[Best_Wordpress_Gallery id=”3″ gal_title=”BemutatÓzd – I. nap”]
Köszönöm az eddigi támogatást, örök hálám a támogatóknak
Bodnár Hanna Zoé és a fejlesztőeszközök, játékok 🙂
[Best_Wordpress_Gallery id=”19″ gal_title=”Köszönöm az eddigi támogatást, örök hálám a támogatóknak”]
Adó 1%
Hogyan kell rendelkezni: |
Ha Ön vagy munkáltatója adókötelezettségét határidőn belül teljesítette válassza a mi Alapítványunkat és egy egyházi kedvezményezettet. Vállalkozóként ezt február 25-ig, munkavállalóként munkáltatója felé május 10-ig teheti meg, ha felajánlható adó egy százaléka a száz forintot meghaladja. Amennyiben ezt nem tette meg, május 20-ig, az APEH felé pótolhatja. Tüntesse fel a rendelkező nyilatkozatban szervezetünk nevét: Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány és adószámát: 18418299-1-05. Ezt borítékba téve le kell ragasztani, a ragasztás vonalán aláírni. A borítékon fel kell tüntetnie saját nevét és adó azonosítószámát. Köszönjük! |
Hogyan lehet a személyi jövedelemadó 1 százalékáról rendelkezni?
A személyi jövedelemadóról szóló törvény lehetőséget teremt arra, hogy a magánszemélyek a jövedelemadójuk meghatározott részéről a külön törvény szabályai szerint rendelkezzenek, így adójuk egy része az általuk megjelölt civil és/vagy egyházi kedvezményezettekhez, költségvetési előirányzatokhoz kerüljön.
Fontos azonban kiemelni, hogy amennyiben valaki nem rendelkezik az 1%-ról, adójának ez a része nem veszik el, hanem a költségvetésben marad, azaz ezt az összeget az állam a költségvetési törvényben leírtak szerint költi el. A rendelkezés nem kötelező, de aki élni kíván ezzel a lehetőséggel, annak rendelkező nyilatkozatot, nyilatkozatokat kell adnia.
Ki rendelkezhet?
Bárki, aki személyi jövedelemadó-bevallást vagy egyszerűsített bevallást ad, illetve adókötelezettségét munkáltatói adómegállapítás útján teljesíti, jogosult az adójának meghatározott részéről rendelkezni. Azaz a magánszemélyeken túl az egyéni vállalkozók és az őstermelők is jogosultak rendelkezni, ha az említett tevékenységből vagy más jogcímen szereznek az összevont adóalapba tartozó jövedelmet. A rendelkezési jogosultságot nem érinti az, ha a magánszemély fizetendő adója 0 forint (például az egyes adókedvezmények miatt), de ebben az esetben a felajánlott összeg is 0 forint lesz.
Egyházak részére még ebben az esetben is érdemes rendelkezni, mivel az egyházak – az 1%-on túli – állami finanszírozása a rendelkező magánszemélyek száma (és nem a felajánlott összeg nagysága) alapján történik, így a 0 forintról történő rendelkezés is növeli az adott egyház részére juttatott állami támogatás összegét.
Egyebekben az adóhatóság az utalást csak akkor teljesíti, ha a kedvezményezett részére utalandó összeg legalább 100 forint.
Mekkora összegről lehet rendelkezni?
Az 1 százalék alapja az összevont adóalap kedvezményekkel, továbbá az önkéntes kölcsönös pénztári nyilatkozat és a nyugdíj-előtakarékossági nyilatkozat szerinti átutalásokkal csökkentett része akkor, ha ezt az összeget a magánszemély határidőre megfizette.
Az összevont adóalap a teljes adóalapnak az a része, amely után az adótábla szerinti adót (18%, 36%) kell megfizetni. Az összevont adóalapba tartozik az önálló és nem önálló tevékenységből származó jövedelem, továbbá az egyéb jövedelem. Ugyanakkor a különadózó jövedelmek, mint például az ingatlanértékesítésből, árfolyamnyereségből származó jövedelem, kamatjövedelem, az egyéni vállalkozó vállalkozói személyi jövedelemadója (a vállalkozói kivét kivételével), az egyéni vállalkozó és a mezőgazdasági kistermelő átalányadója stb., nem tartozik az összevont adóalapba, így ezen jövedelmek meghatározott részéről nem is lehet rendelkezni.
Az 1% alapját csak a ténylegesen határidőben megfizetett adó képezi.
Mivel az összevont adóalapba tartozó jövedelmekből a kifizetők, munkáltatók jellemzően levonják az adóelőleget, így a magánszemélyek többségének az év végén nem keletkezik adófizetési kötelezettsége.
Abban az esetben, ha az évközben a magánszemélytől levont adóelőleg eléri vagy meghaladja a ténylegesen fizetendő adó összegét, az adót a magánszemély határidőre megfizette.
Amennyiben azonban a levont adóelőleg összege nem éri el a fizetendő adó összegét, az adó akkor tekinthető határidőben megfizetettnek, ha a pótlólagosan fizetendő adót
– a magánszemély május 20-ig, illetve
– az egyéni vállalkozó és az általános forgalmi adó fizetésére kötelezett február 25-ig megfizeti.
