Interjúk

De ennek az egynek…!

2016-06-26 Ganyi Károly Interjúk

Hirtelen óriás vihar kerekedett a tenger felett. A süvítő szél hatalmas hullámokat csapott a partra .
Úgy tűnt mintha óriási eke szántotta volna föl a tenger fenekét. A váratlanul lesújtó vihar percek alatt elmúlt olyan hirtelen, mint ahogyan keletkezett. A tenger megnyugodott és visszahúzódott, de a partot tengeri növények borították, amelyben ezernyi csillag vívta haláltusáját.
Annyian voltak, hogy az egész tengerpart rózsaszínné változott
Sok–sok ember futott a partra, hogy megnézze a szokatlan eseményt. Néhányan le is filmezték a tengeri csillagokat amelyek szinte mozdulatlanul haldokoltak.
A tömegben ott volt egy kisfiú is aki, miközben apja kezét szorította, szomorúan nézte a kis tengeri csillagokat.
Mindenki csak állt ott, és csodálkozott a látottakon.
A kisfiú hirtelen elengedte az apja kezét, levette szandálját, majd a vízpartra futott.
Lehajolt, felmarkolt egy csillagot és sietve a vízbe dobta. Majd egy másikat, és még egy másikat, megállás nélkül.
Egy cementállványon álló férfi odakiáltott a kisfiúnak:
– Mit csinálsz te gyerek?
– Visszadobom a vízbe a csillagokat! Ha nem tenném elpusztulnának mind! – válaszolta a gyerek anélkül, hogy abbahagyta volna a futkosást.
– Több ezer tengeri csillagot úgysem tudsz megmenteni. Túl sok ez neked! Ez a part rettentő hosszú! Hagyd őket, nem tudsz változtatni a dolgokon! – Kiáltotta a férfi.
A gyerek elmosolyodott, lehajolt egy újabb csillagért, s ahogy a tengerbe hajította így válaszolt:
– De ennek az egynek a sorsát itt biztosan megváltoztattam!
A férfi meglepődött, azután lehajolt, ő is levette a szandálját. A kisfiú buzgóságától fellelkesedve ő is elkezdte visszadobni a csillagokat a tengerbe.
Rögtön utána jött két lány is, majd néhány perccel később már egy kisebb tömeg volt a parton, akik mind a csillagokat mentették és dobálták vissza a vízbe.
Ezen a partszakaszon mindenki megmenekült.

Forrás: Mai Ige.

A történet főhőse számomra olyan mint a Tégy Jót!® tulajdonosa, Karesz. Aki nap mint nap ott van a parton szeretetével munkájával igyekszik segíteni a beteg gyerekeknek. Az Ő élete azonban különbözik a kisfiú sorsától. Súlyos betegsége minden nap komoly megpróbáltatások elé állítja. Betegsége legsúlyosabb kategóriájával született. Az orvosok dobálóztak a hármas számmal: „3 nap, 3 hónap, 3 év.“ Hála a Jó Istennek lassan 33 éves lesz. A jó Isten úgy tett csodát, hogy erővel kitartással és akarattal ajándékozta meg őt és családját. Iszonyatos testi–lelki fájdalmakon ment keresztül. Amikor saját élethelyzetén szeretett volna változtatni akkor érezte legjobban a Jó Isten gondoskodó szeretetét, és vezette le őt a Tégy Jót!® megalapításáig. A Tégy Jót!® ma már jogvédelem alatt áll és 9585 en követik az interneten. Ez év tavaszán írta meg: Üvegfiú – Csontkemény harc című könyvét. Saját élete történetét.
Munkáját egy jól szervezett önkéntes szeretetteljes csapat segíti. Személyesen 2014-ben ismertem meg amikor a „Legyél Te is hétköznapi angyal“ elnevezésű országos adománygyűjtő napon a miskolci gyermek onkológiai osztályon találkoztunk. Ekkor kaptam tőle egy szeretetteljes felkérést önkéntes munkára és cikkek írására a Tégy Jót!® oldalon. Élete példa arra hogy érdemes: a parton lenni és csillagokat menteni!

„A szeretet él …és éltet“

„A Csoda ott kezdődik, hogy a Jó Isten annyi erőt és hitet ad, hogy sorsunkat mely ólomkereszté súlyosbodott, tovább tudjuk cipelni.“ {Üvegfiú}

Tőkésné Iván Erika

Tovább olvasom

Interjú: visszatekintés a 2015-ös évre

2016-01-03 Ganyi Károly Interjúk

Az új év beköszöntével még egy picit visszatekintünk a 2015 jeles eseményeire. Ganyi Károlytól a Tégy Jót!® vezetőjétől szeretném megkérdezni milyen volt számára az elmúlt esztendő:

Milyen sikerek és kudarcok értek 2015 -ben?

Idén legalább 180 új gyermeknek és családjának tudtunk segíteni összesen.
Nagy örömmel töltött el az is, hogy az idei Tündértánc táborban több olyan gyermek is részt vehetett, akikért nagyon szorítottam, hogy összegyűljön a célösszeg és, hogy legyőzze a betegségét.

Kudarcot nem tudok igazán írni, mert nincs olyan. Események vannak, amik vagy pozitívan, vagy negatívan megerősítenek abban, amit csinálok.
Bárhogy is végződik egy-egy küldetésem, mindig tanulok belőle és levonom belőle a tanulságot.

Mi volt számodra a legemlékezetesebb esemény?

Kora tavasszal megkeresett e-mailben egy külföldön élő magyar házaspár férfi tagja, aki látta az oldalon lévő gyerekeket. Sorsuk, küzdelmük megérintette őket, ezért úgy határoztak, hogy mindegyiküket fejenként 150 ezer Ft-ban részesítik. Ez iszonyatosan sok pénz, főleg ha azt is figyelembe vesszük, hogy több olyan gyűjtésnél is „csak“ ennyi összeg volt megjelölve célnak.

