Az édesanya levele:

Z

sombornak egy rendkívül ritka betegsége van – intestinalis myopathia – a bélrendszer sima-izomzatának egészére kiterjedő működési zavarról van szó, mely lassú bélmozgást eredményez. 2008 áprilisában sürgősségi műtétet végeztek, sorozat biopszia történt a vékonybél és a vastagbél teljes szakaszáról. A műtét során az operációt végző orvos a vékonybél alsó szakaszát kivezette a hasfalra (ileostoma), a vastagbél tehermentesítésének céljából. A stomán a széklet mechanikus behatásra ürül, melyet otthonunkban végzek el.

A műtét óta – 8 éve – gyermekünket parenteralisan tápláljuk – TPN nevű infúzióval, biztosítva a napi kalóriabevitelt – emellett enteralis táplálással is próbálkozunk.

Gyermekünket – saját kérésünkre – otthonunkban ápoljuk. A klinika dolgozói megtanították az infúzió összerakását, felhelyezését, a centrális kanul ápolását, a stoma gondozását.

Zsombornak diagnózisa alapján egy progresszív betegsége van, azonban orvosaink nem tudnak választ adni az elmúlt 8 év történéseire, állapotának időszakonkénti javulásának okára.

A gyógyulást számunkra a bélrendszer működési sebességének helyreállítása jelenti, ami most a simaizom sérült sejtállománya miatt renyhe. Az új, növekvő bélszakaszban kialakuló sejtállomány működőképességét az orvosok nem tudják megjósolni.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Hirdetés (x)

Célzott támogatás esetén, amikor valamelyik gyermek részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni magánszemély vagy gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személy, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe. Az Alapítvány civilszervezetként adóigazolás kiállításra jogosult. Ha támogatása után adókedvezményt kíván igénybe venni, kérjük, vegye fel a kapcsolatot az Alapítvánnyal!

Bővebben...