Megfizetettnek kell tekinteni az adót akkor is – feltéve hogy a magánszemély az egyszerűsített bevallást választotta, és az adóhatóság által közölt adatok javítására volt szükség –, ha azt a magánszemély május 20-a után, de az adóhatóság a javított adatok alapján megállapított adóról szóló értesítésének kézhezvételétől számított 30 napon
belül megfizeti.
Végezetül szintén megfizetettnek tekintendő az adó abban az esetben, ha a magánszemély legfeljebb 12 havi részletfizetést vagy fizetési halasztást kapott akkor, ha az engedélyező határozatban foglaltaknak eleget tesz. Ide értendő az az eset is, ha a vállalkozási tevékenységet nem folytató, általános forgalmi adó fizetésére nem kötelezett magánszemély a személyi jövedelemadó bevallásában tett nyilatkozata alapján legfeljebb 4 hónapon keresztül a 100 000 Ft-ot meg nem haladó személyi jövedelemadó fizetési kötelezettségét havonként egyenlő részletekben fizeti meg.
Az adózó nem csak befizetéssel, átutalással, hanem az adóhatóságnál más adónemen nyilvántartott túlfizetésének (például: áfa, eva stb.) átvezetése útján is megfizetheti a személyi jövedelemadó tartozását.
Mely szervezeteket lehet kedvezményezettként megjelölni?
Kedvezményezettet két csoportból lehet választani, de mindegyikből csak egyet-egyet, azaz sem az egyik, sem a másik 1% nem osztható meg, de nem is vonható össze.
Ha valamelyik csoportból nem választ az adózó kedvezményezettet, akkor csak egy rendelkező nyilatkozatot adjon be, mert az egyik 1% nem irányítható át a másik csoportban lévő kedvezményezettek javára. Az azonos körből választott két kedvezményezett javára tett rendelkező nyilatkozat mindegyike érvénytelen.
A kedvezményezettek egyik csoportjába a civil kedvezményezettek tartoznak. Ide tartoznak a közhasznú tevékenységet a törvényben meghatározott ideig ténylegesen folytató társadalmi szervezetek, alapítványok és közalapítványok.
Ugyancsak ebben a körben lehet rendelkező nyilatkozatot adni a törvényben felsorolt következő kedvezményezetteknek:
– Magyar Tudományos Akadémia;
– Országos Tudományos Kutatási Alapprogram (OTKA);
– az országos közgyűjtemények;
– Magyar Állami Operaház;
– Magyar Országos Levéltár;
– Országos Széchényi Könyvtár;
– Magyar Filmarchívum;
– Neumann János Multimédia Központ és Digitális Könyvtár;
– az országos szakmúzeumok;
– azok a könyvtári, levéltári, múzeumi, egyéb kulturális, illetve alkotó- és előadóművészeti tevékenységet folytató szervezetek, amelyek valamely önkormányzattól, vagy a központi költségvetéstől egyedi támogatásban részesültek;
– a felsőoktatási intézmények.
A rendelkezéshez a magánszemélynek a fenti szervezetek adószámára van szüksége, amelyet elsősorban maguktól a kedvezményezettektől szerezhet be.
Megjegyzést érdemel, hogy azon szervezetek adószáma, melyek már a 2008-as rendelkező évben részesültek az 1%-os összegből, az APEH honlapján megtalálható. Az adószámokat a „Közlemény a 2008. rendelkező évi érvényes civil kedvezményezettekről” című tájékoztató anyag tartalmazza.
A kedvezményezettek másik csoportjába az egyházi kedvezményezettek tartoznak.
Ebbe a csoportba tartoznak a bejegyzett, és az adóhatóság által technikai számmal ellátott egyházak, továbbá az Országgyűlés által meghatározott kiemelt előirányzatok.
A rendelkező nyilatkozaton a magánszemélynek az egyházi kedvezményezett technikai számát kell feltüntetnie. A technikai számokat az adóbevallás útmutatója, illetve az APEH internetes oldal tartalmazza. A nyilatkozaton feltüntethető a kedvezményezett egyház elnevezése is.
Hogyan lehet az 1%-ról rendelkezni?
A 2008. év előtti időszak gyakorlatától eltérően a rendelkező nyilatkozat a bevallási nyomtatvány részét képezi. Így az a magánszemély, aki adóbevallást vagy egyszerűsített bevallást ad, a nyomtatvány megfelelő oldalának (a 0853, vagy 0853E számú bevallás D lapja) kitöltésével rendelkezhet. A nyomtatványnak ezen az oldalán mindkét kedvezményezetti kör részére lehet rendelkezni. Amennyiben valaki csak egy kedvezményezettet kíván megjelölni, a másik rubrikát ne töltse ki, illetve azt ki is húzhatja.