Továbbá a házaspár az Alapítványt is támogatta 1,3 millió Ft-al. Ez mondhatni a legjobbkor jött, mert a Tündértánc táborunk finanszírozását is jelentősen megkönnyítette. Ezúton is hálásan köszönjük nekik és Isten áldását kívánjuk rájuk!

Hányan követik ma a Tégy Jót! ® jótékonysági web oldal bejegyzéseit?

A Facebook oldalunkat jelenleg picit több mint 8400-an követik. Egy-egy bejegyzésünk megosztások útján tízezrekhez jutnak el. Az oldalunk havi látogatottsága átlag 25-30 ezer látogatást jelent. Éves szinten 402 ezer látogatót számlál. Ezek a számok várakozásunkat is bőven felülmúlták.

Milyen terveid vannak 2016 ban?

Nagyon szeretnék minél több időt eltölteni a Tégy Jót!®-al, ismert hibákat kijavítani, és minél több gyermeknek segíteni.

Ezen kívül több tervem van, de egyelőre még nem publikusak, mivel kidolgozás alatt állnak.

Hogyan telnek a mindennapjaid?

Munkával és a Tégy Jót!® vezetésével.

Mit üzensz a Tégy Jót!® olvasóinak?

Bár már elmúlt karácsony, de csodák nem csak a szeretet ünnepén vannak. Mindig tudni kell hinni, bízni!

És a beteg gyerekeket támogatóknak?

Nekik ezúton szeretném megköszönni a támogatásokat. Köszönöm, hogy idén is hittek bennünk és megtiszteltek bizalmukkal. Külön köszönöm azoknak a támogatóknak, akik nem csak egyszer, egy gyermeket támogattak, hanem többször, egyszerre több gyermeknek is megadták az esélyt a gyógyulásra, illetve arra, hogy életminőségük sokat javuljon.

Itt szeretném kiemelten megköszönni állandó partnereinknek a segítséget is:

ITHOTLINE: köszönöm, hogy a technikai feltételeket biztosítják a Tégy Jót!® számára, két géppel is és szakmai segítséget nyújtanak. Kiemelném közülük Jancsó Richárdot és Jurácz Zoltánt.
Irány Ausztrália: Diener Szilvia idén is sok szép játékot gyűjtött az idei Tégy Jót!® Napra.
Orsolya Darcsi: köszönöm, hogy a hirtelen jött, talán őrültségnek ható ötletem mellé álltak. Időt, munkát és fáradtságot nem kímélve elkészítették az „Életem“ fotópályázat nyertesének, Oláh Tímea ruháját.

Nélkülük mi sem tudnánk segíteni a gyermekeknek, ezért fontosnak éreztem, hogy a Tégy Jót!® állandó támogatóinak is megköszönjem a segítségüket.

Köszönöm szépen a válaszokat. A Jó Isten áldjon meg és segítsen hivatásodban!

Tőkésné Iván Erika

Tovább olvasom

Interjú Kérészy Danika szüleivel

2015-10-29 Ganyi Károly Interjúk

Minden szülő legféltettebb kincse, életének értelme gyermeke. Ez a szülői szeretet hasonlít a gyöngyhalászok munkájára akik képesek lemerülni a tenger mélyére azért hogy kagylóba zárt igazgyöngyöt találjanak. Mi szülők az élet napos és viharos óráiban gyermekünk mellett virrasztva képesek vagyunk meghozni életünk szeretet áldozatát. Egy mosolygós kedves kisfiú történetét szeretném megosztani veletek. Danikának egy nagyon súlyos betegséggel kell megküzdeni, aki mellett szerető szülők, testvér és sok jó barát áll.

Hogyan derült ki Danika betegsége?

Több alkalommal visszatérően hányt. Szemészeti vizsgálati lelet alapján azonnal MR vizsgálat készült mely során agydaganatot diagnosztizáltak. A daganat elzárta az agyvíz áramlását . Életveszélyes állapotban volt. A szövettani vizsgálat rosszindulatú agydaganatot állapított meg.

Milyen kezeléseket kapott?

Az Országos Onkológiai Intézeben 30 sugár kezelést és 14 kemoterápiás kezelést

Mit tapasztaltatok meg az orvosok és ápolónők részéről?

Az ott dolgozók részéről mindenben maximális támogatást kaptunk. Szép gyermekbarát környezetben gyógyulhatnak a gyerekek

Miben segítette a Tégy Jót!® Danika gyógykezelését?

A Tégy Jót!® segítségével tudtuk megvásárolni Danika részére egy korszerű televíziót és egy íróasztalt és pénzadománnyal. Danika egy nagyon erős akaratú határozott személyiség. Amit kigondol azon nem változtat és a végsőkig ragaszkodik hozzá. Nagyon meg akar gyógyulni, hisz a gyógyulásában és erős akarata ebben nagy segítségére van. Önállóan megtanult olvasni, fejben számol. Ha az idő engedi akkor gyakran biciklizik. Több barátot szerzett a klinikán, de már hiányzik neki a gyermekközösség a többiekkel való játék

Hálát adok a Jó Istennek, hogy Danikát személyesen is megismerhettem. Köszönöm, hogy sokan segítettek a családnak ebben a nehéz időszakban Danikának szívből kívánok gyógyulást, jó egészséget!

Tőkésné Iván Erika

Tovább olvasom

„Önzetlenül és feltétel nélkül segíteni…“ – interjú Lukoviczki Rékával

2015-09-27 Ganyi Károly Interjúk

Rékáról először egy női magazin portálján olvastam. Életereje, őszintesége már akkor is megfogott. Kérdésemre, hogy lenne-e az idei Tégy Jót!® Nap nagykövete, azonnal igent mondott.

