70.80% összegyűlt
354 000 Ft összegyűlt a 500 000 Ft célból
22 adományozó

Az édesanya levele:

A

munkácsi kórházban, 2017 nyarán zajlott Dani kivizsgálása egyre növekvő haskörfogat, májnagyobbodás és fogyás miatt. Diagnózisát nem tudtak megállapítani, emiatt kerestük fel a Debreceni Klinika Gyermekhaematologiai és Onkológiai osztályát. Csontvelő mintavétel igazolta a heveny lymphoblastos leukémiát. Kezelése 2017. 08. 30-án kezdődött. 2017. 09. 25-én epilepsziás rohamot kapott és intenzív osztályra került, ahol két hónapot töltött, eszméletén kívül. Az állapotát herpesz encephalitis vírus okozta, aminek következménye agyvelőgyulladás lett. Kombinált epileptikus kezelésben részesült, válságos állapota miatt az onkoterápiáját elhalasztották, fenntartókezelést kezdtek el Daninál. 2017.10. 30-án tartós légút biztosítás vált szükségessé, a nyak külső részén légcsőmetszéssel mesterséges légutat készítettek, melybe kanült helyeztek.

2017.11.07-én került vissza a haematológiai osztályra, kezelése folytatódott, majd január utolsó napján végre, többszöri csere után eltávolították a tacheakanüljét, mert a légzése rendeződött. Viszont entarális táplálásra volt szüksége, így PEG beültetése történt, ezen keresztül kapja a speciális tápszereket. Szájon át kevés táplálékot tud elfogadni.

Sajnos az intenzív osztály óta Dani kerekesszékbe került, azóta is neutropéniás, a kemoterápiás kezelések között rehabilitációs osztályra járunk. Amióta beteg, azóta én vagyok vele a kórházban, apukája dolgozik, tőlünk elég távol, Dunántúlon, munkája miatt csak ritkán látogat meg bennünket. Danikának van egy négy éves fiú testvére, akivel már régen nem találkozott, miután a kárpátaljai nagyszülők gondoskodnak róla. Egyetlen alkalommal tudtuk meglátogatni, szállítószolgálat 64 ezer forintért szállított oda-vissza bennünket.

Jelenleg már ülni tud, de sajnos járni nem, bízunk benne, hogy ez is meg fog oldódni! Danika betegsége miatt megnőttek a kiadásaink, a családunk kettészakadt.

Személykocsival nem rendelkezünk, reményeink szerint már nem fog igényelni speciális szállítást, de így is ismerősök segítségére szorulunk, ha majd hazautazhatunk terápiás szünetre. Számunkra a mindennapi megélhetés is gondot okoz, hiszen egyetlen jövedelmünk a férjem keresete. Mi ehhez kérünk segítséget, melyet hálásan köszönünk előre is.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika, Dr Müller Judit:

A leukémia ezen típusa, az akut lymphoblastos leukémia vagy ALL a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket leukémiás sejtek foglalják el.

Gyakoriság

Magyarországon évente körülbelül 50-70 új leukémia, ALL kerül felismerésre.

Daganat tünetei

Az ALL változatos tünetekkel jelentkezhet. A daganat korai tünetek annak a következménye, hogy acsontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni. Ha a rosszindulatú, csökkent védekezőképességű leukémia sejtek miatt túl alacsony a jól működő normális fehérvérsejtek száma, akkor elhúzódó fertőzés, visszatérő láz alakulhat ki. A vörösvértestek alacsony száma, a vérszegénység következménye a gyengeség, a fáradékonyság és a sápadtság. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzés, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat.

máj, lép, nyirokcsomó, here megnagyobbodása a leukémiás sejtek beszűrése miatt típusos tünet, mely teltségérzet, illetve hasi fájdalom formájában jelentkezhet. A koponyán belüli leukémiás sejtek fejfájás, hányás és ingerlékenység, míg a csontvelői felszaporodása csont- és izületi fájdalom képében jelentkezhet.

Kivizsgálás

Leukémia fennállása már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.

A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelő minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelő kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémia ezen formáját.

A csontvelő vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció). Mindezek alapján már pontos diagnózis állítható fel.

Daganat kezelése

kemoterápia a diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdődjön, amely tablettás formában szedhető és infúzióban adott gyógyszerek kombinációjából áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák.

Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartozik a daganatos beteg életkora, a fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, a kezdeti tablettás kezelésre, majd az első hónap végén az előzetes citosztatikus (daganat ellenes gyógyszeres) kezelésre adott válasz. A különböző kezelések hasonlóak, főként intenzitásukban különböznek.

A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia néhány naponta vagy hetente kerül ismétlésre. A kezelés négy fő része a kezdeti, ún. indukciós kezelés célja, hogy a leukémiás sejtek döntő többsége elpusztuljon. Ez körülbelül két hónapos intenzív terápia. A daganatos gyermekekért induló terápia sikerességéért a betegeknek ilyenkor napokig vagy hetekig kell kórházban feküdniük, attól függően, hogy a kezelés hatására milyen gyorsan képes a normális csontvelő működés visszatérni.

A kezelés második része az ún. meningealis profilaxis és az ún. konszolidáció.

A kezelés harmadik része az ún. reindukció a nehezen kimutatható, de még biztosan jelenlévő kóros sejtek kiirtása (további 4-6 hónapos intenzív kezelés).

A kemoterápia negyedik szakaszában a betegség visszatérésének megakadályozása a cél. Ennek során kis dózisban, de nagyon hosszú időn át (akár 2-3 évig is) szájon át szedhető gyógyszerekből álló ún. fenntartó kezelést alkalmaznak.

A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelő mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyán és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémia sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az ALL egyes betegségcsoportjaiban már betegség megelőzéseként is koponya besugárzás szükséges.

A leukémia visszatérése esetén illetve ha a betegség nem reagál megfelelően az alkalmazott terápiára, a kezelés befejeződése után újabb gyógymód a csontvelő transzplantáció nagydózisú kemoterápiával.

Prognózis

A kemoterápia, a kezelés befejeződése után rendszersen végzett kontroll vizsgálatokkal követjük figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.

A leukémia (ALL) végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a daganatos betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták. Másrészt az az időtartam, mely a kezelés, kemoterápia befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.