Az APEH internetes oldalon található nyomtatványkitöltő program használata esetén szintén van lehetősége arra, hogy a nyomtatvány részeként rendelkezzen, azaz a program felhasználásával töltse ki a 0853 vagy a 0853E számú bevallás D lapján található rendelkező nyilatkozatot. Amennyiben a nyomtatványkitöltő programmal előállított bevallását kinyomtatva kívánja eljuttatni az adóhatósághoz, akkor azt helyezze el a bevallást vagy egyszerűsített bevallást tartalmazó borítékban.
Kérjük, hogy amennyiben a nyomtatvány részeként rendelkezik, és bevallását papíron adja be, a saját azonosító adatairól a kedvezményezettekre vonatkozó adatokat ne válassza le!
Abban az esetben, ha a bevallását vagy az egyszerűsített bevallását elektronikusan küldi be, a rendelkező nyilatkozatot is eljuttathatja az adóhatósághoz elektronikus úton, az Ügyfélkapun keresztül. Lehetősége van arra, hogy a bevallása, egyszerűsített bevallása részét képező rendelkező nyilatkozatot a bevallással, nyilatkozattal együtt
juttassa el az adóhatósághoz. Amennyiben azonban nem így tesz, akkor május 20-ig lehetősége van arra, hogy az elektronikus rendelkező nyilatkozatát a bevallástól elkülönülten küldje meg. Ez esetben nem a bevallás, egyszerűsített bevallás részét képező D lapon, hanem a külön programban található „08egysza” megnevezésű
nyilatkozat kitöltésével és elektronikus továbbításával rendelkezhet. Abban az esetben, ha az elektronikus bevallását nem saját maga, hanem meghatalmazottja (például könyvelője) készíti, az adóhatósághoz azt is be kell jelentenie, hogy a rendelkező nyilatkozat elektronikus továbbítására meghatalmazottja jogosult.
Arra is van lehetőség, hogy a korábbi évekből megszokott módon a bevallással vagy egyszerűsített bevallással együtt, egy lezárt borítékban juttassa el rendelkező nyilatkozatát az adóhatósághoz. Ebben az esetben a rendelkező nyilatkozatokon csak a kedvezményezett adószámát, illetve technikai számát tüntesse fel, és azokat helyezze el egy borítékban. A borítékot ragassza le, és azon legalább a saját adóazonosító jelét tüntesse fel (a borítékon a nevét és lakcímét is feltüntetheti, de ez a nyilatkozatok érvényességét nem befolyásolja). A borítékot csatolja a bevallásához vagy az egyszerűsített bevallásához, és ezeket együttesen, a bevallási nyomtatványokhoz mellékelt, előre címzett borítékban elhelyezve küldje meg postán, vagy juttassa el személyesen az adóhatósághoz.
Azon magánszemélyek esetében, akik bevallásadási kötelezettségüknek munkáltatói adó megállapítás útján tesznek eleget, a rendelkező nyilatkozatot tartalmazó borítékot a munkáltatónak legkésőbb május 10-én adhatják át. A május 10-e után átadott borítékokat a munkáltató nem köteles átvenni. A magánszemélynek a borítékot annak ragasztott felületére átnyúlóan, saját kezűleg alá kell írnia, mivel ez biztosítja azt, hogy a munkáltató a boríték tartalmát ne ismerhesse meg. A munkáltatók a náluk leadott lezárt borítékokat kísérőjegyzékbe veszik, amely tartalmazza a rendelkező nyilatkozatot tevő személyek nevét, adóazonosító jelét és a boríték átadását igazolandó, az átadó aláírását. A munkáltató a lezárt borítékokat sértetlenül, legkésőbb május 20-ig adja át az adóhatóságnak.
2008. évtől új szabály, hogy a rendelkező nyilatkozat a bevallástól függetlenül is eljuttatható az adóhatósághoz. Amennyiben tehát az előzőekben leírtak szerint nem rendelkezett (sem a bevallás részeként, sem a bevallással együtt beküldött borítékban, sem a munkáltató útján) lehetősége van arra, hogy a rendelkező nyilatkozatokat egy lezárt, adóazonosító jelével ellátott borítékban, postán vagy személyesen juttassa el az adóhatósághoz. Erre május 20-ig van lehetősége, függetlenül attól, hogy az adóbevallását esetlegesen február 25-ig be kell adnia.
Az adóhatóság külön kezeli a rendelkező magánszemély és a kedvezményezett adatait az eljuttatás módszerétől függetlenül, azaz még abban az esetben is, ha a magánszemély a bevallás részeként rendelkezik. A rendelkező nyilatkozat adótitoknak minősül, különleges védelmet élvez, abba illetéktelen személy nem tekinthet be. Így a rendelkezés következtében a magánszemélyt hátrány nem érheti, semmilyen utólagos zaklatással nem kell számolnia. A magánszemély és a kedvezményezett adatainak hatékony elkülönítése érdekében kérjük, hogy amennyiben a rendelkező nyilatkozatot nem a nyomtatvány részeként, hanem a bevallással együtt, vagy a munkáltató útján, illetve külön borítékban küldi meg az adóhatósághoz, a rendelkező nyilatkozatról a magánszemély azonosító adatait (név, adóazonosító jel) szíveskedjen leválasztani, és kizárólag a nyilatkozat rendelkező részét tegye a borítékba.