Mint a blogodból kiderül, láb protézised van. Kérlek mesélj azoknak arról, akik még nem hallottak rólad, mi történt veled?

Autóbalesetben elvesztettem a bal lábamat térd fölött. Hosszas rehabilitációk során pedig sikerült pótolni azt egy szép külsejű, egyénire szabott műlábbal.

Blogodban írtál arról, hogy voltak, illetve vannak fantom fájdalmaid. Ezt, hogy tudod kezelni? Mennyire akadályoz a teendőidben?

Ma már megtanultam kezelni őket és elzárni a fejemben, a figyelmemet inkább a mindennapi teendőimre irányítom. Olykor erős fájások jönnek rám napjában többször, ilyenkor minden elfoglaltságot abbahagyok és lepihenek picit, amíg elmúlik.

Miben változott az életed a baleset előttihez képest? Mennyire korlátoz a jelenlegi állapotod a mindennapokban?

Sok ember megváltozik egy ilyen helyzet után, én igyekeztem a régi maradni, hogy hű legyek önmagamhoz és egy percig se forduljon meg a fejemben, hogy nincs tovább. Lelkileg maximálisan megerősödtem, már biztosabb vagyok magamban, megszerettem és elfogadtam a külsőmet és megtanultam a jelen pillanatnak örülni. Mivel a műláb időről időre karbantartási munkálatokat igényel, sokszor előfordul, hogy nem tudok eljutni megbeszélt találkozókra, bulikba. Ez az élethelyzet egy folyamatosan hullámzó vadvíz, amiben meg kell tanulni körültekintően evezni.

Blogodban azt írod, egyik fő célként, hogy friss amputált betegekhez kórházba szeretnél járni, látogatni, hogy erőt adj nekik az újrakezdéshez. Ez a terved már megvalósult? Ha igen, hogyan fogadnak téged ezek az emberek?

Igen, de ezzel nem csak én vagyok egyedül. Vagyunk egy páran amputáltak, akik becsületbeli kötelességüknek érzik a frissek segítését, persze az orvosok is nagyon partnerek ebben az eredmények alapján. Általában baleseti sérültekhez járunk be, de nem ritka a betegség miatt amputáltak beteglátogatása sem. Eddig pozitívak a benyomások, azóta is tartom a kapcsolatot velük mert mindig jól esik azok barátsága és törődése, akikkel egy cipőben járunk.

Milyen visszajelzéseket kapsz az utcán, ha meglátják a műlábadat? Nehéz kezelni?

Nagyon vegyes a reakció. Talán több az idegesítően bamba (tátott szájjal) bámulás, mintha valami csodabogár lennék. Néha még megesik, hogy felidegesít, de többségében elvonatkoztatok tőlük, és oda megyek, ahova a két lábam visz mindenféle szégyenérzet nélkül. Viszont a kedves gesztusokra én is kedves mosollyal vagy boldog non-verbális jelekkel felelek.

Mit szóltál ahhoz, mikor, mi a Tégy Jót!® Csapata felkerestünk azzal a kéréssel, hogy légy az idei Tégy Jót!® Nap nagykövete?

Nagy megtiszteltetésnek vettem a felkérést már az első perctől fogva és különösen megfogott, hogy az onkológiai osztálynak gyűjtünk. Sajnos a családban is volt több rákbeteg, így még erősebb a belső indíttatás, hogy beszálljak a jó cél érdekében. Igyekszem maradéktalanul eleget is tenni neki, ahogy a hátralevő lábkarbantartási munkálatok csak engedik.

Mit jelent számodra az a felszólítás, hogy tégy jót? Véleményed szerint mivel lehet jót tenni a mai világban?

Önzetlenül és feltétel nélkül segíteni azokat, akik valamiben nélkülöznek vagy saját hibájukon kívül szenvednek el csapásokat. Bármi jó cselekedetnek mondható, ami érdek nélkül mások javára válhat, nem feltétlen nagy anyagi forrásra kell gondolni. Én például szét fogok nézni a régi mesekönyveim és fajátékaim között, amiket már úgysem használnék.

Mit üzensz azoknak az embereknek, akik hozzád hasonló helyzetben élnek?

A legjobb gyógyszer a nehéz helyzetekre, ha megtanulunk nevetni a bajunkon, és legfőképpen a protézissel pótolt végtagot megtanuljuk sajátunkként kezelni és együtt élni vele. Amíg van élet bennünk, addig a remény is ott van.

Ganyi Károly

Tovább olvasom

Eszter szemegere

2015-08-26 Ganyi Károly Interjúk

Sokszor elgondolkodom, hogy én milyen szerencsés vagyok. Hiszen, bár súlyosan mozgáskorlátozottként élem az életemet, az elmém, nincs korlátozva, csak a testem. Most viszont itt van Eszter, akinek teste és elméje is falak közt van. Beszélni nem tud, hiába szeretne. Egy XXI. századi eszköz azonban sokat változtathatna életminőségén.

Kérlek, mesélj pár szót Eszterről!

Eszter 1997-ben született, az orvosok által megállapított rendellenességgel nyitott gerinccel.
Az orvos mindenáron el akarta vetetni, de a szüleim nem engedték, mivel ő is egy élet.

A nyitott gerincnek „köszönhetően” Eszter számos műtéten keresztül ment, és ennek ellenére is rendesen fejlődött, mint egy egészséges gyermek, annyiban különbözött, hogy az egyik lábát nem tudta rendesen rakni, hanem picit sántítva járt, és a járásában járókeret, illetve háromágú bot segített.

