Blog

Levente születése után újdonsült anyuka szerepében próbáltam megbirkózni a mindennapi feladatokkal. Bevallom egyszerre volt félelmetes és csupa boldogság. Egy pici élet akiért én vagyok a felelős teljes mértékben. Egészen három hónapos koráig minden úgy alakult ahogy az a nagy könyvben meg van írva. Aztán különös és furcsa érzések kavarogtak bennem vele kapcsolatban. Nem tudom megmagyarázni, ez olyan anyai megérzés lehetett, hogy valami nem stimmel vele. Nem figyelt a hangokra, a teste akár egy rongybabáé és szinte csak feküdt, nem nagyon akart mozogni, evés problémák is voltak. Sok olyan dolog volt összességében ami számomra aggodalomra adott okot. A gyerekorvos, a védőnő és egy neurológus is próbált megnyugtatni, hogy nincs itt baj, picit lazák az izmai vigyük el Dévény tornára. Mondanom sem kell, hogy ezek után sem voltam nyugodt mivel 5 hónap kezelés és torna után sem változott semmi. A Dévényes hölgy, akivel egyébként a mai napig jó barátságot ápolunk, azt mondta, hogy keressek fel egy másik neurológust, mert szerinte is nagyobb itt a baj. Ekkor találtam rá Budapesten az egyes számú gyerek klinikán a doktor úrra, aki ma is Levente neurológusa. Ő nem nézett hülyének, nem nyugtatott mindenfélével, hogy nincs baj. Kérte azonnal a vizsgálatokat. Akkor azt éreztem, hogy nála jó helyen vagyunk és megtesz mindent annak érdekében, hogy kiderüljön mi a probléma az én kis drágámmal.

Közölte, hogy teljesen mindegy milyen diagnózis lesz a papírra írva, egy a lényeg, hogy megkapjon minden fejlesztést amire szüksége van, mert az fog segíteni. Soha nem felejtem el a napot. 2019. január 7. Az MRI vizsgálat eredménye elkészült. A kórházban a kezembe nyomták és a folyosón vártunk a dokira aki majd elmond mindent. Nem bírtam ki és beleolvastam. Szürkeállományban jelzavar, kifejletlen részek különböző tartományban és még sorolhatnám. Nem értek orvosi nyelven, sok volt benne a latin is, de nyilvánvaló volt, hogy itt elég nagy a baj. Csak néztem Levi apukájára és annyit tudtam mondani, hogy baj van. Ebben a pillanatban szólított minket az orvos. Bementünk az irodájába leültünk és nagy csend. A doki olvassa az eredményt. Levi a kezemben, olyan nagyon szorítottam magamhoz, hogy abban minden aggódás és félelem benne volt. Soha nem féltem úgy.
– Anyuka! Sajnos az aggodalma nem volt alaptalan. A gyermekük agyi rendellenességgel született. Nagyon rossz ez az MRI eredmény. Tovább kell vizsgáljuk, hogy kiderüljön mi ez a betegség.

A levegő ezután szó szerint megfagyott körülöttünk. Néztem a páromra, ő meg rám. Sírtam. Nagyon. Nem tudtam abba hagyni, patakokba folytak a könnyeim és szorítottam magamhoz még jobban a kis életet, aki számomra a mindent jelenti. Nem lesz baj. Nem lehet semmi baja. Minden rendben lesz. Ez csak egy rossz álom. Két hétig szinte alig ettem és nem voltam képes semmi másra csak és kizárólag Levi körüli teendőimet tudtam ellátni.

Egész éjjel csak néztem ahogy alszik. Az érzések amik bennem voltak, enyhén szólva is borzalmasak. Úgy éreztem nem kapok levegőt, belül valami fojtogat. Állandóan gombóc volt a torkomban. Kérdések sorozata… Miért pont velünk történik mindez? Mi lesz most? Két diagnózis volt lehetséges az eredmény alapján. Lissencephalia és Walker Warburg szindróma. Utána olvastam mindkettőnek. Kár volt. Szörnyű dolgokat olvastam róla. Akkor úgy éreztem, itt a vég. Maximális várható élettartam 5 év és még rengeteg borzalmas dolog, ami ezekkel együtt jár. Teljes depresszió.

Elvesztettem az időérzékem és nem kommunikáltam senkivel egy kis ideig. Elfogadás. Ez az ami bennem volt. Muszáj elfogadom ezt a helyzetet, mert különben megbolondulok. Miatta. Érte. Menni kell tovább, mert azzal nem segítek rajta, ha bánkódom és magamat marcangolom, neki ez nem jó!

Elestem, de felállok, megigazítom a koronámat és megyek tovább. Muszáj magamat összeszedni, mert ha én jól vagyok, akkor ő is. Ez tényleg így van, a mai napig. Teljes lelki egyensúly van köztünk. Minden erőmmel azon vagyok, hogy ő fejlődhessen és minél teljesebb életet élhessen. Nem teher egyáltalán, már a mindennapjaink része, nem egy szokványos életünk van. Torna, terápiák, fejlesztések, mert ezek által tud haladni az általunk kitűzött cél felé. Elsődleges célunk, hogy megtanuljon járni. Tavaly derült ki a pontos diagnózis ami igazolja a Walker Warburg szindrómát. Az orvosok is csodájára járnak Levinek, mert a diagnózishoz képest rendkívül jó állapotban van. Ezek a gyerekek súlyos légzési és szív problémákkal élnek, arcdeformitással és szondán át táplálhatóak, illetve csak fekszenek szinte. Levente más, mindenre rá cáfol. Boldogok vagyunk mi ketten együtt. Nem a problémát látjuk a dolgok mögött, hanem egyből a megoldást keressük rá. Levi egy csodálatos kisfiú, az én legnagyobb tanítóm, aki tele van önzetlen és őszinte szeretettel. A problémák ellenére is ki merem jelenteni, hogy a világon senkivel sem cserélnék! Megtanultunk ezzel együtt élni. Ő egy kis csoda, egy igazi hős és milyen menő már egy hős anyukájának lenni!

Minden napunkat beragyogja a boldogság, szeretet még ha rengeteg gond is van közben. Mindkettőnkben él az akarat, erő és kitartás és ezért fog sikerülni minden. Amíg nem adod fel, addig legyőzhetetlen vagy. Márpedig minket nem olyan fából faragták.