Mikor érvényes a nyilatkozat?
Az adóhatóság – a következő bekezdésben leírtak fenntartásával – Önnel csak akkor veszi fel a kapcsolatot, ha a rendelkező nyilatkozata bármely okból érvénytelen.
Amennyiben tehát Ön rendelkező nyilatkozatot adott, és az adóhatóságtól nem kapott határozatot arról, hogy a rendelkező nyilatkozata érvénytelen lenne, továbbá ha a kedvezményezett szerepel az APEH honlapján közzétett tájékoztatóban, akkor a rendelkező nyilatkozatát az adóhatóság teljesítette.
Amennyiben Ön a bevallását elektronikusan, a központi elektronikus szolgáltató rendszer, tehát az Ügyfélkapu útján nyújtotta be, és az adója 1%-ról rendelkezett, a rendelkezés teljesítéséről az adóhatóság Önt ugyanilyen módon elektronikus üzenet formájában értesíti. A bevallást nem elektronikusan benyújtó adózó külön formanyomtatvány kitöltésével szintén kérheti a tájékoztatást a rendelkezés teljesítéséről. Az adóhatóság az elektronikus formában nyújtott tájékoztatást csak abban az esetben küldi meg, ha a magánszemély az Ügyfélkapu használatához szükséges egyedi azonosítóval és jelszóval rendelkezik.
A rendelkező nyilatkozat mind a magánszemély, mind a kedvezményezett oldaláról érvénytelenné válhat.
Érvénytelen a rendelkezés, ha
– a nyilatkozat a kedvezményezett adószámát nem tartalmazza, illetve az nem pontos, nem olvasható, vagy;
– a nyilatkozat a kedvezményezett technikai számát nem tartalmazza, illetve az nem pontos, nem olvasható és a technikai szám hiányában a nyilatkozaton feltüntetett elnevezés alapján az egyházi kedvezményezett nem azonosítható, vagy;
– két beküldött rendelkező nyilatkozat esetén mindkét nyilatkozat ugyanazon kedvezményezetti körbe tartozó két szervezetet jelöl (például: két alapítvány), vagy;
– a rendelkező nyilatkozatot tartalmazó borítékon nem szerepel a magánszemély adóazonosító jele, illetve az nincs lezárva, vagy;
– a rendelkező magánszemély a munkáltatónak átadott lezárt borítékot annak ragasztási felületére átnyúlóan nem írta alá, vagy;
– a magánszemély az adóját határidőig nem fizette meg, illetőleg
– az esedékesség előtt benyújtott kérelem alapján legfeljebb 12 havi részletfizetést vagy halasztást engedélyezett az adóhatóság, az engedélyező határozat feltételeit a magánszemély nem teljesítette.
Ugyancsak érvénytelen a rendelkezés, ha
– a magánszemély olyan szervezetet, személyt jelölt meg kedvezményezettként, amely a törvény alapján nem lehet kedvezményezett (például párt, vagy olyan alapítvány, amely nem végez közhasznú tevékenységet) vagy;
– a magánszemély által megjelölt szervezet nem igazolja megfelelő eljárásban azt, hogy megfelel a törvény feltételeinek, vagy
– a rendelkező nyilatkozatban megjelölt szervezet az 1% összegét nem kéri.
A rendelkező nyilatkozat érvénytelenségét megállapító határozattal szemben a magánszemély fellebbezéssel élhet.
Mint a fentiekben szerepel, abban az esetben, ha Ön ugyanazon kedvezményezett körbe tartozó több kedvezményezett javára is rendelkezett (például: két nyilatkozatában két alapítványt jelölt meg), akkor mindkét rendelkezése érvénytelen.
Ugyanakkor, ha a többszörös rendelkezés oly módon történik, hogy Ön a bevallás vagy az egyszerűsített bevallás részeként és attól elkülönülten, postán vagy személyesen is rendelkezik, akkor csak a bevallástól elkülönülten érkező rendelkező nyilatkozat minősül érvénytelennek.
Az 1%összegének változása
Újdonság, hogy bizonyos feltételek fennállása esetén az 1% összege a bevallás benyújtása, illetve akár az 1% kiutalása után is változhat. Abban az esetben, ha a magánszemély összevont adóalapjának adója nő, – akár az adóhatóság által lefolytatott ellenőrzés alapján, akár a magánszemély által benyújtott önellenőrzés következtében – akkor természetszerűleg az 1% összege is arányosan emelkedik. Ezt a pótlólagos összeget az adóhatóság akkor utalja át a kedvezményezettnek, ha a magánszemély eredetileg is érvényesen rendelkezett, és az 1% alapjának növekedése legkésőbb a rendelkezés évét követő év július 31. napjáig megtörténik. További feltétele a pótlólagos utalásnak az, hogy a magánszemély ezt az adótöbbletet fizesse meg, illetve az, hogy az 1% összege legalább 1000 forinttal (azaz az összevont adóalap legalább 100 ezer forinttal) növekedjen.