Eszter kitartó ereje és akarata annyira erős volt, hogy már iskolába is járt rendesen az első osztályt kijárta, de sajnos a bizonyítványt már nem vehette át ugyanis ekkor következettbe az a baleset, amit egy család nem szívesen él át.

Mi történt pontosan?

Hárman voltunk otthon én, apukám, és Eszter és szokásos késő délutáni nap volt néztük a tévét és apa szólt, hogy most már ideje menni fürdeni, veszekedtünk kimenjen előbb, természetesen Eszterre került a sor, és nekem annyi volt a feladatom, hogy kísérjem el a fürdőkádig, ő ugyanis teljesen önállóan ellátta magát, csak mozgásában volt korlátozva, csak fürdésnél vagy mosdózásnál kellett neki segíteni.

Szóval bekísértem és még ott nem is történt semmi, de miután leültem a tv elé csak annyit hallottunk, hogy „APAAA!!!” Csak ennyit, majd apa kérdezés nélkül felállt és berohant fürdőszobába.

A hajszárító ott maradt a mosógépen és valószínűleg berántotta magával nem direkt csak egyszerűen bele esett és áramütés következtében oxigénhiányos állapotba került…

Mi történt ezután?

Szóval apa behozta a nappaliba és Eszter ájultan feküdt a szoba közepén, próbálta felébreszteni majd újraélesztette, közben én megrémülve és kétségbe esetten hívtam anyát ő egy iskolában tanító néni, és a bizonyítványokat írták az nap majd a mentőket is azonnal hívtuk, csak az volt a baj, hogy fél órát vártunk rájuk, ráadásul még egy mentőt kellett hívniuk, mert nem volt valamilyen eszköz a másik mentőben.

A kórházban rengeteg mindenen átmentünk ötször még újra kellett éleszteni, elkapott egy tüdőbetegséget, perforált vakbél műtétje is volt és még sorolhatnám. Mégis rengeteg csodában volt részünk, és az állapota is javult.
Szerencsére a kórházból haza tudtuk hozni, nem volt könnyű de végre velünk volt, és az otthoni légkör miatt szerintem sokkal jobban fejlődött mint a kórházban.

A baleset óta mi változott?

Eszti 9 év alatt rengeteget fejlődött mind mozgásában mind kommunikációban ez a foglalkozásoknak köszönhető. Azonban kifejezni magát nem tudja, de amit mi mondunk neki azt teljesen megérti, csak vissza reagálni rá nem tud.

Hogyan lehetne ezen javítani?

Az egyik terapeutának köszönhetően ajánlotta ezt a szemegeret, az eszköznek a neve Tobii PC eye Go, amivel ki tudná Eszter magát fejezni, mit szeretne, hogy érzi magát, tudna játszani de akár ügyeket is intézni stb.

Ez a szemegér úgy néz ki, hogy egy fotócellás eszköz, ami a szemmozgását követi, és mint egy egeret a számítógéphez használjuk csak nem kézzel irányítjuk, hanem szemmel.

Ennek az eszköznek a segítségével tudna kommunikálni Eszter velünk, illetve a környezetével.

Mennyibe kerülne a szemegér?

A szemegeret jelenleg béreljük, de hogy Eszter számára jobb legyen szeretnénk megvenni ezt az eszközt aminek a teljes ára csak az eszköznek 800.000Ft és külön meg kell vásárolni hozzá a programokat ami még plusz 50 ezer forint/ 1 program, tehát közel 1millió forintra lenne szükségünk, hogy az eszköz és a programokat meg a hozzávaló dolgokat meg vehessünk.
Állami támogatást erre az eszközre még nem lehet kapni mivel Magyarországon 2015 januárja óta forgalmazzák a Kapcsol-at nevű cég.

Mi motivált, hogy segítséget kérj Eszter részére?

Engem leginkább az inspirált, hogy Eszterben mindig is láttam azt a kitartást és azt a küzdelmet, hogy ő már pedig igenis akarja, akar élni és akar velünk kommunikálni, és amikor először meg láttam, hogy ő ilyet is tud, tudja használni ezt az eszközt nem hittem a szememnek.
Vettem a bátorságot és utána jártam ennek a dolognak, mi ez a szemegér mit tud, hogyan tudjuk megszerezni van-e rá támogatás ilyesmi.

Hogyan kerültetek kapcsolatba a Tégy Jót!®-tal?

Közöltem a szüleimmel, hogy én már pedig Esztinek gyűjteni fogok bármi áron, hogy meg tudjuk tanítani kommunikálni ezzel az eszközzel. először a Facebook-on csináltam egy csoportot ahova feltettem pár videót képet és egy leírást, hogy mit is szeretnék.

Itt rengetegen csatlakoztak és segítettek, aztán ismét ennek a kedves terapeutának köszönhetően ajánlották a Tégy Jót!®-ot, akiknek írtunk egy levelet, hogy a segítségükre lenne szükségünk, és egy nagyon kedves fiatal ember Ganyi Károly felvette velünk a kapcsolatot, hogy Eszternek segítsen a gyűjtésben.

Azóta is folyamatos támogatást kapunk a Tégy jót!®-tól.

Annyi embernek segítenek az emberek, Eszter is megérdemli, hogy teljesebb életet éljen, akárcsak mi.

Minek örülnél a jelen helyzethez képest a legjobban?

Én annak örülnék a legjobban ha Eszter már beszélne és hallhatnám a hangját, már nagyon hiányzik a huncutság és a nevetése! de szerintem a következő lépés az az lesz, hogy elsajátítsa a használatát ennek az eszköznek és tudjon vele akár beszélni is, de ugye minden időbe telik.

Én nagyon hálás vagyok az ő életéért, és hogy ilyen értelmi szinten van, remélem, hogy minél hamarabb felépül, és én ebben hiszek, hogy ő teljesen meg fog gyógyulni, mert egy nagyon erős leányzó!

