A kislányt naponta többször kell kötözni
A nagymama levele:
{dropcap type=””]A{/dropcap]zzal kapcsolatban fordulok Önökhöz, hogy segítséget kérjek súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenvedő unokám részére. Lakatos Lídia vagyok, Tiszakécskén nevelem a 11 éves unokámat, akit Rafael Mirandának hívnak, súlyos bőrbetegségben szenved, amelynek a pontos megnevezése a Junctionalis epidermlysis bullosa. A kislány testét több centiméter átmérőjű sebek fedik, helyenként szivárgó vérzéssel. Ezek a sebek nem gyógyulnak be, állandó fájdalommal él együtt.
Egy két szobás albérletben élünk, szerény körülmények között. Nincs a fürdőszobánkban mellékhelyiség, ami megneheíti a kislány sebeinek tisztán tartását. Ezt a lakhatási lehetőséget egy idős hölgytől kaptuk, de az itt maradásunk nem biztosított hosszú távra. Közel 100 000 Ft-ból élünk, ebből az összegből nem tudok jobb körülményeket biztosítani Miranda számára, mivel ebből kell fedeznem a gyógyszerek és a kötszerek megvásárlását is.
A kislány 24 órás felügyeletet igényel, így a munkába állás sem lehetőség a számomra. Az unokám magántanuló, iskolába nem tud járni a sok sem és az állandó fájdalom miatt. Szeret olvasni, telefonos játékokkal játszani. Az ujjai sebesek, ceruzát nehezen tudja használni, pedig szeret szinezni.
A látása is folyamatosan gyengül. 2-3 havonta a szemén is megjelennek a sebek, ami látáskiesést okoz számára. Látását csak akkor nyeri vissza, ha a sebek összezsugorodnak, kifakadnak.
Erre a betegségre sajnos még nem találták meg a megfelelő gyógymódot, őssejt-terápiás transzplantációkkal kísérleteznek több helyen a világban, de még nem született tényleges megoldás.