Ugyanakkor, ha az 1% alapja csökken, azaz például a magánszemély önellenőrzés keretében csökkenti az adókötelezettségét, a rendelkezéssel érintett összeg nagysága szintén csökkenhet. Ha az 1% alapja csökken, az gyakorlatilag azt eredményezi, hogy a magánszemély olyan adó meghatározott részét ajánlotta fel, amelyet nem fizetett meg. Ezért, ha az 1% összege a módosítás miatt legalább 1000 forinttal (azaz az összevont adóalap legalább 100 ezer forinttal) csökken, akkor a ténylegesen a kedvezményezettnek kiutalt összeg és a módosított adatok szerint megállapított 1%-os összeg különbözetét a magánszemélynek kell az adóhatóság határozata alapján megfizetnie.
Lena
Kérlek, mesélj magadról, mi az alapbetegséged, mivel foglalkozol?
Osteogenesis Imperfecta a betegségem, amely genetikai eredetű és születésem óta megvan. A köznyelvben „üvegcsontúságnak” hívják, s ahogy a neve is utal rá, a csontok gyakori törésével és deformitásával jár.
Jelenleg újságíróként dolgozom egy egyesületnél, emellett pedig főiskolára járok, az 5. félévemet kezdtem idén. Kommunikáció és médiatudományt tanulok, elektronikus sajtó szakirányon.
Sok törésed volt már életed során? Tőlem mindig megkérdezik szám szerint, de sosem tudom a választ, mert nem számolom; te, hogy vagy ezzel?
Magam sem számoltam, csak tippelni tudok, kb. 60-80-ra tehető a törések száma. A műtétek és törések a gyerekkorom korai szakaszában fordultak elő sűrűn, tinédzserként szerencsére ez a nehéz időszak fokozatosan elmúlt és felváltotta azt egy stagnált állapot. Kerekesszékes vagyok, de önellátó, szinte semmiben nem igénylek segítséget. Az utolsó repedésem 6 éve, az utolsó törésem pedig 10 éve volt.
Hogyan kerültél kapcsolatba a zenével, illetve az énekléssel?
Életem minden napját igyekszem a zene bűvöletében eltölteni, ez kapcsol ki és tölt fel. A családom nagyon muzikális, így automatikusan én is azzá váltam, aminek nagyon örülök. Szeretek dalokat, dalszövegeket írni, alkotni, hangszeren játszani, de legnagyobb szenvedélyem az éneklés.
Általában milyen reakciókkal találkozol, mikor megtudják, hogy Te, mint kerekesszékes hölgy énekelsz?
Szerintem pontosan ugyanolyan reakciókkal találkozom, mint egy hölgy, aki énekel. Sem különleges fogadtatást, sem előítéletet nem szoktam tapasztalni, ha színpadra lépek, abszolút az egyenlőség elve érvényesül ebben a helyzetben.
Van kedvenc dalod?
Rengeteg van és általában mindig más. Persze vannak örök slágerek, amiket bármikor, bárhol, bármennyiszer meg tudok hallgatni, ilyenek például Celine Dion, Mariah Carey és Whitney Houston dalai. A jelenlegi kedvencem Sam Smith – Stay with me című száma, ezért ezt dolgoztam fel nemrég.
Számodra mit üzen a Tégy Jót tevékenysége és, hogyan kapcsolódik az énekléshez?
Őszintén becsülöm azokat az embereket, akik küldetésüknek tekintik a segítségnyújtást, és a Tégy Jót pontosan ilyen: elhivatott és őszintén, tiszta szívvel segít. Magam is örömmel segítek, boldogság számomra, ha a sok támogatást, amit az életben kapok – akár a barátaimtól, családomtól, akár idegenektől –, valamilyen módon viszonozhatom. Véleményem szerint a Tégy Jót!™ lehetőséget biztosít most erre nekem.
Sok kudarcaid voltak az éneklést illetően? Hogyan dolgoztad fel és léptél túl?
Nincs kudarc, csak egy történés, amit mi kudarcként élünk meg. Minden fejben dől el és sok olyan „kudarcom” volt régebben, amit mai szemmel már egyáltalán nem élnék meg annak. Persze akkor és ott úgy kellett éreznem, ahogy, és tanultam is belőle. Hiszem, hogy minden okkal történik, és mindenből kivehetjük azt a pozitív pillanatot, amit a későbbiekben hasznosíthatunk, és a javunkra fordíthatunk.
Mi a leghőbb vágyad a zenét illetően?
Szeretnék sikereket elérni a szakmában: ez magába foglalja persze azokat a vágyakat, mint saját dalok, videoklipek, koncert, interjúk, stb. Viszont a leghőbb vágyam az, hogy adhassak az embereknek valamit, alkothassak, érzelmeket közvetítsek és váltsak ki. Szeretnék nyomot hagyni az emberekben valamilyen módon.
Mit üzennél azoknak a szülőknek és családoknak, akik most nehéz helyzetben vannak?
