelések miatt sokat kínlódtunk az állandó fájdalmas bélgyulladással, és ami ezzel jár, de megérte, mert megkaptuk az engedélyt egy újabb saját donoros Őssejt Transzplantációra, amit azóta Kiara végig is csinált. Nem volt könnyű, mert ismét lenullázták a szervezetét és újra kellett alkotnia a csontvelőjét, de sikerült.
Aztán jött az őssejt transzplantáció utáni első MRI, ami 4 mm-es növekedést mutatott a hasi tumor méretén és egy pici borsónyi nyaki csomót is észleltünk, így most 2016. november 14-vel sajnos ISMÉT ELKEZDTÜK A KEMOTERÁPIÁT ÉS ISMÉT HARCBA INDULUNK, HOGY VÉGRE VÉGLEG LEGYŐZZÜK EZT AZ ALATTOMOS KÓRT ÉS VÉGRE KIARA TELJES ÉLETET ÉS BOLDOG GYEREKKORT ÉLHESSEN ÉS NE BÖKÖDJÜK, NE KELJEN KÓRHÁZBA JÁRNUNK, AMIT MÁR NAGYON UTÁL.
Most várjuk a választ a németországi KÖLNI proton terápiáról a visszajelzést (Essennek sajnos bonyolult eset Kiara), hogy vállalják-e Kiara kinti protonsugár kezelését, ha igen az tökéletes lenne, mert itthon normál sugarat már nem kaphatna a pocakjában még meglévő primér tumorra. Reméljük, hogy sikerül és végre Kiara is élheti a normális kicsik életét. Mi mindenre hajlandóak vagyunk a teljes gyógyulásért. Felvettem a kapcsolatot energia gyógyítókkal, akupunktörökkel, családfa állítóval és Gyuri bácsi füves emberhez is el szeretnék jutni. Illetve a bécsi szent Anna Klinikáról sem mondtunk le, ismét ostromoljuk őket, hogy fogadják Kiust és, találják ki végre mi segíthetné Kiara mielőbbi gyógyulását.
Ebben kérnénk mindenkit, aki tud és szeretne, segítse Kiarát a gyógyulása útján. Segítségüket előre is köszönjük és hálásak vagyunk mindenért, egy műanyag kupak is óriási segítség kis családunknak, de legfőképp Kius számára, azokból is fedezni tudjuk Kiara kinti tartózkodását és bőrét megvédő krémeket.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
