Causes

A

z SMA egy genetikai, öröklődő betegség. Súlyosabb esetben a beteg ágyhoz, és, vagy elektromos kerekesszékhez van kötve.

Az SMA 1-nél várható élettartam 1-3 év között, SMA 2-nél pedig legfeljebb 18 éves korig várható. Ez idő alatt az SMA-val élő rengeteg állapotromláson megy keresztül, nagy részük állni, járni sosem tanul meg. Önálló életvitelre képtelenek, mely megnehezíti az Ő és családjaik mindennapjait is. Létezik egy gyógyszer, melyet a NEAK kicsit kaotikus módon támogatott ez idáig; 2020-tól viszont már minden 18 év alatti gyermek megkaphatja abban az esetben, ha nem igényel állandó légzéstámogatást. Akik ezután fogják kapni a Spinraza-t, ugyan életmentő kezeléshez jutnak és erősödnek minden adag után, de feltehetően nem lesznek teljesen önellátóak, az életvitelük csak minimálisan fog változni.

A legtöbb SMA-val élő nem tud dolgozni, vagy ha mégis, önfenntartásra hosszútávon képtelenek, mivel állapotuk folyamatosan romlik.

Az SMA-val élők is ugyanazokat az ellátásokat kapják az államtól, mint bármely mozgásában korlátozott személy: fogyatékossági járadék, rokkantsági ellátás, ill. az őket ápoló szülő GYOD-ban részesül. Az ő állapotukban ez kifejezetten kevésnek mondható, mert az állapotuk romlása kizárólag állandó tornával, úszással és egyéb fejlesztéssel lassítható, a segédeszközök közül pedig 90%-ban csak az egyedi engedélyre beadottak megfelelőek, melyeknél az önerő akár több százezer Ft-okra is kirúghat.

Továbbá lakhatási körülményeik legtöbbször nem megfelelőek, mindennapi közlekedésüket a lakásukon belül szűk ajtók, lépcsők nehezítik meg. Sokan élnek emeletes társasházak legfelsőbb szintjén, ahol még lift sincs, így számukra egy akadálymentesített családi ház vásárlása lenne a megoldás.

Nagy Zsófia

Az édesanya levele:

K

islányunknál 1 éves korában derült ki, hogy SMA betegségben szenved, soha nem tudott járni, modul nélkül ülni sem tud. 8. osztályos tanuló, pár éve magántanulóként végzi az iskolát, mert nem bírja a mindennapi bejárást, és könnyen elkapja a betegségeket, ami miatt már sokat volt kórházban. Bekerült az Otthonlélegeztetési programba, éjszaka légzés támogatást kap. Gyakran kell vizsgálatokra járni a kórházba, viszont nehezen tudunk vele közlekedni, mivel nincs olyan autónk amiben szállítani tudnánk a kerekesszéket. Ezért szeretnénk gyűjteni egy olyan autóra, amibe elférne a kerekesszéke így könnyebb lenne vele eljutni vizsgálatokra vagy bárhova ahova menni szeretnénk.

Barta Barbara Katinka

A

nevem Barta Barbara, egy 24 éves egyetemista lány vagyok, programtervező informatikusnak tanulok.

Egy SMA II nevű ritka genetikai betegséggel születtem, ami miatt elektromos kerekesszéket kell használnom. Sosem tudtam állni és járni, a kezeim is nagyon gyengék, de ennek ellenére nem engedem, hogy a betegségem megakadályozzon abban, hogy a lehető legteljesebb életet éljem. Az édesanyámmal élek, aki egyedül viseli gondomat, és mindig velem van. A szükségleteim miatt sajnos nem tud munkát vállalni.

Egy kisvárosban élünk, ahol nincs akadálymentes tömegközlekedés, így autóval tudok csak utazni, kimozdulni, egyetemre járni, a jövőben pedig munkába járni. A jelenlegi autónkba viszont egyre nehezebb engem beültetni, és a kerekesszékemet sem egyszerű szállítani benne, ezért egy nagyobbra lenne szükségünk, amiben az elektromos kerekesszékemmel együtt tudnék utazni. A jelenlegi anyagi helyzetünk nem engedi meg, hogy önerőből újat vegyünk, az otthonápolást pedig még mindig nem ismerik el Magyarországon teljes munkaviszonyként, így kölcsönt sem tudunk rá felvenni.

Az állapotom miatt szükségem lenne még egy speciálisabb elektromos kerekesszékre, egyéb segédeszközökre, kezelésekre is, amiket Magyarországon az állam szintén nem támogat.

Távolabbi céljaim közt szerepel egy akadálymentes otthon kialakítása is.

Egyedül nem tudjuk ezeket finanszírozni, így támogatókra lenne szükségem, akik segítenének a céljaim valóra váltásában.

Simonfi Lilla

K

ét és fél éves koromban estem le a lábaimról, amikor megállapították az SMA 3 nevű betegséget. (Gerincvelő eredetű izomsorvadás). Azóta sok műtéten keresztül estem. (6 gerincműtét, csípő és térd, jobb vese kivétel és még sorolhatnám…). Szüleimmel élek és a bátyámmal, aki szintén sérült (enyhén értelmileg akadályozott). Édesanyám a nap 24 órájában rendelkezésünkre áll és segít nekünk a mindennapos tevékenységeinkben. A kimozdulásomhoz első sorban szükségem lenne egy olyan autóra amelybe az elektromos kerekesszékem belefér, hisz azzal vagyok teljesen önálló. Másik nagy álmom, hogy idővel lehessen egy saját kis házam, természetesen a szüleimhez közel, ahol majd gyakorolhatom az önálló életet is. Ahol úgy alakítanék ki mindent, hogy nekem kényelmes legyen, ne okozzon gondot például az sem, hogyan főzzek meg egy ebédet. 🙂

Elsik Noémi

Az édesanya levele:

K

islányom, Noémi (Mimi) 10 éves, 1es típusú SMA-s. 10 hónapos volt, mikor kiderült ő különleges gyerkőc. Van egy 12 éves egészséges bátyja. Mimi életvidám, mosolygós csajszi. Folyton csinál valamit, nem lehet vele unatkozni. Rendes iskolába jár egészséges gyerekekkel és imádják. Elkezdte a színjátszó szakkört is és ott is helyt áll. Nagyon büszke vagyok rá mert a sok rossz ellenére ami már átélt, megélt ma is mosolygós életszerető. Testvérével a kapcsolata igazán tesós, de jóban-rosszban. Mivel Mimit folyton hordani kell mindenhova Is, mert nagyon aktív, így nagy segítség lenne egy nagyobb újabb autó mert ami van igen csak kinőttük és öregecske is.