Úgy érzem, nem vagyok senki ahhoz, hogy útmutatást, tanácsot adjak és tudom, hogy vannak nálam sokkal nehezebb körülmények között élő emberek. Ezért csak annyit mondanék, hogy tisztelem őket, felnézek rájuk, hálás vagyok, azért, amim van és bízom benne, hogy ők is meglátják a felhők felett a szivárványt. A saját életemből merítve engem mindig az nyugtat és biztat, hogy van hitem, reményem és tudom, hogy lesz jobb. Türelmet és hitet kívánok a családoknak, illetve szeretetet, mert tudom, hogy az mindenen átsegít!
Lena oldala itt tekinthető meg: https://www.facebook.com/Lenababa88
Szita Jázmin
2010. december 21-én született meg az én gyönyörű kislányom, Szita Jázminka. Akkor még nem tudtuk, hogy súlyos beteg. 6-7 hónapos kora körül már gondoltuk, hogy valami nincs rendben. Másfél éves volt mikor a diagnózist megerősítették, hogy Jázminkának SMA2 betegsége van. Mikor közölték velünk, nem is tudom mit éreztem. Azt hittem, hogy nem bírom tovább. Átsöpört rajtam a fájdalom, hiszen az első kislányom meghalt, azelőtt pedig Édesanyám és a testvérem. Ijesztő volt a betegsége, azt hittem, hogy elhagy az erőm. Csak hullt, hullt a könnyem, Ő meg csak nézett rám hogy most mi van, azzal az édes, drága ragyogó kék szemével. Röviden a betegségéről: A spinális izomatrófia, vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok. A betegség következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az izomzat teljes bénulása. Jázminja se járni, se állni nem tud. Ha fekszik, egyedül nem ül fel. Nem is mászik. Nem szaladozhat, mint a többi gyerek, nem csúszdázhat, nem éri el a játékait, mégis boldog, és életvidám. Még ő mondja nekem hogy „Anyuci, csak a jóra szabad gondolni!“ Vagy: „Felmegyek az égbe, és megkérdezem Jézuskát, hogy mikor állítanak fel!“ Ragyogó Napsugaram hatalmas erőt ad nekem. Folyamatosan csacsog. Ha szomorú vagyok, megvigasztal bájos, gyönyörű mosolyával, mert szinte ragyog. Beragyogja az életemet, minden porcikámban érzem a boldogságot, ha vele vagyok. Nem adnám oda a világ összes kincséért sem. Nekem Ő nem kevesebb, mint a többi gyermek, mert hát igen, vannak negatív élményeink is, amit emberek okoznak nekünk, és amikről nem nagyon szeretek beszélni, sem írni. De soha nem adjuk fel a harcot! Soha! Erre a betegségre sajnos nincs gyógymód, de én hiszek benne, mert lennie kell! Gyógykezelésekkel, terápiákkal szinten lehet tartani a betegséget. Ez egy harc! Harc az életért! De mondhatom, hogy boldogok vagyunk, hiszen az én Jázminkám egy Tünemény, egy kincs, egy gyönyörű, mosolygós Angyalka, aki megtanít engem mindenre, igen Ő, egy 3 éves kislány.
Kislányomhoz: Jázminkához
Te vagy életem melengető Napsugara, ki minden napjaimat fényesen beragyogja. Te vagy a legdrágább nekem a világon, az én tündéri édes kislányom. Nem tudom leírni, hogy mennyire szeretlek, köszönöm Istennek hogy Édesanyád lehetek. Boldog vagyok, hogy vagy nekem, ó én édes, tündéri gyermekem. Úgy ragyogsz, úgy tündökölsz nékem, mint legfényesebb csillag a sötét éjen. Nyáron a nap ölel körül meleggel, te pedig örökké sok-sok szeretettel. Édes kis Angyalom tudom, nem tudsz állni, nem tudnak a pici lábacskáid járni. De légy vidám! Én itt vagyok neked, ne félj kicsikém, én melletted leszek! Megóvlak téged az életben mindentől, ha sírsz, megtörölgetem a szemed a könnyektől. Fakaszthat az öröm is könnyeket orcádon, ó én egyetlen drága kicsi lányom. Mikor oda bújsz hozzám, s átölel kis kezed, mikor a fülembe súgod, hogy “Anya szeretlek”, akkor úgy érzem, bennem van a világ boldogsága, minden porcikámat a szeretet átjárja. Minden mi szép és jó az életben, érzi a szívem a nagy-nagy szeretetben. Te vagy nekem a csillag, a nap az égen, a szárnyaló kismadár, a virág a réten. Te vagy a vidámság, te vagy az örömöm, hogy te vagy nekem Istennek köszönöm. Ha gyönyörű pillangókat látok a kertbe, kicsi Jázminkám te jutsz az eszembe. Mint egy mese, mint egy csodálatos álom, oly jó hogy vagy nekem e világon. Végtelenül szeretlek drága kis Angyalom, ó én egyetlen tündöklő Magzatom!
