Frissítés:
Anita műtétje elmaradt, mert fertőzés miatt hashártyagyulladása van, jelenleg a dialízis mellett antibiotikumos kezelésben részesül.
Az édesanya levele:
N
agyon szerettünk volna gyereket, 18 év várakozás után, a harmadik lombik programmal végre sikerült, várandós lettem. A boldogságunk még nagyobb volt, amikor kiderült, hogy ikreket hordok a szívem alatt.2007. június 08-án megszülettek a lányok a II. számú Klinikán, a 31. hétre. Zoé 36 cm volt és 1360 gramm, Anita 40 cm és 1430 gramm.
Két hét múlva átküldtek bennünket a Dél-pesti Kórházba, ott láttak valamit az ultrahangon Zoénál. Kaptunk időpontot a Bókay Gyermekklinikára, ahol kiderült, hogy mindkét oldali vesedaganata van, Wilms tumoros. Közben hazamehettünk. Anitánál ekkor még minden rendben volt. Ezután légzéskimaradása volt, visszakerültünk a Heim Pál Kórházba, majd CT következett és ezután a Tűzoltó utcai gyermekonkológiára, ahonnan ismét a Bókayba.
- 2007. 08. 02-án megműtötték a csaknem két hónapos Zoét, mindkét oldalon daganata volt, mely szövettani vizsgálata egyértelműen nephroblastomatosist, azaz Wilms tumort igazolt.
- 2007. 08. 31 – 2008. 07. 09. között kemoterápiás kezeléseket kapott. Rendszeresen jártunk kontrollokra, majd egy év múlva, éreztem, hogy nagyobb a daganat, mint a veséje, ismét kezdődött minden elölről, a betegsége kiújult, azaz recidivált.
- 2009. július 10-én eltávolították az egyik veséjét és vastag beléből is csippentettek ki, mert ott is volt daganat.
- 2009. 07. 16 – 2010. 04. 12-ig ismét kemoterápiás kezeléseket kapott Zoé.
Anita története
- 2007. október 25-én a 4,5 hónapos Anitáról is kiderült, hogy elszórások vannak minkét veséjében, a diagnózis szintén Wilms tumor.
- 2007. 10. 31. – 2007. 12. 20. között kapta az előkemoterápiás kezeléseket, hogy műthető legyen.
- 2008. 01. 23-án megműtötték, eltávolították a tumoros gócokat.
- 2008. 08. 19-ig, közel egy éven át folytatódott a kemoterápiás kezelése.
- 2009 nyarán Anita betegsége is kiújult.
- 2009. 08. 18-án ismét tumor eltávolítása volt, a jobb oldali veséjét is el kellett távolítani és ismét kemoterápiák sorozata indult.
- Az utolsó kemoterápiás kezelést nem kaphatta meg, így a kezeléseket 2010.áprilisban befejezték.
- Újabb probléma adódott, tág balszívfél miatt Retinec, majd egyéb gyógyszereket kapott 2011-ig.
Mindkét kislányom növekedésbeli elmaradás miatt gyógyszeres kezelést kapott, illetve csontkori növekedésük közel két évvel kevesebb a koruknál. Lassan kezdtük úgy érezni, hogy élhetünk normális életet, bár a lányok nagyon sokat betegeskedtek, de tünetmentesek lettek. Nagyon odafigyeltem a táplálkozásukra, kaptak megfelelő étrendkiegészítőket, vásároltam otthonra egy infraszaunát, hogy a szerveztük méregtelenítése megfelelő legyen, óvtam-vigyáztam lányaimat, hiszen egy vesével éltek.
2017. szeptember végén Anita kreatin szintje rossz lett, a hasa felpuffadt, tarkója verejtékezett, fáradékony volt és nagyon fázott. Azóta ismét kórházban vagyunk, hasi és nyaki dialízise van, meg kellett műteni, katétert kapott. Magas a vérnyomása a nem működő vese miatt.
2017. 10. 18-án eltávolítják a megmaradt veséjét is. Innentől kezdve dializálni kell majd folyamatosan, amit várhatóan otthonunkban én fogok elvégezni napi 4-5 alkalommal. Anita új vesét 3-6 hónap múlva kaphat, így vese transzplantációra vár.
Orvosi előrejelzések szerint valószínűleg Zoé esetében is ez várható.
Édesanyám átmenetileg ismét hozzánk költözött, mióta kiderült a lányaim betegsége egyedül nevelem őket. Most Zoéra ő vigyáz, mert én Anitával kórházban vagyok és leszek még előreláthatóan novemberben.
Nagyon nagy lelki terheket hordozok évek óta, de a lányaimnak erős anyukára van szükségük és én erős vagyok, mert Anita és Zoé a mindeneim. Nyáron betöltötték a 10 éves kort, lejárt a gyes, ami mellett időközönként még dolgozni is tudtam, bár a lányok gyakori betegeskedése miatt csak ritkán. Anitával az utóbbi időben többet voltam kórházban, mint otthon, tüdőgyulladás és egyéb gondok miatt, így telt el az idei nyár is. Most találtam egy olyan munkahelyet, ahol tolerálták volna, hogy időnként orvosi ellenőrzésekre járunk. Sajnos, munkába állni már nem tudtam, így jelenleg az ápolási díj intézése van folyamatban, mert Anitának nagy szüksége van rám, így munkát nem tudok vállalni.
Egyre nehezebb az anyagi helyzetünk, már képtelen vagyok egyedül megoldani, szükségünk van anyagi segítségre mindenképp. Anita szobáját fel kell újítanunk ismételten.
Kérek mindenkit, aki megengedheti magának, hogy segítsen, tegye meg, mert egyedül nem tudok megoldani mindent! Nagyon köszönöm a segítséget előre is. Ígérem, a fejleményekkel jelentkezem, amint lehetőségem lesz.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
Leave a Reply