Tovább olvasom

Dávid élhetőbb otthonról álmodik

2015-07-15 Ganyi Károly Interjúk

Dávid történetét körülbelül 2 éve ismertem meg. Sajnos akkoriban még nem volt annyira ismert és látogatott a Tégy Jót!^®, mint napjainkban, ezért nem tudtam nekik érdemben segíteni.

Most néhány hete ismét hozzám fordultak, mert egy nagyszerű lehetőséget kaptak az önkormányzattól, de ennek ára van: 1 millió Ft önerő…

Először is, mesélj a betegségedről pár szóban.

Az izomdisztrófia genetikai betegség (csoport), melyre jellemző, hogy az izomrostok bármely károsodásra igen érzékenyek, a károsodott rostok gyorsan elvékonyodnak. Számos beteg mozgáskorlátozottsága miatt kerekesszékbe kényszerül. Az izomdisztrófiának több típusa van, leggyakrabban gyermekkorban kezdődik, és főként fiúgyermekeket érint. Egyes típusok csak felnőttkorban alakulnak ki. Az izomsorvadásos beteg életet veszélyeztető állapotba is kerülhet légzési és nyelési nehezítettsége miatt. Végtagjaik “kifordult” helyzetbe kerülhetnek, és egy pozícióban maradnak (kontraktúra). Egyes izomsorvadások a szív- és belső szervek izomzatát is érinthetik. A betegség nem gyógyítható, egyes eljárásokkal lassíthatóak a folyamatok.

Tavaly intenzívre kerültél. Mennyi ideig voltál kórházban?

4 hónapot voltam kórházban, 3 hónap intenzív osztály, 1 hónap félintenzív osztályon, ahol felkészítették édesanyámat az itthoni ápolásra.

Anyukáddal egyedül éltek? Mikor voltál utoljára az utcán – a kórházból hazajövetelt leszámítva?

Édesanyámmal és 78 éves nagypapámmal élek egy kispesti albérleti lakában, amit nagypapám nyugdíjából tartunk fent.

Pár hete voltam kint, ritkán tudok kimenni, mert 20 percnél tovább nem tudok ülni a kerekes székben. A lakást elhagyni hosszabb időre a leszívó gép nélkül nem tudjuk, szükségünk lenne egy taposószívóra, ami technikailag lehetővé tenné, hogy az utcán is a 20 percenkénti leszívást.

Mivel töltöd a napjaidat?

Számítógépen töltöm a napom jelentős részét, szeretek filmet nézni, videót készíteni, facebookon kapcsolatot tartani a barátaimmal.

Mesélj arról a házról, ahol éltek jelenleg. Miért nem felel meg és miért van szükségetek más lakásra?

Kispesten élünk egy 1.5 szobás albérletben, aminek magas a páratartalma, ebből adódóan penészesedik, ennek következménye, hogy sokat kell szívni a géppel, ami lehet napi 20-30 alkalom is. Az előzőek miatt nem kaphatok beszélő-kanűlt, pedig minden vágyam, álmom, hogy beszélhessek újra.

Mesélj az új lakásról, amit adna az önkormányzat!

Szintén Kispesten, ugyanebben az utcában van az új lakás. Egy első emeleti, 3+2 fél szobás, rossz állapotú, minden téren teljes felújításra szoruló panel lakás. A felújítási költség 3 millió Ft, amelyből 1 Millió Ft az önrész, amit nekünk kell előteremteni.

Dávid egy blogot vezet (http://csorbadavis1992.blogspot.hu/), ahol álmairól, vágyairól is mesél.

Ott így ír magáról:

„Tudjátok, 4 éves koromban egy csúnya betegség áldozata lettem.
Ezáltal csak 8 osztályt tudtam elvégezni, azt is magántanulóként, mert már járni sem tudtam.
Pedig tudjátok, akkor, amit ti most nem vesztek észre, hiszen minden nap érzitek a nap sugarait, a virágok illatait, látjátok a borongós felhőt, azt sajnos én az ágyamból már nem látom és nem érzem…
Még annyi időm sem adatott, hogy játszani tudjak!
Barátokat szerezhessek.
Nem tudom milyen érzés az, hogy tartozni egy közösséghez.
Hogy legyen barátnőm.
Mindent elvesztettem.
Tanulni szerettem volna: diplomát szerezni.
Egy valaki maradt: az pedig az anyukám, aki éjt nappá téve itt van mellettem fáradhatatlanul ès biztos vagyok benne, hogy ott sír ahol senki nem látja.
Volt egy testvérkém.
Őt elvesztettük
Eltávozott az élők sorából…

Azt látom mindenki szereti az ártatlan, kidobott, megvert kisállatokat.
Én, aki senkinek nem ártottam…
Engem nem dobtak ki.
De mégis számkivetett lettem…
Azt kérem csak mindenkitől, hogy egy picit fogadjon be a lelkébe és segítsen nekem, hogy könnyebben viselhessem betegségem, egy élhetőbb környezetben.

Minden pénz a gyógykezelésemre megy el, nem igazán tud anyu félretenni.
Kérlek, segítsetek nekem, hogy meg tudjuk valósítani álmunkat.
Egy olyan otthon reményében, ahol majd tiszta falak vesznek körül és ezáltal kicsit szabadabban lélegezhetek és végre beszélhetek.
Nem kérek sokat.
Nekem csak álmaim vannak, és azt senki nem veheti el. A többit sajnos már elvették…“

Az ember élete felértékelődik és a problémáinknak hitt dolgok többé nem azok, miután látja, hogy emberek küzdenek nap-mint nap orvosi szempontból gyógyíthatatlan betegséggel, néznek szembe a kihívásokkal…

Dávidnak természetesen a Tégy Jót!^®-on is folyik gyűjtés, ami az alábbi linken érhető el: https://tegyjot.hu/gyujtes/452/duchenne-szindromas-david-gege-metszes-miatt-allando-felugyeletre-szorul

Ganyi Károly

Tovább olvasom

Interjú Tőkésné Iván Erikával

2015-04-12 Ganyi Károly Interjúk

Hogyan jött a Gyermekmisszió ötlete és miért pont Árpádházi Szent Erzsébet nevét viseli?

