Az édesanya levele:
K
isfiam, Józsika 10 éves. Idén áprilisban, többszöri megfázás beutalót kértünk Miskolcra a Megyei Korházba, ahol kivizsgálás sorozata után kiderült, hogy leukémiás, leukémiája a csontvelőből indult ki, myeloid leukémiának nevezik. Anyagi helyzetünk sajnos nagyon rossz. Józsika 5. gyermekem és még van egy kisebb gyerekünk is, nagycsaládban élünk.Azóta én a kórházban vagyok vele, így két háztartást kell vezetnünk, ami sokba kerül.
A betegség kezelése hosszú hónapokat vesz igénybe, a kemoterápiás kezelés után idegen donoros csontvelő transzplantációra kerül sor.
Hosszú kezelés vár kisfiamra akinek még csak a játékon, a focin kellene gondolkodnia és most helyette azzal foglalkozik, hogy milyen a vérképe, hogy legyen étvágya, hogy le ne gyengüljön.
Mivel nem vagyunk egy módos család, házunk amiben élünk félkomfortos, és mikorra Józsikát kiengedik a kórházból, addigra kellene egy különálló steril szobát kialakítani neki, mellette az itteni kezeléseket úgy végig csinálni, hogy mindent megtudjak adni neki. Ehhez viszont az önök segítségét kell kérnem, mivel dolgozni így nem tudok elmenni, mellette a helyem. A többi gyermekem meg intézi az otthoni teendőket.
Minden segítség jól jön mivel, Józsika még csak 10 éves és nem érezheti azt, hogy mennyire kétségbe vagyunk esve, mind az állapotát, és mind az anyagi helyzetemet tekintve.
Támogatásukat és segítségüket előre is köszönjük.
Józsika és anyukája.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
A betegségről
Akut Myeloid Leukémia (AML)
Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika és Dr Müller Judit
Mi az akut myeloid leukemia (AML)?
Az AML a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket ún. leukémiás sejtek foglalják el. AML-ben a fehérvérsejtek egy alcsoportja, az ún. falósejtek (granulocyták) kóros felszaporodása megy végbe.
Előfordulási gyakoriság
Magyarországon évente körülbelül 10-15 új AML-es gyermek kerül felismerésre.
Tünetei
Az AML változatos tünetekkel jelentkezhet. Ha a csontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni, akkor a jól működő egészséges fehérvérsejtek alacsony száma hatására elhúzódó fertőzések és visszatérő lázas állapotok alakulhatnak ki. A vörösvértestek alacsony száma vérszegénységet eredményez, mely gyengeséggel, fáradékonysággal és sápadtsággal jár. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzések, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat. Ezen túlmenően gyakran a véralvadási rendszer több ponton is károsodott, mely általános vérzékenységgel járhat. Ritkán a leukémiás sejtek felszaporodva a különböző szervekbe máj, lép, nyirokcsomó, here duzzanatot, csont- és ízületi fájdalmat, illetve a központi idegrendszeri érintettsége esetén ideggyógyászati tüneteket okozhat.
Kivizsgálás menete
Már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető a leukémia fennállása. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.
A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelői minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelői-kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémiát.
A csontvelő-vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció).
Kezelés
A diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdeni a kezelést, amely döntően infúzióban adott gyógyszerekből (kemoterápiából) áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák. Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartoznak, az esetlegesen észlelt genetikai eltérések, a beteg fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, az első kezelésekre észlelt hatás.
A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia ebben a betegségben ún. blokkokból, 3-4 hetente alkalmazott kemoterápiás ciklusokból áll. Összesen 5-6 blokk-kezelést alkalmazunk. Egy-egy terápiás ciklus során 7-10 nap alatt több gyógyszer, nagy adagú kombinációját alkalmazzuk
A betegek az intenzív terápia ideje alatt különösen veszélyeztettek fertőzésekre, vérzésekre, ezért intenzív kiegészítő kezelést kell kapniuk (vérkészítmények, antibiotikumok, infúziók). A kezelés első 1-2 hónapját emiatt végig a kórházban kell tülteniük speciális elkülönített helységben. Az infúziós kemoterápiás kezelés összesen 6-8 hónapig tart.
A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelői mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyákon és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémiás sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az AML esetén a betegség központi idegrendszeri kiújulásának megelőzésére koponya besugárzás is szükséges.
A betegség visszatérésének megakadályozására a vénás kezelés befejezését követően még 1 évig ún. fenntartó kezelést is alkalmazunk, mely szájon át folyamatosan szedendő gyógyszerekből, ill. 4 hetente kis adagú, bőr alá beadott (un. subcutan) injekcióból áll.
Különösen súlyos betegségekben ill. a betegség visszatérése esetén, autológ vagy allogén csontvelőtranszplantációt alkalmazunk nagydózisú kemoterápiával.
Teendők a kezelés befejezése után
A kezelés befejeződése után rendszeres vizsgálatok szükségesek. (kezdetben 2-3 hetente, majd havonta, 2-3 havonta). Végleges gyógyulás itt is csak a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.
Az AML végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták (legfontosabbak a genetikai eltérések!). Másrészt az az időtartam, mely a kezelés befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.
Leave a Reply