Laczkó Heni – Jázminka Édesanyja
Másképp élni
Az élet legelső állomása az anyaméhben található. Ez a hely még védett a kinti világ szennyétől. Ideális esetben a magzatot nem érik káros hatások. Mégis megtörténik, hogy már születése előtt kimondhatják egy emberi életről, hogy nem pontosan olyan, amilyennek lennie kellene. Ilyenkor az orvosok kötelesek felajánlani az anyukának, hogy akár el is vetetheti a gyermekét, hogy ne kelljen a bonyodalmakkal szembenéznie. Ezt én egyenesen felháborítónak tartom. Ha úgy alakul, hogy egy felnőtt ember balesetet szenved és maradandó károsodása lesz, mondjunk le róla? Az a kis lény ott az édesanyja hasában már ugyanolyan teljes értékű ember, mint bárki más, akkor is, ha az egészségével probléma van.
A gyermek végül megszületik, a szülők igyekeznek mindent megtenni érte, mindent megadni neki, amit csak tudnak. Közben elkezdődnek a „bonyodalmak”. Azok a szülők, akik vállalják a harcot, igazi hősök! Rengetegen vannak, akik energiájukat, és idejüket nem kímélve igyekeznek a kicsinyeken segíteni. A szülők, így nem maradnak egyedül a betegséggel folytatott küzdelemben.
Később, mikor a gyerek óvodába megy, a társai megbámulhatják, hogyha olyan dologban más, ami észrevehető. Ezek a kicsik ott az óvodában, gyakran még túl fiatalok ahhoz, hogy a gátlásosság kialakuljon bennük. Előfordulhat, hogy látják a társukat, és elfordulnak tőle, de szerencsére gyakrabban lehet arról hallani, hogy befogadják azt, aki nem teljesen egészséges. Ez azért lehetséges, mert a gyerekekben még nem fejlődik ki az a fajta gátlásosság, ami később kialakul. Gyakran találkoztam azzal a jelenséggel, hogy kisebb gyerekek megbámultak az utcán… akkor még zavart, de ma már nem. Véleményem szerint sokkal könnyebb lenne a világ számára a sérültek elfogadása, ha nem lennének gátlásaik, ha mernének kérdezni és figyelni a másikra.
Iskolakezdéskor, ha olyan fokú a sérülés, speciális iskolába járatják a gyereket. Ha viszont normál iskolába kerül, megint szembe kell néznie az elfogadás kérdésével. Egy beteg ember számára az élet folyamatos harc azért, hogy meglássák az értékeit, mindenféle esetleges külső deformitás ellenére. Előfordulhat, hogy a gyerek nem tud olyan aktívan részt venni bizonyos tanórákon, mint a társai. Ezzel a problémával én is szembetaláltam magam annak idején. Emlékszem még, annyira mondták nekem, hogy milyen jó lehet nekem, hogy felmentett vagyok tesiből, hogy megkértem anyukámat, hagy tesizhessek én is. Persze nem csináltam mindent, amit a többiek, de így mégis talán jobb volt…
A sérült emberek ugyanúgy lesznek kamaszok, felnőttek, mint bárki más. Nemrég az egyik kedves ismerősöm, aki szociális segítőként dolgozik, megállapította egy rá bízott lányról, hogy nagyon kamasz lett. Ezt én magam is csak megerősíteni tudom. Ez a lány, a kórházi bent tartózkodásom alatt – édességfüggő gyerek lévén – megette az ételkészletem egy részét. Igaz, hogy én kínáltam, de mégis… talán, túlságosan elkényeztettem. Viszont, ha tornára került a sor, a kisasszony nagyon gyakran nem akart dolgozni, ilyenkor mindig „fájt” valamije, csak hogy ne kelljen a feladatot csinálnia. Ebből is láthatjuk, hogy kamasz…
A másik jelenség, amit szintén a kórházban tapasztaltam meg, az az, hogy természetesen
a betegek között is lehet viszálykodás. Bár, ebben az esetben a viszálykodás talán nem a megfelelő kifejezés. Két ember, akik egyébként már felnőttek, nem jöttek ki jól egymással és már kezdte a tettlegesség határát súrolni a dolog… Pontosan úgy, mint bármelyik másik embernél, a sérülteknél is működnek az érzelmek, a gondolatok, bár néha nehéz megmondani 1-2 emberről, hogy vajon mi járhat a fejében, hogyha nem bírja úgy kifejezni magát, mint mások.
A „normális” emberek lenézhetik ugyan sérült társaikat, az ő döntésük, de mielőtt eldöntenék, hogy alsóbb rendűnek minősítenek valakit, pusztán azért, mert máshogyan él, vizsgálják meg azt a tényt, hogy ezek az emberek ugyanolyanok, mint ők. Ugyanúgy tanulnak, munkát vállalnak, ha az állapotuk megengedi. Ugyanúgy küzdenek nehézségekkel, sőt, talán még jobban is. Ugyanúgy vágynak szeretetre, ugyanúgy kiveszik a részüket az élet minden apró öröméből, bánatából, mint bárki más.
Krizsány Noémi
Barnus – Egy kisfiú, aki nem adja fel
E
gy kisfiú, aki nem adja fel… és a családja sem. Sorozatos kezeléseken esik át, amelyektől egyre jobban és jobban fejlődik. A szülei és a testvére segítik, ahogytudják és bíznak a további javulásban.
Mesélj Barnus betegségéről!