Közel húsz éve tanítok hittant, munkám során nagyon sok nehéz fájdalommal teli gyermeki sorsot ismertem meg. Az ország több pontján indultak hasonló meg mozdulások, nagyon tetszett az ötlet és szükségét látom annak hogy a környezetemben lévő gyerekeknek segítsünk. Árpád-házi Szent Erzsébet a szolgáló szeretet példaképe Katolikus Karitász védő szentje.

Mi a Misszió feladata, célja?

A misszió civil kezdeményezés célja a beteg gyerekeknek és családjainak való segítségnyújtás. Együttműködik a Tégy Jót!™ jótékonysági kezdeményezéssel Kiemelt gyűjtéseket szervez a miskolci gyermek onkológiának, a Tégy Jót!™-on segítséget kérő beteg gyerekeknek Szerencs és környékén élő rászoruló családoknak.

Mesélj a táborról! Kiket táboroztattál milyen programok színesítették a nyaralás napjait?

Egy festői szépségű községben Monokon táboroztattam gyerekeket. Katolikus hittan tábor volt Hollóházán és Füzérkomlóson voltunk kirándulni. Minden nap voltak kézműves foglakozások, vetélkedők, játékok. A Kossuth Emlékház színes gyermekeknek szánt programján is rész vettünk, minden este Bibliát olvastunk és együtt imádkoztunk.

Kik a segítőid? A misszió fennállása óta milyen sikereket ért el eddig a Misszió?

A segítőim rokoni és baráti körömből tevődik össze. Sok segítséget kapok a barátaimtól és egy egy ügy mellé szívesen csatlakoznak tágabb környezetemből is emberek. Amit ezúton szeretnék mindenkinek megköszönni. A legnagyobb sikereket a gyermekek arcán lévő mosoly jelenit számomra, amikor meleg ruhát, adományt viszek nekik. Ezért érdemes küzdeni dolgozni.

Kiknek gyűjtesz jelenleg adományt vagy műanyag kupakot?

Jelenleg egy nagyon súlyos betegségben szenvedő kisfiúnak igyekszünk segíteni, műanyag kupakokat, nagytályai és egy rakamazi kisfiúknak gyűjtök.

Mit üzennél a nehéz sorsú embereknek?

Legfontosabb hogy a Jó Isten számára mindenki egyformán értékes és fontos. Bármely probléma ér az életben, választhatok, hogy elkeseredem a körülményeket, vagy másokat hibáztatok vagy úgy döntök hogy az adott helyzetből a lehető legjobbat próbálom kihozni. A nehéz sorsú emberek helytállása az élet különböző területein az egész társadalom számára példa értékű. Soha nem szabad feladni! „Mikor a lelkem megtelik fájdalommal, akkor is mosolygok, mert így ezt a mosolyt látom visszatükröződni a körülöttem levő emberek arcán, s hamarosan már a lelkem is jobb kedvre derül.“ {Tuti gimi c.film}

Tovább olvasom

Lena

2015-02-24 Ganyi Károly Interjúk

Kérlek, mesélj magadról, mi az alapbetegséged, mivel foglalkozol?

Osteogenesis Imperfecta a betegségem, amely genetikai eredetű és születésem óta megvan. A köznyelvben „üvegcsontúságnak” hívják, s ahogy a neve is utal rá, a csontok gyakori törésével és deformitásával jár.
Jelenleg újságíróként dolgozom egy egyesületnél, emellett pedig főiskolára járok, az 5. félévemet kezdtem idén. Kommunikáció és médiatudományt tanulok, elektronikus sajtó szakirányon.

Sok törésed volt már életed során? Tőlem mindig megkérdezik szám szerint, de sosem tudom a választ, mert nem számolom; te, hogy vagy ezzel?

Magam sem számoltam, csak tippelni tudok, kb. 60-80-ra tehető a törések száma. A műtétek és törések a gyerekkorom korai szakaszában fordultak elő sűrűn, tinédzserként szerencsére ez a nehéz időszak fokozatosan elmúlt és felváltotta azt egy stagnált állapot. Kerekesszékes vagyok, de önellátó, szinte semmiben nem igénylek segítséget. Az utolsó repedésem 6 éve, az utolsó törésem pedig 10 éve volt.

Hogyan kerültél kapcsolatba a zenével, illetve az énekléssel?

Életem minden napját igyekszem a zene bűvöletében eltölteni, ez kapcsol ki és tölt fel. A családom nagyon muzikális, így automatikusan én is azzá váltam, aminek nagyon örülök. Szeretek dalokat, dalszövegeket írni, alkotni, hangszeren játszani, de legnagyobb szenvedélyem az éneklés.

Általában milyen reakciókkal találkozol, mikor megtudják, hogy Te, mint kerekesszékes hölgy énekelsz?

Szerintem pontosan ugyanolyan reakciókkal találkozom, mint egy hölgy, aki énekel. Sem különleges fogadtatást, sem előítéletet nem szoktam tapasztalni, ha színpadra lépek, abszolút az egyenlőség elve érvényesül ebben a helyzetben.

Van kedvenc dalod?

