51.38% összegyűlt
323 700 Ft donated of 630 000 Ft goal
37 adományozó

A

líz 2020. 05. 28-án született. Veleszületett súlyos szívbetegsége van. Ehhez társul a tüdejének is súlyos betegsége: hörgő szűkületek alakultak ki nála. 2 nagy motoros nyitott sziv, tüdőműtéten és egy kisebb műtéten már túl van, plusz egy gégekanült is beültettek, amit szintén 2x végeztek el rajta, mivel elsőre nem a megfelelő kanült tették be neki. Az első műtéte 5 naposan volt, a 2. műtét 1 héttel később volt. A műtőből nyitott mellkassal került fel a posztoperatív megőrzőbe ahol másnap egy kisebb műtét keretén belül lezárták a pulmonalis törzset.

Alíz születése óta kórházban van. Egy igazi harcos. Voltak orvosok, akik lemondtak róla, de ő nap mint nap harcol az életéért, élni akar. A cél az, hogy a gégekanüllel amit a nyakába kapott le tudják szoktatni a lélegeztetőgépről. Ahogy növekszik egyre nagyobb esélye van arra , hogy a hörgőkben a szűkületek elkezdjenek valamelyest tágulni és könnyebben tudna lélegezni önállóan és jobb esélyekkel indulhatna neki a következő műtétnek ami tervezetten 1 éves korában történne meg, ami összefoglalva a szívproblémáját helyre tudná állítani. Maga a tüdő betegségét sem gyógyszerrel sem pedig műtétileg nem tudják helyreállítani. Későbbiekben is lesznek állandó gyógyszerei. Ha hazakerül Dévényi tornára is kell hordanunk. Nem tudjuk mikor sikerül őt hazavinnünk de mi nagyon bízunk Alízban és a gyógyulásában.

Sajnos nehéz helyzetben élünk… egy 2 szobás albérletben (panel lakás) és egyedül nekem van jövedelmem a gyerekek után.. Férjem még áprilisban elveszítette a munkahelyét néha van csak alkalmi munkája. Otthon a másik két gyermekünk Bogika (5 éves) és Patrik (2 éves). Alíz születése óta a nagyszülőknél vannak szinte végig, mert én is Alízzal voltam pesten a korházban nem jártam haza nem hagytam ott egy percre sem neki nagyobb szüksége volt/van rám. Mióta Fehérváron vagyunk a kórházban, már napi szinten be kell járnom ingázni az otthonunk, gyermekeink között és a korház között. Reggel már korán megyek be hozzá és késő délutánig Alíz mellett vagyok. Mire Alízt haza tudnánk vinni be kellene szereznünk légzés figyelőt és csecsemő pulzoximérőt is, ami nem olcsó és a kis manót is kanüllel a nyakába vihetem haza, amit otthon szintén nekem kell majd kötözni és tisztítani meg leszívni a váladékot. Ezekhez is meg kell venni a megfelelő felszereléseket. A hálózati konnektoros váladékszívó mellett szükséges beszereznünk továbbá egy akkumulátoros váladékszívót is, különben a kislányomat nem fogom tudni hordani a megfelelő fejlesztésekre, orvosi kontrollokra.

A gégekanült havonta kell cserélni neki. A kötést minden nap kell, mivel ez is infekció forrás számára. Sajnos ehhez speciális alátét és rögzítőpánt szükséges, ami igen drága és kórházakban is hiánycikk.