11.47% összegyűlt
172 000 Ft adományozva 1 500 000 Ft célhoz
21 adományozó

Az édesanya levele:

K

isfiam Oláh Noel Csaba vagyok, 5 éves, 2015. 04. 01-én született, mindig mosolygós kisfiú. 5 hetes korában besárgult, nem működött a mája. Felkészítették májtranszplantációra. Közben kiderült, hogy agyhártyagyulladása is van, amiből sikerült kigyógyulnia. A májtranszplantáció Németországban lett volna. Indulás előtt pár nappal javulni kezdett a májértéke. Hétről-hétre egyre jobb lett az érték, így törölték a májátültetést, de mégis rosszul volt… Ekkor egy genetikai vizsgálaton kiderült, hogy egy ritka, gyógyíthatatlan betegsége van: Niemann-Pick C szindróma (NPC). Ez okozta a májproblémákat is. Magyarországon ketten vannak ilyen betegek. 2019 novemberében gyomorszondát kapott nyelési nehézségek miatt. Epilepsziáját 2020 júniusa óta kezelik, de napi szinten rohamozik még így is. Az NPC főként idegrendszeri problémákat okoz, emiatt teste feszes és sokat görcsöl, ami nagy fájdalmakat okoz. Ezen a fájdalmon enyhíteni tudna egy úgynevezett Ulzibat műtét. Ezt Csehországban végzi Dr Alexander Nazarkin ortopéd szakorvos. A műtétre sajnos nincs támogatás. Sikerült időpontot foglalni 2021. május 28-30-ra. A központi idegrendszeri sérülések következménye az izomletapadás, feszesség, izmok megrövidülése. A műtéti technikát bőr alatti bemetszéssel vékony, hegyes szikével végzik, nyílt seb hagyása nélkül. A káros, letapadt rostot vágják el, ami akadályozza a mozgást. Javulhat a kancsalság, rágás, nyelés, nyáladzás, feszülések.