Rengeteg van és általában mindig más. Persze vannak örök slágerek, amiket bármikor, bárhol, bármennyiszer meg tudok hallgatni, ilyenek például Celine Dion, Mariah Carey és Whitney Houston dalai. A jelenlegi kedvencem Sam Smith – Stay with me című száma, ezért ezt dolgoztam fel nemrég.

Számodra mit üzen a Tégy Jót tevékenysége és, hogyan kapcsolódik az énekléshez?

Őszintén becsülöm azokat az embereket, akik küldetésüknek tekintik a segítségnyújtást, és a Tégy Jót pontosan ilyen: elhivatott és őszintén, tiszta szívvel segít. Magam is örömmel segítek, boldogság számomra, ha a sok támogatást, amit az életben kapok – akár a barátaimtól, családomtól, akár idegenektől –, valamilyen módon viszonozhatom. Véleményem szerint a Tégy Jót!™ lehetőséget biztosít most erre nekem.

Sok kudarcaid voltak az éneklést illetően? Hogyan dolgoztad fel és léptél túl?

Nincs kudarc, csak egy történés, amit mi kudarcként élünk meg. Minden fejben dől el és sok olyan „kudarcom” volt régebben, amit mai szemmel már egyáltalán nem élnék meg annak. Persze akkor és ott úgy kellett éreznem, ahogy, és tanultam is belőle. Hiszem, hogy minden okkal történik, és mindenből kivehetjük azt a pozitív pillanatot, amit a későbbiekben hasznosíthatunk, és a javunkra fordíthatunk.

Mi a leghőbb vágyad a zenét illetően?

Szeretnék sikereket elérni a szakmában: ez magába foglalja persze azokat a vágyakat, mint saját dalok, videoklipek, koncert, interjúk, stb. Viszont a leghőbb vágyam az, hogy adhassak az embereknek valamit, alkothassak, érzelmeket közvetítsek és váltsak ki. Szeretnék nyomot hagyni az emberekben valamilyen módon.

Mit üzennél azoknak a szülőknek és családoknak, akik most nehéz helyzetben vannak?

Úgy érzem, nem vagyok senki ahhoz, hogy útmutatást, tanácsot adjak és tudom, hogy vannak nálam sokkal nehezebb körülmények között élő emberek. Ezért csak annyit mondanék, hogy tisztelem őket, felnézek rájuk, hálás vagyok, azért, amim van és bízom benne, hogy ők is meglátják a felhők felett a szivárványt. A saját életemből merítve engem mindig az nyugtat és biztat, hogy van hitem, reményem és tudom, hogy lesz jobb. Türelmet és hitet kívánok a családoknak, illetve szeretetet, mert tudom, hogy az mindenen átsegít!

Lena oldala itt tekinthető meg: https://www.facebook.com/Lenababa88

Tovább olvasom

Szita Jázmin

2015-02-20 Ganyi Károly Interjúk

2010. december 21-én született meg az én gyönyörű kislányom, Szita Jázminka. Akkor még nem tudtuk, hogy súlyos beteg. 6-7 hónapos kora körül már gondoltuk, hogy valami nincs rendben. Másfél éves volt mikor a diagnózist megerősítették, hogy Jázminkának SMA2 betegsége van. Mikor közölték velünk, nem is tudom mit éreztem. Azt hittem, hogy nem bírom tovább. Átsöpört rajtam a fájdalom, hiszen az első kislányom meghalt, azelőtt pedig Édesanyám és a testvérem. Ijesztő volt a betegsége, azt hittem, hogy elhagy az erőm. Csak hullt, hullt a könnyem, Ő meg csak nézett rám hogy most mi van, azzal az édes, drága ragyogó kék szemével. Röviden a betegségéről: A spinális izomatrófia, vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok. A betegség következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az izomzat teljes bénulása. Jázminja se járni, se állni nem tud. Ha fekszik, egyedül nem ül fel. Nem is mászik. Nem szaladozhat, mint a többi gyerek, nem csúszdázhat, nem éri el a játékait, mégis boldog, és életvidám. Még ő mondja nekem hogy „Anyuci, csak a jóra szabad gondolni!“ Vagy: „Felmegyek az égbe, és megkérdezem Jézuskát, hogy mikor állítanak fel!“ Ragyogó Napsugaram hatalmas erőt ad nekem. Folyamatosan csacsog. Ha szomorú vagyok, megvigasztal bájos, gyönyörű mosolyával, mert szinte ragyog. Beragyogja az életemet, minden porcikámban érzem a boldogságot, ha vele vagyok. Nem adnám oda a világ összes kincséért sem. Nekem Ő nem kevesebb, mint a többi gyermek, mert hát igen, vannak negatív élményeink is, amit emberek okoznak nekünk, és amikről nem nagyon szeretek beszélni, sem írni. De soha nem adjuk fel a harcot! Soha! Erre a betegségre sajnos nincs gyógymód, de én hiszek benne, mert lennie kell! Gyógykezelésekkel, terápiákkal szinten lehet tartani a betegséget. Ez egy harc! Harc az életért! De mondhatom, hogy boldogok vagyunk, hiszen az én Jázminkám egy Tünemény, egy kincs, egy gyönyörű, mosolygós Angyalka, aki megtanít engem mindenre, igen Ő, egy 3 éves kislány.

