Zsombornak infúziós pumpára van szüksége
Az édesanya levele:
Z
sombornak egy rendkívül ritka betegsége van – intestinalis myopathia – a bélrendszer sima-izomzatának egészére kiterjedő működési zavarról van szó, mely lassú bélmozgást eredményez. 2008 áprilisában sürgősségi műtétet végeztek, sorozat biopszia történt a vékonybél és a vastagbél teljes szakaszáról. A műtét során az operációt végző orvos a vékonybél alsó szakaszát kivezette a hasfalra (ileostoma), a vastagbél tehermentesítésének céljából. A stomán a széklet mechanikus behatásra ürül, melyet otthonunkban végzek el.A műtét óta – 8 éve – gyermekünket parenteralisan tápláljuk – TPN nevű infúzióval, biztosítva a napi kalóriabevitelt – emellett enteralis táplálással is próbálkozunk.
Gyermekünket – saját kérésünkre – otthonunkban ápoljuk. A klinika dolgozói megtanították az infúzió összerakását, felhelyezését, a centrális kanul ápolását, a stoma gondozását.
Zsombornak diagnózisa alapján egy progresszív betegsége van, azonban orvosaink nem tudnak választ adni az elmúlt 8 év történéseire, állapotának időszakonkénti javulásának okára.
A gyógyulást számunkra a bélrendszer működési sebességének helyreállítása jelenti, ami most a simaizom sérült sejtállománya miatt renyhe. Az új, növekvő bélszakaszban kialakuló sejtállomány működőképességét az orvosok nem tudják megjósolni.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