Barnus én mindig azt mondom csoda gyerkőc. Akkora élni akarás van benne, hogy szinte én merítek belőle erőt. Betegsége összeköthető sajnos az oxigénhiánnyal, ami születése közben érte és talán az anyaméhben elszenvedett oxigénhiánnyal. Gyengébb a tüdeje erre gyógyszereket kap. de talán a koraszülöttség jelei nem mutatkoznak mivel 28. hétre született. 3 hónapos volt, amikor haza hozhattuk, de csak volt a kisteste, amit ápoltam és etettem őt. Aztán mentek a napok, hónapok és 9-10 hónaposan jött az első kisebb mosoly. Folyamatosan hordtam már akkor is fejlesztésre habár nem reagált rá, de bíztam benne, hogy így is éri inger.
Hogyan alakul fejlődése? Hogyan sikerült kapcsolatba kerülni a bécsi klinikával? Mesélj egy kicsit a klinikáról!
Gyűjtésbe kezdtünk 2010 májusában őssejt-kezelésre. Akkor bukkantam rá a bécsi klinikára és a kapcsolattartóra. Majd egy év elteltével összegyűlt a pénz és megpróbáltuk a kezelést, hiszen talán ez az egy esélye van Barnusnak hogy fejlődjön. Előtte nagyon sokat beteg volt. volt, hogy 2 hét szuri 3 nap szünet és újabb 2 hét szuri és így ment hosszú hónapokig. Aztán a kezelés után ezek a betegségek csökkentek (lázzal, nehéz légzéssel jártak). Látszott Barnuson a változás és bíztunk benne, hogy tovább fejlődik. Így is lett. Igaz még kortársaitól nagyon el van maradva, de legalább már felfogja a külvilágot és vannak cselekedetei, akarata. Aztán újabb kezelést akartunk neki és azok az orvosok, akik nem hittek benne manapság már igen, és bíztatnak minket, hogy fejlődik és a kezelés nagyon jót tett Barnusnak. A második kezelésre a pénz nagyon nehezen gyűlt össze, de sikerült. Egy ismerős akit, Barnus révén ismertünk meg az utolsó pillanatban segített azzal, hogy a hiányzó összeget kifizette. A második kezelés óta közel 2 hónap alatt óriásit változott Barnus. Egyedül ül a kanapén igaz mellette ülök, mert még új neki és még bizonytalan de ül úgy, hogy a háta támasztva van és vigyorog, tetszik neki. Játszik, megismer embereket, gagyog és figyel. Izmai erősödtek, lépked segítséggel és még reméljük változni fog.
Mesélj egy kicsit a másik fiatokról!
Norbika ő 8 éves lesz az idén. Nagyon okos kisfiú és hálát adok a sorsnak, hogy ő van nekünk. Nagyon nehéz volt az elején megértetni vele, hogy a kis tesója beteg, de talán mára, ha nem is fogadta el, de tud vele élni. Imádják egymást. Szinte minden kívánságát lesi Barnusnak. De szeretném, ha a gyermekkora nem csak erről szólna. Szeretnék több időt vele 19lenni, és hogy még jobban érezze, hogy nagyon szeretem. Lelkileg nagyon érzékeny, kis
maximalista.
Boldog Új Évet Kíván a Tégy jót! a 2015-ös esztendőre is!
A
z idei év is gyorsan elszaladt. Ilyenkor én, mint a Tégy Jót!™ ötletgazdája mindig elgondolkodom, hogy miért is haragszunk sokszor egymásra? Miért mondjuk azt, hogy elmegyünk egymás mellett? Immár 2,5 éve tapasztalom a Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvánnyal az oldalamon, hogy a szeretet és gondoskodás nem halt ki belőlünk. Hiszen a Tégy Jót!™ maga is épp a szeretetről és gondoskodásról szól! Drága Barátaink! Gondoljatok csak arra, hogy idén hány meg hány gyermek fotóját osztottátok meg, akik az oldalainkon segítséget kértek? Számát sem tudjuk! Csak azt látjuk, hogy a 2014-es évben már szervert is kellett cserélni, az oldal alatt, mert a tenniakarásotokat nem bírta el az akkori infrastruktúránk!Jó látni, hogy megannyi gyermek életét igyekeztek szebbé tenni az évnek minden napján!
Remélem, az elkövetkezendő esztendőben is ugyanígy számíthatunk rátok, mert szükség van a segítségetekre, s itt nem kimondottan az anyagi oldaláról van szó! Egy biztató és vigasztaló szó, egy megosztás talán többet ér, mintha csak anyagilag támogattok valakit.
Ezekkel a gondolatokkal szeretnék Minden Kedves Olvasónknak, Követőnknek és családjaiknak Egészséges, Békés, Boldog Új Évet Kívánni a Tégy Jót!™ Csapat és a Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány Nevében!
Tégy Jót!® Nap előadás Kapaló Évával
Tégy Jót!® Nap előadás az ózdi II. János Pál Katolikus Általános Iskolában
[Best_Wordpress_Gallery id=”12″ gal_title=”Tégy Jót!® Nap előadás Kapaló Évával”]