Kislányomhoz: Jázminkához

Te vagy életem melengető Napsugara, ki minden napjaimat fényesen beragyogja. Te vagy a legdrágább nekem a világon, az én tündéri édes kislányom. Nem tudom leírni, hogy mennyire szeretlek, köszönöm Istennek hogy Édesanyád lehetek. Boldog vagyok, hogy vagy nekem, ó én édes, tündéri gyermekem. Úgy ragyogsz, úgy tündökölsz nékem, mint legfényesebb csillag a sötét éjen. Nyáron a nap ölel körül meleggel, te pedig örökké sok-sok szeretettel. Édes kis Angyalom tudom, nem tudsz állni, nem tudnak a pici lábacskáid járni. De légy vidám! Én itt vagyok neked, ne félj kicsikém, én melletted leszek! Megóvlak téged az életben mindentől, ha sírsz, megtörölgetem a szemed a könnyektől. Fakaszthat az öröm is könnyeket orcádon, ó én egyetlen drága kicsi lányom. Mikor oda bújsz hozzám, s átölel kis kezed, mikor a fülembe súgod, hogy “Anya szeretlek”, akkor úgy érzem, bennem van a világ boldogsága, minden porcikámat a szeretet átjárja. Minden mi szép és jó az életben, érzi a szívem a nagy-nagy szeretetben. Te vagy nekem a csillag, a nap az égen, a szárnyaló kismadár, a virág a réten. Te vagy a vidámság, te vagy az örömöm, hogy te vagy nekem Istennek köszönöm. Ha gyönyörű pillangókat látok a kertbe, kicsi Jázminkám te jutsz az eszembe. Mint egy mese, mint egy csodálatos álom, oly jó hogy vagy nekem e világon. Végtelenül szeretlek drága kis Angyalom, ó én egyetlen tündöklő Magzatom!

Laczkó Heni – Jázminka Édesanyja

Tovább olvasom

Beszélgetés „Egyasszonnyal“

2014-10-12 Ganyi Károly Interjúk

Néhány hónapja egy Facebook-os ismerősöm osztott meg egy blogot. Mivel magam is érintett vagyok a fogyatékosság terén, mindig is érdekelt a „másik“ oldal, vagyis, hogy maga a szülő miként éli meg azt, hogy gyermeke más, mint a többiek gyermekei.

Tehát elkezdtem a blog olvasását és rá kellett jönnöm, hogy ez az asszony, aki ír, egy nagyon erős asszony. Fanyar humorral és iróniával fűszerezve olyan élettörténetet tár elénk az „Egyasszony“ című írás, aminek megélése még 100 embernek is sok lenne, ha mindenki csak egy-egy szeletet is kapna ebből…

A könyv fejezetei blog 6 bejegyzésben láttak napvilágot. Nem tagadom, nem titkolom: A hatodik fejezetet alig bírtam végigolvasni, mert nem láttam a sok könnytől, ami elborította szemeimet.

Most az „Egyasszony“ szerzőjével, Péterfy-Novák Évával beszélgetek, hiszen rengeteg kérdés jár a fejemben.

Hogyan fogalmazódott meg benned a könyv írása? Mennyire volt nehéz a visszaemlékezés?

A visszaemlékezés nem volt nehéz, hiszen több évtizede volt elég időm minden nap átgondolni a történetemet. A könyvem mondatait régóta dédelgetem magamban, fejben ezerszer javítgatva, így mire végre papírra vetettem őket, gyakorlatilag készen voltak.

Maga a „kiírás” az én terápiám része volt.

Az első fejezet, a bizonyos „Zsuzsák története” című blog bejegyzésem meglepően sok olvasója, valamint a tömeges visszajelzés, olvasói levél erőt adott a folytatásra. A harmadik fejezet körül már éreztem, hogy könyvnyi anyag lesz belőle.

Miben változott az életed, mióta megírtad a könyvet, ha egyáltalán változott?

A könyv megírása magán az életemen nem változtatott. A sok pozitív visszajelzés viszont megerősített abban, hogy érdemes volt leírni a történteket. Meggyőződésem, hogy az őszinte hang, őszinte írás mindig kelendő.

Van további terved, ami az írást illeti?

Igen van. Már dolgozom rajta. Az új regény viszont már nem a saját történetem lesz.

A szűk családi-baráti köröd, hogy fogadta a tényt, hogy könyvet írsz?

Meglepődtek ugyan, de nagy örömmel fogadták. A családomnak, ugyanúgy, mint nekem, jó érzés a lányomról, Zsuzsiról olvasni. A legtöbbet nekik segített a feldolgozásban, de a rengeteg olvasói levél arra enged következtetni, hogy sokaknak ad erőt.

Nagy hangsúlyt fektetsz a családon belüli erőszakra is a könyvön belül. Mit tanácsolnál azoknak a szülőknek, akik hozzád hasonlóan fogyatékkal élő gyermeket nevelnek és emellett ki vannak téve a férjük (lelki) terrorjának?

Mindenképpen továbblépést javaslok, de a továbblépésnél is fontosabb, hogy beszéljünk róla, ne hallgassuk el!

Azt azonban mindenkinek a figyelmébe ajánlom, hogy senkit nem lehet addig a pillanatig a továbblépésre biztatni, vagy abban segíteni, amíg az ő saját döntése erről nem születik meg.

Mindaddig, amíg ez a pillanat nem érkezik el egy bántalmazott életében, kizárólag meghallgatni tudjuk. Azt semmi esetre nem javaslom, hogy számon kérjük, miért nem lép. A bántalmazott kapcsolatok ennél ugyanis jóval bonyolultabbak.

Végezetül: Ma is tartod a kapcsolatot az egri otthonnal?

Évekig nem bírtam odamenni, de a blog írásakor úgy éreztem, hogy most már elbírom. Elmentem, és azt láttam, hogy az otthon szebb, mint valaha, és a gondozók ugyanolyan féltő-odafigyelő szeretettel ápolják a gyerekeket.

Azóta is tartom velük a kapcsolatot. Október 29.-én az egri könyvbemutatóm helyszínéül is a gyermekotthont választották az ottani szervezők.

Ganyi Károly

Tovább olvasom

Legutóbbi bejegyzések