Az édesanya levele:
N
ehéz anyagi helyzetünk miatt nehezen tudjuk megoldani az utazást, Sárkeresztúrról hordjuk Budapestre a kicsit, minden héten menni kell kontroll, vagy kemoterápiás kezelésre. S ha el is kap valamit, akkor bent is kel maradnunk 1 hetet. Élettársam tanácsnál dolgozik, közhasznú munkás, én GYES-en vagyok 3 közös gyermekünkkel, az 5 éves Bencével, 2,5 éves Ketrinnel, és az 1 éves Dáviddal. Albérletben lakunk, ami havonta 13000 Ft és az utazást is ebből kevés jövedelemből kell megoldanunk, ami elég nehéz. Szobánkat is fel kellene újítani, hogy a kicsi számára is megfelelő legyen.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
A betegségről
Retinoblastoma
A retinoblastoma az ideghártya rosszindulatú daganata, amely a gyermekkori szemészeti daganatok között a leggyakoribb betegség: 20000 gyermek közül egyet érint.
A retinoblastoma lehet veleszületett vagy kora gyermekkori. 30-40 százalékban kétoldali, mindkét szemet érinti a betegség – bár a megjelenése időben eltolódhat -, 60-70 százalékban csak az egyik szem érintett. Az öröklődés miatt feltétlenül meg kell vizsgálni a testvéreket és a szülőket.
A retinoblastoma tünetei
A retinoblastoma általában 1-2 éves kor között, ritkábban hároméves kor körül mutatkoznak az első tünetek.
- A leglényegesebb tünet a pupilla területének sárgás-fehér visszfénye (leucocoria) – a szembogár nem fekete. Néha csak véletlenül tűnik fel fényképen a „piros szem” helyett a gyermeknek fehér a szembogara.
- A másik jellegzetes tünet a gyermekek negyedében előforduló kancsalítás.
- Homályos látás miatt szemdörzsölés.
- A szem elülső részét érintve a daganatos sejtek gyulladás képét utánozhatják, a szemnyomás megemelkedhet.
- A szemgödör felé történő intenzív növekedés miatt a szemgolyó előrébb nyomódik (proptosis).
Mi okozhat hasonló tüneteket?
Más betegségben is előfordulhat, hogy a pupilla visszfénye nem fekete, hanem sárgás-fehér, így csak szakember tudja megállapítani, hogy tényleg a retinoblastoma, esetleg más probléma okozza-e a panaszokat.
- Lencse – gyermekkori szürkehályog.
- Üvegtest – fejlődési rendellenessége, jelentős vérzés.
- Ideghártya – gyulladásos betegség (Coats-betegség), koraszülöttek ideghártyájának hegesedése (retinopathia prematorum), egyéb daganat, nagyfokú rövidlátás.
- Szemet érintő fertőzések miatti hegek a pupilla területében – például toxocara, toxoplasma.
A retinoblastoma típusai
Két típus létezik: nem örökletes (60 százalék) és örökletes (40 százalék). Nem örökletes típusban a betegség nem öröklődik át az utódokra – a következő gyerekek megbetegedésének valószínűsége mindössze 3-8 százalék.
- Általában egyetlen góc jelentkezik kétéves kor körül.
- Az egyoldali daganatok 85 százaléka tartozik ebbe a csoportba.
Örökletes típus esetén – a szüleitől örökli a mutációt – az utódok 40 százaléka beteg.
- Kétoldali, többszörös gócok jellemzőek, korábban jelentkezik (18 hónap).
- Nagyobb az esély másodlagos daganatok kialakulására.
Vizsgálatok a diagnózis felállításakor és a követés során
Pupillatágításban végzett szemfenék-vizsgálat során egyértelműen felismerhető a daganat. Pontos kiterjedésének megállapítására az ultrahangvizsgálat alkalmas, segítségével a kezelés módja és a betegség gyógyulása is megítélhető.
Koponya-CT vizsgálat javasolt a szemgödri terjedés, idegrendszeri érintettség és a tobozmirigy vizsgálatára. Az alapos vizsgálat az életkor miatt általában altatásban történik. (Dr. Papp Júlia, szemész szakorvos)
(Dr. Papp Júlia, szemész szakorvos)
Leave a Reply